Spesialsykehuset for epilepsi skal slaktes, parteres og flyttes

Epilepsi er ikke bare en av våre vanligste nevrologiske sykdommer, men også en av dem med tyngst sykdomsbyrde, skriver innleggsforfatterne. Illustrasjonsbilde av EEG, en undersøkelse som måler elektrisk aktivitet i hjernen. Foto: Vasara, Shutterstock/NTB

Å flytte det nasjonale epilepsisykehuset til nye Rikshospitalet kan svekke tilbudet til barn og voksne med alvorlig epilepsi.

Ledelsen ved Oslo universitetssykehus har lagt planer om å flytte vårt nasjonale epilepsisykehus fra Bærum til det nye Rikshospitalet.

Blir disse planene iverksatt, vil det medføre et betydelig svekket og fragmentert tilbud til barn og voksne med alvorlig epilepsi i Norge.

I Norge er vi heldige som har et nasjonalt epilepsisykehus, Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Epilepsi er ikke bare en av våre vanligste nevrologiske sykdommer, men også en av dem med tyngst sykdomsbyrde.

Hvorfor SSE er viktig

Epilepsi kan ha mange årsaker og det er et vidt spektrum av alvorlighetsgrader.

Rundt to tredjedeler av dem som er rammet, får kontroll over anfallene ved hjelp av legemidler. En tredjedel av de rammede, i Norge utgjør det rundt 12.000 personer, må leve med gjentatte epileptiske anfall. De fleste av disse har tilleggsproblemer av forskjellig art og grad. Denne terapiresistente grunnen har våre helsemyndigheter gitt SSE i oppgave å yte hjelp til.

SSE har en over 100 år lang historie og er internasjonalt anerkjent for sitt utrednings- og behandlingstilbud og sin forskning.

Kart over Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som det står i dag. Foto: Oslo universitetssykehus (OUS)

Epilepsi er noe mer enn anfall. Derfor mottar pasienter ved SSE «comprehensive care», det vil si individualisert tverrfaglig utredning og behandling. Ikke bare er det stort behov for sakkyndig medisinsk hjelp, men mange trenger også hjelp til å leve best mulig med en så stigmatiserende og uforutsigbar sykdom.

Fordi epilepsi rammer mennesker i alle aldre og livssituasjoner, har sykehuset tilbud til barn, ungdom, voksne og eldre. SSE har landsfunksjon for særskilte pasientgrupper, blant annet sjeldne epilepsisyndromer, utredning for epilepsikirurgi, diettbehandling og funksjonelle anfall.

Utrednings- og behandlingsmulighetene øker stadig. Dermed kreves spesialisert kompetanse som ikke finnes andre steder i landet. Ved SSE har man over tiår bygget slik kompetanse for å sikre pasientene likeverdig tilgang til de nyeste og beste behandlingene.

Planer om flytting til Gaustad

Ledelsen ved Oslo universitetssykehus planlegger å flytte epilepsisykehuset fra Bærum til nye Rikshospitalet på Gaustad, hvor det allerede er trangt om plassen.

Ledelsen argumenterer med at fagmiljøet ved SSE dermed blir innlemmet i et større nevromiljø, inkludert nevrorøntgen og nevrokirurgi – som SSE allerede samarbeider tett med.

Det er riktig. Men som vi forstår det, er hovedbegrunnelsen av økonomisk art.

Ledelsen vil slakte, partere og flytte SSE slik at den store og attraktive eiendommen midt i Bærum kan selges, for eksempel til boligformål. Det til tross for at diakonene i 1920 overdro eiendommen til staten på betingelse av at den skulle brukes «til beste for epilepsisaken». Eiendommen er i dag trolig verdt rundt to milliarder kroner.

Sånn skal nye Rikshospitalet se ut. Foto: Illustrasjon: Prosjekteringsgruppen Nye Rikshospitalet

Tidspunktet for flytting til Gaustad er blitt foreslått fremskyndet. Vi risikerer å flytte inn i helt uegnede lokaler. Barneavdelingen vil bli innlemmet i Rikshospitalets barneavdeling, mens voksenavdelingen havner under nevrologisk avdeling. Flyttingen vil uvegerlig føre til færre senger øremerket alvorlig epilepsi. Enda verre: Det vil bli en oppsplitting og fragmentering av «comprehensive care»-modellen, selve bærebjelken i epilepsiomsorgen.

Det unike skoletilbudet ved SSE er en integrert del av utredningstilbudet og bidrar til at færre faller ut av utdanning og arbeid. Ved en slik flytting vil dette tilbudet raseres. Vi minner om at en slik rasering vil svekke tilbudet til epilepsipasienter over hele landet.

En markør for kvaliteten på et samfunn

Skal SSE flyttes, må institusjonen flyttes som én enhet, inn i et selvstendig bygg på Gaustad og ikke stykkes opp. Helse- og sosialkomiteen på Stortinget uttalte i desember 2019 at det er viktig å bevare og ikke fragmentere spesialsykehuset.

I hvilken grad vi er i stand til å ivareta våre aller sykeste, har vært ansett som et mål for kvaliteten på et samfunn. Dessverre ser vi gjentatte ganger at økonomiske hensyn trumfer helsefaglige råd, og at pasienter med kroniske sykdommer og deres pårørende blir taperne.

På vegne av alle personer med alvorlig epilepsi og deres familier ber vi våre sykehusledere og helsepolitikere så innstendig som mulig om å bevare vårt nasjonale epilepsisykehus, som vi mener Norge med rette kan være stolt av.