– Kuren kan være klar om få år

4 weeks ago 25

Saken oppsummert

Syver Blindheim og familien hans har samlet inn over 20 millioner kroner for å finne en kur mot barnedemens.
Professor Magnar Bjørås ved NTNU har fått et momentum i forskningen takket være denne innsatsen.
Forskningen kan også gi nye ideer til behandling av voksendemens.
Historien om Syver har blitt til en bok, som bidrar til å øke bevisstheten om sykdommen.

Oppsummeringen er laget med kunstig intelligens (KI) fra OpenAI. Innholdet er kvalitetssikret av TV 2s journalister. Les om hvordan vi jobber med KI

– Det var vært utfordrende, og til tider tungt, sier Syvers Blindheims pappa, Øyvind Blindheim.

Men de gir seg ikke. De drømmer om en kur mot barnedemens før det er for sent.

– Min største drøm er at Syver skal få en litt lengre framtid enn det han har med denne sykdommen, sier pappa Øyvind.

– Du vet ikke, pappa. Jeg kan leve i 100 år til, sier Syver.

– Det er ingen som vet hvor lenge de lever, så vi må ikke ta for gitt å få et langt og godt liv. Vi kan håpe på det, men jeg drømmer om at det er helt andre grunner til at du en gang dør enn sykdommen din, fortsetter faren.

– Det har gitt oss et momentum

Syver og Team Pølsa rørte hele Norge da de gikk over målstreken under ski-VM i Trondheim.

I kjølvannet av dette startet Syver og familien en spleis som har samlet inn over 20 millioner kroner.

Dette har ført til at NTNU professor Magnar Bjørås og teamet hans nå har kunnet intensivere jakten på en kur.

– Vi har fått en betydelig sum penger fra spleisen til Syver og hans kamp mot barnedemens. Det er klart, det har gitt oss et momentum som gjør at vi nå kan akselerere forskninga veldig.

– På barnedemens går det nå definitivt fort fremover. I løpet av neste femårsperiode, så tror jeg det har skjedd veldig mye. Både med tanke på å finne medisin som bremser sykdommen, men også med å finne medisin som kan kurere, sier Bjørås til TV 2.

– Det er en brutal sykdom

På laboratoriet forsker de på celler fra syke barn, for så å masseprodusere minihjerner, og netthinner som de kan forske på.

– Vi tester ut medisiner på hjernene. Vi lager medisiner i laben som kan være med å kurere, stoppe eller bremse sykdommen.

– Er denne forskningen overførbar også til voksne med demens?

– Absolutt. Mye av det vi lærer om hvordan sykdomsutviklingen er for barnedemens, kan overføres til voksne og gi nye ideer til hvordan du kan kurere voksendemens.

Sykdommen til Syver dreper nervecellene i hjernen hans.

Barnedemens starter som en relativt uskyldig øyesykdom.

Det begynner med at sentralnervesystemet er i ferd med å brytes ned. Men det utvikler seg etter hvert til en brutal sykdom, sier NTNU professoren.

– Etter hvert påvirker det også muskler, lunger og svelg. Etter hvert er pasienten så nedbrutt at det ikke er forenlig med liv lenger. De dør etter hvert av en veldig brutal sykdom, sier Magnar Bjørås.

– Syver er en fantastisk gutt

Synstap var de første merkbare symptomene også for Syver.

I løpet av et halvt år i andre klass, ble han blind.

NTNU professoren er imponert over hvordan Syver står i sin egen sykdom.

– Jeg har jo blitt kompis med Syver, han er en fantastisk gutt. Han viser en selvinnsikt med tanke på sin sykdom som er veldig imponerende. Det er det bare å ta av seg hatten for.

– Det som Syver, men også andre familier og barn har gjort, har vært en «game changer», for muligheten til å gjøre forskning.

Forskningsteamet sier de kjenner til 27 barn som har denne formen for barnedemens.

Totalt finnes det trolig i underkant av 300 som har en eller annen form for barnedemens i Norge.

– Du kan godt si at det er mørketall. Det er fordi de fleste som kommer under barnedemensparaplyen, har ikke noe behandlingstilbud.

– Syke barn kan ikke være prisgitt foreldres kapasitet

Historien til Syver, og jakten på en kur mot barnedemens har også blitt til en bok.

Overskuddet skal være med å bidra til et nytt og mer tilrettelagt hjem for Syver, familien og deres behov.

Forfatter Gro Kulset Merakerås, sier hun setter stor pris på hvor tett familien har sluppet henne inn, og den tilliten de har vist henne.

– Jeg blir veldig rørt og grepet av å få lov til å være med på denne reisen med familien. Denne boka kommer med grinegaranti. Hvis noen leser den boka her uten å bli rørt til tårer, så kan de ringe meg, sier forfatteren.

Sykdommen er en kamp mot klokka for Syver og familien.

Det er ikke mer enn to og et halvt år siden diagnosen kastet familien Blindheim inn i stummende mørke.

– Det som jeg opplever som fint, hvis jeg kan si det, det er jo at vi har på en måte tatt noe som er mørkt og vondt og trist og forsøkt å se løsninger.

– Men så tenker jeg at det kan ikke være sånn at framtida til alvorlig syke barn er prisgitt foreldres kapasitet, sånn som det er nå. Dette er et politisk anliggende som må løftes og prioriteres slik at det settes av midler til å skape håp for alle de familiene som er rammet, sier pappa Øyvind.

Read Entire Article