La dødssyke mennesker være i fred!

Jeg kan ikke la være å spørre om reaksjonene ville vært de samme dersom sykdommen var mer synlig, skriver Maria Bjerke etter NRKs intervju med kronprinsesse Mette-Marit. Foto: Privat

Lungefibrose synes ikke nødvendigvis utenpå, men det gjør ikke sykdommen mindre brutal. Det burde være nok til at vi møter Mette-Marit med mer forståelse enn dette.

Det gjør vondt å lese og høre hvordan Mette-Marit blir omtalt etter NRK-intervjuet som ble publisert fredag. Det vitses om at hun stotrer, drar på det eller ikke husker detaljer godt nok, som om dette er et tegn på svakhet eller noe mistenkelig.

For meg fremstår det først og fremst som et tegn på alvorlig sykdom.

Det tar all energi du har

Jeg levde selv med lungefibrose, men var så heldig å få nye lunger i tide og ikke minst å overleve den farlige operasjonen og det kritiske, første året.

Jeg vet hvordan det er når kroppen ikke får nok oksygen. Når pusten ikke lenger er en selvfølge, men noe du må jobbe hardt for. Det tar all energi du har. Når setninger må pauses opp fordi du bokstavelig talt går tom for luft. De små «eeeeh»-ene folk henger seg opp i? Det er ikke nøling. Det er pust og et forsøk på å binde setningene sammen.

Og så er det hukommelsen. Det snakkes som om det er et valg ikke å huske. Som om det er noe man skjuler. Men sannheten er at langvarig sykdom, oksygenmangel og tunge medisiner påvirker hjernen.

Min egen hukommelse fra de siste 15 årene er ikke en ryddig fortelling. Det er fragmenter, store hull, grøt og mørke partier. Jeg husker for eksempel nesten ingenting av min datter Carlas konfirmasjon. Jeg leter fremdeles etter ord. Mister tråden, blir sliten av å tenke og snakker i halve setninger. Dette er utfordrende, men ikke unikt for meg.

Alvoret

Jeg tror det er vanskelig for folk å begripe alvoret. Det er ikke gitt å få et donororgan. Det er ikke gitt å overleve en lungetransplantasjon. Dette er liv og død!

Derfor gjør det ekstra vondt å se at hun i det hele tatt ble satt i en situasjon hvor hun måtte stille opp og forklare seg offentlig. Et menneske som kjemper for livet, burde aldri blitt presset til dette. Dette skulle aldri skjedd, ikke nå.

Når Mette-Marit sier «Jeg lever med en alvorlig sykdom, og det er den som preger hverdagen min nå», så hører jeg noe mer. Jeg hører et menneske som lever med usikkerhet, og som ikke vet hvor lenge hun har igjen å leve. Et menneske som er smertelig klar at livet ikke kan tas for gitt.

Når hun sier at sykdommen avgjør om hun kan stå i rollen sin, så hører jeg også en usikkerhet rundt hvor mye hun faktisk orker og hvor lenge. Det er dypt menneskelig, og det fortjener respekt.

Likevel analyseres stemmen hennes, pausene hennes, minnet hennes, som om hun står til eksamen.

Synes ikke utenpå

Jeg kan ikke la være å spørre om reaksjonene ville vært de samme dersom sykdommen var mer synlig. Hvis hun hadde mistet håret? Satt i rullestol? Hvis hun så «sykere» ut på avstand?

Lungefibrose og alvorlig lungesykdom synes ikke nødvendigvis utenpå, men det gjør dem ikke mindre brutale. Og det burde være nok til at vi møter henne med mer forståelse enn dette.

Vi må våge å stille oss selv et ubehagelig spørsmål før vi deler, kommenterer eller dømmer noe vi egentlig ikke forstår: Kan mine ord være med på å påføre et dødssykt menneske en belastning det ikke har krefter til å bære, og er det et ansvar jeg virkelig er villig til å leve med?

Jeg står for det jeg sa: La dødssyke mennesker være i fred!

Innlegget ble først publisert på Maria Bjerkes Facebook-side.