I syv år var Stine (30) lettere psykisk utviklingshemmet – så fikk hun en ny vurdering 

Stine Mari Sørås Normann (30) tar et dypt innpust og fikser litt på håret.

Godt lent bakover i sofaen som hun deler med mor Brita og søster Marianne.

– Jeg lurte litt på om jeg skulle trekke meg før du kom, sier hun med et smil.

– Hva gjorde at du lot være da?

– At jeg har lyst til å fortelle. For å gi slipp på det. Og kanskje det kan hjelpe noen andre?

For det har vært belastende for Stine å få en diagnose som hun aldri har kjent seg hjemme i.

Som 19-åring fikk hun diagnosen lettere psykisk utviklingshemmet.

Men syv år senere hadde hun ingen diagnose på papiret.

Hadde dårlig hørsel

Det hele startet med at Stine hadde mye ørebetennelse som barn.

Fra hun var tre år måtte hun ha flere operasjoner der hun fikk innlagt dren. Men komplikasjoner førte til at trommehinnene ble ødelagt.

Det igjen gjorde at Stine fikk nedsatt hørsel og var helt avhengig av FM-anlegg hjemme og på skolen.

Beskjeden fra øre-nese-hals-spesialisten var tydelig:

Stine Mari bruker ikke bare energi på å lære, men også på å høre og oppfatte tale. Vanlig for mange i hennes situasjon er å bli veldig sliten etter endt skoledag.

Men så kom diagnosene på rekke og rad.

Først ADD og så DAMP. Begge to brukt for å beskrive svikt i oppmerksomhet og konsentrasjon.

Men hverken Stine eller hennes nærmeste følte at diagnosene stemte.

Så i 2013 ba de om en ny utredning.

Noe som ikke stemte

Et team bestående av psykologspesialist og klinisk vernepleier konkluderte, i samråd med andre, med at Stine som 19-åring hadde lettere psykisk utviklingshemming.

For en slik diagnose er IQ vurdert å være under 70 og en mental alder rundt 9–12 år, ifølge Naku.

– Jeg følte mye på sinne, frustrasjon og fortvilelse. Men hva kunne jeg gjøre? Man stolte jo på at de som hadde peiling hadde riktig.

Mor Brita Hilde Sørås (60) hadde lenge følelsen av at noe ikke stemte.

Hvordan kunne datteren, som er så kapabel, få denne diagnosen?

– For å få den diagnosen må du ha ganske store avvik på det adaptive, altså å klare seg i dagliglivet.

Datteren hadde jo aldri oversett en eneste regning, flytta hjemmefra som tenåring, hadde god hygiene og godt språk. Hun hadde lærevansker på skolen og slet sosialt, men dette fortalte hun også om selv.

Dessuten hadde det blitt tema om hvorvidt Stine hadde lettere psykisk utviklingshemming også da hun fikk ADD og DAMP-diagnosene.

Legene den gangen mente at Stine klarte seg altfor godt til å få en slik diagnose.

Klassens klovn

På skolen ble Stine hun som skjulte seg bak en maske. Den bestod av påtatt selvtillit og frekkhet for å få andre til å flire.

– Du vet, tøffa meg for andre fordi jeg ikke visste hvordan jeg skulle sett ord på følelsene mine. Det var lettere sånn. Klassens klovn kalles det vel også.

Magefølelsen til Stine og familien ville ikke slippe tak.

Så de fikk en ny utredning i 2020, hos et team bestående av en overlege, psykolog og fagkonsulent ved Universitetssykehuset i Tromsø.

Deres vurdering var at Stine ikke skulle ha noen av disse diagnosene i det hele tatt.

«Kartlegging av Stine sine tilpasningsferdigheter viser at hun har normalt gode ferdigheter og er tilpasset et selvstendig liv på alle områder, herunder kommunikasjon, egenomsorg, i arbeid, sosialt og økonomisk» heter det i vurderinga fra UiT.

De understreker at det ikke finnes støtte for å videreføre lettere psykisk utviklingshemming som diagnose, og at Stine lever et selvstendig liv på lik linje med andre voksne.

– Jeg husker at jeg satt der og tenkte «Yes, der var den bekreftelsen jeg har tenkt på hele livet». Der ble det riktig, på en måte.

For Stine ble det starten på et nytt liv.

– Hvordan har dette fulgt deg inn i voksenlivet?

– Jeg har slitt med å føle meg god nok. Jeg tør ikke å ta ordet i frykt for at det jeg sier er feil eller teit. Det har vært en styggen på ryggen.

Det har hindret henne i å drømme stort, å ta utdanning eller å tørre søke jobb. De syv årene har rett og slett vært fengslende for Stine.

– Det kan ødelegge et helt liv hvis du ikke får rettet opp i det. Viktigheten er at sånt ikke skal skje. Åpenhet om det er også for min del for at jeg kan gi slipp på det for godt.

Derfor valgte Stine, i 2020, å klage på vedtaket fra Nordlandssykehuset fra 2013. Hun fikk ikke medhold.

– Fikk ikke hjelpa jeg skulle hatt

Med en lang Facebookpost tok hun det første steget mot å være ærlig om hva hun har følt, overfor seg selv – og andre.

– Det var veldig overveldende. Jeg trodde ikke at jeg skulle få så mye respons på det.

Stine kan ikke forstå at hun fikk disse diagnosene som hun ikke kjente seg hjemme i.

– Jeg fikk ikke hjelpen jeg skulle ha før jeg var kommet i 9. klasse. Og den ekstra hjelpen jeg skulle ha dukket svært sjeldent opp til timene.

Dette er en stor del av årsaken til at hun havnet så langt bak resten av klassekameratene, sier Stine.

Men hun er ikke sint i dag.

