Katrine Rakeng har brystkreft. Den har hun levd med i 14 år.
Før jul fortalte NRK at Rakeng betaler over 150.000 kroner i måneden for egen kreftbehandling.
Den private behandlingen med legemiddelet Trodelvy har stor effekt og har bidratt til at svulstene krymper.
Nå har Oslo universitetssykehus – for andre gang – avslått anken til Katrine Rakeng om å få behandling med legemiddelet på det offentliges regning. I stedet tilbys hun lindrende behandling.
Beskjeden fikk hun lille julaften.
– Det var litt av en julegave fra OUS. Jeg var sjokkert over å få en sånn melding. Frustrert og forbanna, for å si det sånn.
Rakeng sier det var mange følelser på en gang.
Katrine Rakeng sier hun ble sjokkert over avslaget.
– Du blir jo helt fortvilet, og du føler deg maktesløs og lite verdt.
Grunnen til at Katrine Rakeng blir avvist av sykehuset er fordi Beslutningsforum, som er det organet som bestemmer hvem som har krav på de ulike behandlingene som finnes i Norge, har bestemt at det kun er én gruppe brystkreftpasienter som kan få denne behandlingen.
Rakeng får behandling ved Aleris i Oslo.
Foto: privat / privatBeslutningsforum mener at kvinner som har trippel negativ brystkreft har best og mest langvarig effekt av medisinen, og at prisen da står i forhold til nytten for denne pasientgruppen.
Forumet har altså ikke godkjent bruken for Rakengs pasientgruppe. Hun har kreft som er klassifisert som HER2-negativ.
Det er om lag 300 kvinner i Norge som har HER2-negativ brystkreft.
Ifølge OUS viser forskning at én av tre pasienter med denne brystkreftdiagnosen har effekt av behandlingen.
– Menneskerettigheter
Da Stortinget vedtok at beslutningsforum og de regionale helseforetakene kunne vedta hvilke behandlinger som skal tilbys pasientene, ble det inngått et kompromiss om at det likevel skulle gjennomføres individuelle vurderinger.
Professor i helserett ved Universitetet i Oslo Anne Kjersti Befring mener sykehuset bryter loven.
Foto: www.sturlason.noDet sier professor i helserett ved Universitetet i Oslo Anne Kjersti Befring. Hun mener det følger av menneskerettighetene at sykehuset burde gjort en individuell vurdering av Rakengs sak.
– Ja, det kan være store variasjoner innenfor en gruppe og som fører til at vurderingene blir forskjellige. Loven Stortinget har vedtatt, forutsetter flere vurderinger enn det som er gjort her.
Befring mener også at sykehuset bryter loven når de begrunner avslaget med at gruppen pasienter Rakeng tilhører ikke skal få behandlingen.
– Vi ser stadig flere eksempler på det samme. Og dette fører jo til at alvorlig syke i Norge begynner å oppleve utrygghet i forhold til om de får nødvendig helsehjelp når de trenger det.
Gis til svenske kvinner
Helse – og omsorgsdepartementet har tidligere sagt til NRK at sykehusene skal foreta individuelle vurderinger og behandlinger.
Brystkreftpasienter som har diagnosen til Katrine i Sverige har hatt tilgang til legemiddelet Trodelvy siden 2022. Den er også tilgjengelig i Finland, Skottland og England for gruppen hennes.
I Danmark blir den trolig godkjent for enkelte grupper i april. Der godkjenner de ikke for pasienter i Rakengs gruppe.
Norge skal vurdere om flere skal få tilgang til behandlingen, men vurderingene skal gjøres i to ulike organer og beslutningen ligger minst ett år frem i tid. Der skal de også vurdere om de skal vurdere Katrines kreftgruppe.
– Fallitterklæring
Hvert sykehus i Norge kan – uavhengig av reglene som er satt – selv bestemme om de skal gi en pasient denne behandlingen, altså gi et unntak.
Katrine Rakeng har dokumentert effekt av behandlingen, men Oslo universitetssykehus avslår, fordi de altså mener hun tilhører en gruppe pasienter som ikke skal få den.
Leder i Frp Sylvi Listhaug mener saken er en «fallitterklæring» for hele det norske helsevesenet.
Leder i Frp Sylvi Listhaug mener saken er en fallitterklæring for hele det norske helsevesenet.
Foto: Aurora Ytreberg Meløe / Aurora Ytreberg Meløe / NRK– Her viser det seg at man har en behandling som fungerer, men som man ikke får i offentlig regi.
Hun mener dette fører til en todeling av helsevesenet, der bare de som samler inn penger eller har penger får behandling.
– Norge er en sinke på å ta i bruk ny medisin – vi har et system der pengene er viktigere enn pasientene.
– Dette er jo svært kostbare medisiner?
– Det er det, men det er også medisiner som fungerer og brukes på andre pasienter, så hvorfor skal ikke denne gruppen få dem.
Fikk beskjed lille julaften
I april i fjor fikk Rakeng påvist spredning til leveren. Oslo universitetssykehus sa de ikke hadde mer behandling å gi henne, selv om Trodelvy altså er gjort tilgjengelig for en annen pasientgruppe ved sykehuset.
Da ble det samlet inn penger til Rakengs private behandling gjennom en spleis-aksjon og familie.
Etter bare 7 uker med privat kreftbehandling skrumpet svulstene til Katrine.
Siste røntgenundersøkelse som ble tatt rundt 18. desember i fjor, viste ytterligere krymping av alle svulstene. Også blodprøvene er radikalt forbedret, iflølge Rakeng.
Til tross for dette avslo sykehuset 23. desember for andre gang å gi Rakeng Trodelvy.
Kostnader
Konstituert fagdirektør ved Oslo universitetssykehus Morten Tandberg Eriksen sier det er prisen på medisinen som er avgjørende for avslaget Rakeng har fått.
– Det er kostnadene som gjør at denne medisinen ikke tilbys til pasienter med denne sykdommen.
Eriksen sier de har vurdert om Rakeng har krav på individuell behandling.
– I vurderingen så har vi sett på om hun da skiller seg vesentlig fra den gruppen som er vurdert, og det mener vi at hun ikke gjør.
I stedet tilbyr OUS henne lindrende behandling.
Konstituert fagdirektør ved Oslo universitetssykehus Morten Tandberg Eriksen sier man har vurdert om Rakeng har krav på individuell behandling.
Foto: Terje Haugnes / NRKAnonym giver hjelper
Katrine har tidligere fått hjelp av familie, venner og en spleis aksjon, men rett før jul, da avslaget på nytt kom fra OUS, var det tomt i pengekassen.
En anonym person har gjennom Kreftforeningen tilbudt å hjelpe Katrine Rakeng økonomisk med den private kreftbehandlingen en periode fremover.
– Det var jo helt fantastisk. Det reddet jo julen for meg. Men jeg tenker jo samtidig på alle de som ikke får det, og medsøstre i samme situasjon som ikke får hjelp, da.
Rakeng på vei inn til en ukentlig behandling.
Foto: Marianne Ytre-EideHar du noe du vil jeg skal fortelle om?
Hei!
Har du en historie eller noe annet du har lyst å dele med meg.
Ta kontakt!
Marianne
Publisert 10.01.2025, kl. 15.06