Vi mener det er sjokkerende at offentlig helsevesen kan gå god for en slik holdning

Bildet viser Harald Eia og en av pasientene som deltar i serien «Harald og sytepavene». Implisitt sier overskriften at det uføret de har havnet i, er fullstendig håndterbart, mener debattantene. Foto: VGTV

Er det akseptabelt å omtale mennesker med stor sykdomsbyrde for sytepaver?

Pasienter skal ha tillit til at den informasjonen vi gir fra oss i klinikk og forskning, skal brukes på en forsvarlig måte. Nå er vi vitne til at en hel gruppe pasienter i et doktorgradsarbeid om en behandling for smerter sendes som underholdning i TV-programmet «Harald og sytepavene».

Dette sitatet er hentet fra Oslo universitetssykehus’ (OUS) egne nettsider: «Forskning må utføres i samsvar med anerkjente forskningsetiske normer og standarder i alle ledd av forskningsprosessen, fra planlegging til publisering.»

I medieomtalen refereres det til lege Andreas Pahle, som jobber ved smerteklinikken på Ullevål sykehus. Han er i gang med en doktorgradsstudie hvor han tester ut behandlingen Pain Reprocessing Therapy (PRT). Den skal gi en «ny forståelse av og tilnærming til langvarig smerte».

Det vises videre til at sosiolog Harald Eia har fulgt studien og deltagere fra denne. I en podkast med Wolfgang Wee forteller han om studien og programmet med tittelen «Harald og sytepavene».

Stiller seg til doms

Smerter er ingen ensartet sykdom, men kan ha mange ulike årsaker. Det innbefatter også mennesker som lever med CRPS, komplekst regionalt smertesyndrom. Det er en fryktet lidelse knyttet til kirurgi og skader. CRPS har et smertenivå som ligger over amputasjon og fødsel. Den har en rekke andre nevrologiske symptomer som temperaturforskjell, synlige tegn som hevelser og fargeforandringer i det rammede området.

«Sytepavene» er altså de som lever med langvarige smerter. Implisitt sier overskriften at det uføret de har havnet i, er fullstendig håndterbart. Eia bekrefter i podkasten:

«Forskjellen på de som er med i programmet og meg, er at jeg er en sånn som sier til meg selv: Dette skal jeg faen meg klare, og du er så sterk Harald, dette får du til. Mens disse andre pasientene her, de har nok mer sånn derre: Dette klarer jeg ikke, dette går ikke, livet mitt er ødelagt.»

Vi reagerer sterkt på at Eia stiller seg til doms over en gruppe mennesker med ulike diagnoser, ulike grunner til smerter og ulik historie. Selv om diagnosen er lik, sier den lite om skaden bak smertene eller mennesket som har den.

Oppleves som et tillitsbrudd

Vi mener uttalelser og holdninger som fremvises i podkasten om programmet, kan være i strid med krav til medisinsk forskningsetikk. Selv om legen ikke selv er intervjuet, antar vi at OUS og ansvarlig forsker ikke bare er informert, men har kontrollert og akseptert planen for programmet. Vi bemerker at vår reaksjon kun er knyttet til promoteringen av serien.

Å bruke benevnelsen «sytepaver» om en stor og heterogen gruppe pasienter fremstår stigmatiserende, kritikkverdig og lite tillitvekkende.

Når helsevesenet står bak forskningen og deltar i publiseringen, oppleves dette som et brudd på den tilliten en offentlig helsetjeneste bør tilstrebe og som er et mål fra myndighetene. Hvordan skal vi som pasienter kunne stole på helsepersonell etter dette?

Om OUS aksepterer denne nye utviklingen med å henge ut pasientgrupper med kallenavn, lurer vi på hvem de neste sytepavene blir.

Er det de som strever med psykisk sykdom? De oppleves kanskje av Eia og VGTV som et lett bytte da de ikke har fysiske tegn til «ekte sykdom». Kanskje heller ikke de med «ekte sykdom» slipper unna?

Som pasientorganisasjon mener vi det er sjokkerende at offentlig helsevesen kan gå god for en slik holdning. For oss som lever med stor sykdomsbyrde, går dette på tilliten løs.