– Nei. Men det hender at jeg tenker på hvor jeg kunne ha vært hvis de hadde brukt god tid på å forstå meg og gjort riktig fra første stund.

Hun opplever heller ikke at den dårlige hørselen fra barndommen ble tatt med i regnestykket.

– Kan få store konsekvenser

Generalsekretær i Hørselshemmedes Landsforbund, Inger Helene Venås, sier at Stine sin historie er unik. Men:

– Vi vet fra forskning at hvis barn med hørselstap ikke får god oppfølging og tilrettelegging så tidlig som mulig, kan det få store konsekvenser for den enkelte på lengre sikt.

Dessverre er det også slik at hørselshemmede barn og unge på gruppenivå gjør det faglig dårligere i skolen, sier hun. Slike historier kjenner Venås godt igjen fra medlemmene i forbundet.

– De opplever også mer ensomhet og svakere relasjoner til jevnaldrende og er mer utsatt for utestenging og negativ oppførsel enn ungdommer flest.

Mange bruker også svært mye krefter i en skolesituasjon for å få med seg undervisningen i et klassemiljø med mye bakgrunnsstøy.

– Viktig med revurderinger

Det er generelt vanskelig å vite om en diagnostisk vurdering er «rett eller gal».

Men hvordan kan en person få to vurderinger med så ulike utfall?

Sjefpsykolog Børge Holden understreker det åpenbare først: Det finnes ingen blodprøve som kan vise om man har diagnosen eller ikke.

Det byr på flere fallgruver, fordi mye er basert på skjønn.

Psykologspesialisten har jobba med personer med utviklingshemming og utviklingsforstyrrelser i over 30 år.

– Her er det veldig mange grensetilfeller, her er det skjønn, og viktig med revurderinger om det viser seg at det er feil, sier Holden.

Noe forenklet, er det to ting som spiller inn i en vurdering av psykisk utviklingshemming: Kognitive og adaptive ferdigheter. Disse to skal være ganske likestilte.

– En intelligenstest er relativt objektiv, men du kan jo ikke garantere at personen har gjort sitt beste og er opplagt.

Fordi noen vil for eksempel være usikre på seg selv, og tape poeng på å ikke tørre å prøve, og ende opp med en diagnose de kanskje ikke skal ha.

– Det går ikke an å overprestere på en intelligenstest, men man kan underprestere.

Holden legger til at det generelt blir gjort mye bra og grundig arbeid med å sette disse diagnosene. I flere tilfeller kan personen det gjelder også ha gått gjennom en personlig utvikling som spiller inn på resultatet.

Sykehuset: – Vurderinger vil være ulike

Tone Johnsen, avdelingsleder ved rehabilitering og habilitering i Nordlandssykehuset, sier det er trist dersom Stine har opplevd diagnosen som begrensende eller stigmatiserende.

– Vår intensjon med å gi diagnoser er at disse skal være til hjelp, slik at pasientene får tilpassa god tilrettelegging for optimal læring og fungering.

Samtidig viser hun til at utredningen har skjedd over flere måneder og etter nasjonale retningslinjer, noe Norsk pasientskadeerstatning også konkluderte med.

– Tidsbruken er vurdert til å ha gitt et godt grunnlag for å bli godt kjent med pasienten og å utvikle en helhetsforståelse for hennes situasjon og utfordringer, sier Johnsen.

– Var hørselsnedsettelsen fra barndommen en del av vurderingen i 2013?

– Det blir alltid tatt hensyn til sansetap og andre funksjonsvariasjoner ved utredning av kognitive evner.

– Hvilke vurderinger lå bak at Stine Mari Sørås Normann fikk diagnose «lettere psykisk utviklingshemmet» i 2013?

– Vurderinga og fastsettelse av diagnose er bygd på gjennomgang av journal, observasjon av pasient på skolen, evnetest og intervju med kartlegging av adaptive ferdigheter etter nasjonale retningslinjer. Vurdering og konklusjon har vært drøftet i teammøte med andre erfarne behandlere.

Johnsen sier videre at det ved diagnoser i sjiktet mellom lærevansker og lett utviklingshemming er små nyanser, og at faglige vurderinger kan være ulike.

– Evnenivå i øvre del av diagnosekategorien lett utviklingshemming kan fungere fint i dagliglivet og delta i arbeidslivet med varierende grad av tilrettelegging. På samme måte som de med varierende grad av lærevansker.

I papirene fra UiT, som altså fjernet Stines diagnose, blir det imidlertid lagt vekt på at Stine kun har utvist lærevansker i sammenheng med skoleprestasjoner. De vektlegger at Stine fungerer like bra som andre voksne i andre områder av livet.

Stine og familien mener at Nordlandssykehuset ikke tar nok ansvar for det de mener var en stor feil ved å sette den diagnosen i utgangspunktet.

Vil gi slipp

Stine er klar for å legge det hele bak seg og se fremover.

Men først må hun finne ut hva hun drømmer om. For å finne ut av det, tar hun tiden til hjelp mens hun jobber deltid i barnehage og bruker tid på favoritthobbyen.

For helt siden hun fikk diagnosen har hun trent styrke til og fra fem ganger i uken.

– Det har vel egentlig redda meg. Fordi det var noe jeg kunne, og mestret. Det betyr veldig mye.

Og tanken på å dele om livet sitt, står hun støtt i.

– Hvis det er noen som sitter der ute og har den samme magefølelsen eller har opplevd akkurat det samme, så er det godt å se at noen andre også har det. Sånn at man ikke føler seg så alene, slik som jeg gjorde.

Psykologspesialisten og den kliniske vernepleieren som gav Sørås Normann diagnosen i 2013 har ikke ønsket å kommentere saken.