Hvorfor står Alzheimers-forskningen nesten stille etter 40 år?

KRONIKK: Hvorfor står Alzheimers-forskningen nesten stille etter 40 år?

Kan vi forsvare å bruke stadig flere titalls milliarder på å håndtere følgene av Alzheimers og sviktende hjernehelse, men bare småpenger på å forstå og forebygge den største folkesykdommen framover? Foto: Shutterstock

115.000 nordmenn lever med Alzheimers og andre demenssykdommer. Mer enn halvparten av oss kjenner noen som rammes. Bare medisinske kostnader og omsorg er beregnet til 44 milliarder kroner i året – mer enn kreft, hjerte- og lungesykdommer til sammen. Likevel finnes verken kur eller forebyggende behandling i sikte.

Demens og Alzheimers sykdom er kanskje vår tids største medisinske gåte. For hver pasient rammes en familie – ektefeller, barn og søsken som bærer en enorm, usynlig omsorgsbyrde som det offentlige ikke måler. 

Og likevel står forskningen nesten stille etter førti år. Hvorfor?

Kreft får mye mer enn demens

Pengene følger ikke sykdomsbyrden. Kreftforskning får to og en halv ganger mer offentlige penger enn demensforskning. Ingen bestrider kreftforskningens betydning, men prioriteringene av forskningspenger henger ikke sammen: Demens koster mer, rammer flere i befolkningen – men får mindre.

Forklaringen ligger i systemet. Medisinske forskere får ikke penger fra arbeidsgiveren til forskningen. Forskere må derfor bruke store deler av arbeidstiden på finansieringssøknader – ikke forskning. Forskningspengene tildeles gjennom en lang kommandokjede – Storting, departementer, Forskningsråd – der forskerne knapt får slippe til, mens byråkratene fordeler forskningspengene uten meningsfull dialog med fagmiljøene. Byråkratene blir heller ikke målt på om tildelingene av forskningspenger har samfunnsnytte, men om det er gjort på en god administrativ måte.

Resultatet er forutsigbare og lite innovative valg. De etablerte forskerne får det meste av pengene. Nye forskningsideer og yngre forskere når ikke opp – og forskningssystemet kan rapportere gode administrative måltall. Personer med demens og deres nære får ingen medisinske gjennombrudd.

Hjernehelsen vår faller markant

I min doktorgrad kaller jeg dette et «Fair Process-gap»: Politikken bestemmer, byråkratene utfører som instruert og forskningen følger – men uten mulighet til en meningsfull dialog med forskerne som kan gi bedre resultater og høyere engasjement mot felles mål. De etablerte reglene for offentlig virksomhetsstyring gir ikke rom for dette.

Andre sektorer har tatt dette inn over seg. Forsvaret bruker oppdragsbasert ledelse. Finansnæringen sprer risiko mellom trygge prosjekter og de mest nyskapende ideene som gi oss de nødvendige paradigmeskiftene. Hvorfor ikke i helseforskningen?

Hva står på spill? Levealderen nærmer seg 85 år, men hjernehelsen faller markant allerede fra vi er 70 år. Er man så heldig å bli 85 år – da har 1 av 3 personer fått demenssykdommer eller sykdomsproblemer med hukommelse og oppmerksomhet.

Ett åpenbart mål bør være å bevare sunn hjernehelse til vi blir eldre. Hjernehelsen påvirkes allerede fra tidlig voksen alder. Forskerne retter derfor mer oppmerksomhet mot forebyggende hjernehelseforskning mot friske 40–50 åringer som i «smug» kan utvikle Alzheimers sykdom. Medisinsk forskning for bedre hjernehelse er derfor ikke bare relevant for de eldste blant oss, men for hele den norske voksne befolkningen. Klarer vi det, får norske familier bedre liv – og en velferdsstat som tåler fremtiden.

Uetisk å ikke ta tak i dette

Små grep kan gi stor effekt. Det handler ikke om at forskere skal styre forskningspolitikken, men om å skape arenaer der politikere, byråkrater og forskere faktisk snakker sammen med et åpent sinn. Vi vet at åpne prosesser gir bedre beslutninger og mer engasjement. En utprøvd metode er «World Café» – små rundebordssamtaler der ideer krysser på tvers og nye løsninger finner vei. Dette brukes allerede i offentlig sektor i Norge og Europa. Hvorfor ikke også i forskningspolitikken?

Kan vi forsvare å bruke stadig flere titalls milliarder på å håndtere følgene av Alzheimers og sviktende hjernehelse, men bare småpenger på å forstå og forebygge den største folkesykdommen framover? Norge trenger å prioritere hjernehelseforskningen på linje med kreft. Når er Alzheimers den eneste av de ti største dødsårsakene i Norge uten behandling og kur. Det ikke bare et politisk problem for statsbudsjettet – det er et etisk problem som berører oss alle.