Rekordmange får pleiepenger: – Skolen gjorde barnet vårt sykt

Foreldreparet NRK har snakka med tilhører ei voksende gruppe:

Foreldre som får betalt for å være hjemme med et barn i stedet for å gå til sin vanlige jobb.

Nær 28.000 personer i Norge mottok pleiepenger for sykt barn i fjor.

Det er ei økning på 19 prosent fra året før.

Sammenligna med 2018 har antallet økt med over 150 prosent, viser tall Nav offentliggjorde i mars.

– Lyset i øynene slukkes

Familien vil være anonym av hensyn til barnet. Hun forteller at de har et barn – med en autismediagnose – som har vært borte fra skolen siden 7. klasse.

Snart venter voksenlivet.

En legespesialist har skrevet ei erklæring om at de må være hjemme fra jobb for å ta seg av barnet sitt.

Mor tror mye kunne ha vært annerledes om skolen hadde fungert bedre for barn som hennes.

– Når du ser lyset i øynene slukkes hos ungen i tredjeklassen, det er ganske forstemmende å være vitne til. Og jeg ser jo at ungen min bare ønsker å lære. Å høre til en plass.

Ufrivillig skolefravær

Foreldrene har prøvd flere skoler til barnet. Men ufrivillig skolefravær ble resultatet.

– Skolen gjør ungene syke, og så må vi foreldre lønnes gjennom pleiepenger for å ta vare på ungene våre. Som kunne ha vært på skolen.

• Ingen vet nøyaktig hvor stort problemet med ufrivillig skolefravær er: NRK har tidligere fortalt at tusenvis av barn i Norge hver dag sitter hjemme og mister skolegang – og kanskje venner.

Ifølge en doktorgradsavhandling fra 2019 viste halvparten av barna med autisme skolevegringsatferd, mot 7 prosent av barna som ikke hadde autisme.

Diagnosen førte ikke til noen endring på skolen, forteller mora.

– Det er jo stressnivået som gjør at unger blir syke. Og unger som har nevrodivergens, tåler mindre stress enn andre. Det fins ikke noe «one size fits all».

De trodde lenge at det beste var å prøve litt til.

– Vi er godt oppdratt og tenkte at på skolen er det trygt å være. Der skal alle barn være. Og foreldre må på jobb. Sånn er det bare.

Mora mener skolen må bli mer barnevennlig.

– Skolen må bli mer barnevennlig og den må oppleves trygg for alle barn, ikke bare de som passer inn i A4-boksen. Vi må få e mer variert undervisning med fysisk aktivitet, forming, kunst, musikk og dans.

NRK har vært i kontakt med den aktuelle kommunen som «avstår fra å kommentere saka».

Heldig med arbeidsgiveren

De to foreldrene bor ikke sammen, men de deler døgnet mellom seg slik at en av dem hele tida er til stede for barnet.

Pleiepengene har vært en trygghet for dem de siste årene. Sånn tror hun det er for mange andre også.

Hvem har så rett på pleiepenger?

Seniorrådgiver Line Skrenes Jakobsen Sorteberg i Nav forklarer:

• Når omsorgspersoner må være borte fra jobb for å ta vare på sykt barn (omfatter også psykiske lidelser), kan de ha rett til pleiepenger.
• Det må være en sykdom, skade eller lyte som medfører at barnet har kontinuerlig behov for tilsyn og pleie.
• Det er ikke krav om en diagnose eller innleggelse i helseinstitusjon. Men det må foreligge legeerklæring fra spesialisthelsetjenesten.

  • Line Skrenes Jakobsen Sorteberg i NAV

Men kan da ufrivillig skolefravær gi rett til pleiepenger?

– Vi har ingen særskilte retningslinjer om ufrivillig skolefravær. Men det gis ikke rett til pleiepenger dersom barnet bare har behov for hjelp i bestemte situasjoner – som for å komme seg på skolen, sier hun.

