Helseministeren må ta ansvar og sikre egen retningslinje for ME

Min oppfordring til helseministeren er å ta ME seriøst ved å sørge for to sett retningslinjer: ett for ME med PEM og ett for langvarig utmattelse, skriver innleggsforfatteren. Bildet: helseminister Jan Christian Vestre (Ap). Foto: Terje Bendiksby, NTB

Med to forskjellige sykdommer er det ikke rart at både erfaringer, forskningsresultater og behandlingsanbefalinger spriker.

Takk til fastlege Peter Prydz for et svar på mitt debattinnlegg fra 18. februar. Jeg ba om at Helsedirektoratet i Norge følger opp Verdens helseorganisasjons (WHO) nye diagnosekriterier med et klart skille mellom ME og langvarig utmattelse, slik vi har forpliktet oss til innen 2027.

Prydz ønsker ikke dette fordi det er vanskelig å diagnostisere ME og anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM). Men PEM kan måles.

Første steg er at fastlegene lar pasientene gjøre en test over to dager på rad (høy puls og utmattelse). Pasienter med langvarig utmattelse gjør det bedre på dag to. Pasienter med ME med PEM klarer mindre på dag to.

Spesialisthelsetjenesten bør foreta en kardiopulmonal belastningsundersøkelse – CPET, eller ergospirometritest. ME-fondet sponser utviklingen av enklere måter å måle PEM på.

To forskjellige sykdommer

Prydz skriver at hans utmattede pasienter blir helt friske etter en tid. Dette synet deles av legene Helland og Pedersen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. De hevder at kognitiv adferdsterapi (KAT) og gradert trening (GET) gir «i mange tilfeller full restitusjon».

Men kan dette virkelig stemme for ME-pasienter med PEM?

Tall omtalt i Aftenposten 17. februar i fjor fra Norsk pasientregister viser at under 1 prosent av alle de 1500 pasientene med G93.3 ME-diagnosen i 2016 ble bra nok til å komme tilbake i fullt arbeid innen tre år.

Snakker kanskje Prydz, Helleland og Pedersen snarere om MG22 fatigue/langvarig utmattelse, en diagnosegruppe som WHO ekskluderer fra ME/CFS?

Med to forskjellige sykdommer er det ikke rart at både erfaringer, forskningsresultater og behandlingsanbefalinger spriker.

To sett retningslinjer

Min oppfordring til helseministeren er å ta ME seriøst ved å sørge for to sett retningslinjer: ett for ME med PEM og ett for langvarig utmattelse.

Helseministeren vil kanskje ha nytte av et besøk hos sin tyske kollega for en prat om EUs helseunion og Tysklands store satsing med 500 millioner euro over ti år til biomedisinsk forskning på vår tids store folkesykdommer, long covid og ME.