Og legger til:

– Skolevegring kan imidlertid være en del av en mer alvorlig sykdom/lidelse som samla sett kan gi rett til pleiepenger.

Etterlyser med informasjon

For noen år siden, i 2018, ble det gjort ei endring i ordninga som gjør at flere kvalifiserer for pleiepenger.

Nå er det heller ikke lenger tidsbegrensning på pleiepengene. Eller krav om innleggelse i helseinstitusjon.

• Fikk du med deg historien om Sidsel som ikke greide skolen, men lyktes som student?

Også andre foreldre NRK har vært i kontakt med etterlyser mer informasjonen om pleiepenger.

– Vi ble ikke informert om dette fra sykehuset. Det var Statped som informerte og anbefalte ordninga for vår del, sier Ingunn Ettestøl.

Hun og mannen bor på Sørlandet og har et barn med to forskjellige diagnoser, en av dem en nevroutviklingsforstyrrelse.

Ettestøl mener pleiepenger anvendt riktig kan bidra til tidlig innsats. For å roe situasjonen og avlaste stress.

– Sykepenger eller uføretrygd er ikke rimeligere og bedre ordninger for samfunnet. Og barnet vil jo også oppleve at foreldrene må bli helt utslitt av stress og overbelastning før disse ordningene trer inn.

Graderte pleiepenger

Ettestøl har graderte pleiepenger i kombinasjon med jobb.

– Det er ingenting jeg ønsker mer enn at barnet mitt skal få en god framtid. Graderte pleiepenger gjør at jeg føler en normalitet og verdi midt opp i situasjonen vår.

Pleiepengene ble «redninga».

– Det er ingen tvil om at jeg ellers ville endt opp utbrent og sykmeldt.

Det siste året har det vært problematisk å få legeerklæring siden barnet ble utskrevet fra sykehuset uten videre oppfølging eller behandling.

Familien måtte få hjelp fra advokat til å tolke regelverket, og råd fra andre i lignende situasjon for å få BUP til å skrive ut ei legeerklæring.

– Etter gjentatte telefoner, brev og diskusjoner fikk vi skrevet ut legeerklæring og fikk noen måneder forsinka søkt om pleiepenger. Det er dessverre ikke alle som har ressurser til å bruke advokat eller orker å sette seg inn i komplekse regelverk.

Ettestøl forteller at bytte av skole for deres barn, til en spesialskole, har fungert godt.

– Vi har nå erfaring med en skole som tar dette på alvor, og tilrettelegger i henhold til våre innspill. Det har vært avgjørende for å få vår sønn tilbake på skolen. Den nye skolen har ekstra kompetanse og ressurser til denne jobben.

Langsiktig kamp

Den andre mora NRK har intervjua mener mange foresatte ikke får vite om rettighetene de har.

– Det er veldig tilfeldig hvilken informasjon du får. Spesielt fra BUP, der er det veldig mye feilinformasjon om rettighetene til pleiepenger. Det er mange som oppfører seg som om de er portvoktere, mener hun.

Men hun er redd dette skal knipes inn på.

– For dette blir kjempestore utgifter for Nav.

– Vil du anbefale andre foreldre å undersøke muligheten for pleiepenger?

– De har rett til det. Når ungen fyller vilkårene, og når ungen har behov for det, så har de rett på pleiepenger. Det er noe de burde ha fått kunnskap om.

Foreldreparet mener de ikke har noe valg.

Slik mor ser det har systemene rundt dem svikta, og de må være hjemme med pleiepenger for å ta vare på barnet sitt.

Nå jobber de langsiktig for at ungdommen skal komme seg tilbake til skolebenken.

– Den veien tilbake er lang. For tilliten barnet hadde til skolen er jo brutt for lenge siden.

Mor sier de ser ei positiv utvikling hos ungdommen sin.

– Barnet mitt er kreativt og elsker å bygge lego, tegne, lage kunst og bake. To katter å ta vare på som gir mye kjærlighet. Bare det siste året har ungdommen vår tatt sjumilssteg, men det er fortsatt skjørt.