«Det verste av alt»

– Sønnen min må leve med dette resten av livet.

Mathilde Halseth Arnes (32) trekker pusten.

– Det er det verste av alt.

Hun er fortsatt sterkt preget av fødselen hun hadde for to og et halvt år siden, der både hun og barnet ble hardt skadet.

Etter at sønnen fikk oksygenmangel under fødselen, er han blitt diagnostisert med cerebral paresecerebral pareseEn samlebetegnelse på ulike former for utviklingsforstyrrelser på grunn av en skade i hjernen som oppstår før eller i forbindelse med fødselen, eller under de to første leveårene..

Som en del av reportasjeserien «Min fødsel» har VG de siste månedene gransket 5440 avvik ved norske fødesteder.

Vi har tidligere avslørt at kun én av fire alvorlige fødefeil ble varslet til Helsetilsynet,Helsetilsynet,Statlig etat som har ansvar for å føre tilsyn med helse- og omsorgstjenester for å sikre at de er forsvarlige og i samsvar med loven. noe flere eksperter har reagert sterkt på og kalt «skandaløst lavt».

Men hva med feilene som ikke blir varslet?

Når det skjer en feil eller uønsket hendelse ved norske føde­institusjoner, registreres det som et avvik.

Det er en lovpålagt plikt å melde slike avvik, fordi fødestedene skal sikre kvaliteten, oppdage feil og sikre at de ikke skjer på nytt.

Da Mathilde og sønnen ble skadet under fødselen, meldte ikke sykehuset inn hendelsen, hverken til Helsetilsynet eller StatsforvalterenStatsforvalterenRegional statlig myndighet som blant annet har ansvar for å følge opp at lover og regler blir fulgt i helse- og omsorgstjenester..

Det måtte Mathilde gjøre selv.

Det førte til at Statsforvalteren gikk inn i saken, og konkluderte med at Sandnessjøen sykehus brøt spesialisthelse­tjenestelovenspesialisthelse­tjenestelovenLov som regulerer spesialisthelsetjenester, som sykehus og spesialiserte behandlingstilbud, for å sikre at de er av god kvalitet.:

Hverken Mathilde eller sønnen fikk forsvarlig helsehjelp, konkluderer Statsforvalteren med.

I denne saken hadde sykehuset heller ikke ført avvik etter fødselen.

Det kom frem i et svaret svar«Hendelsen er ikke registrert i sykehusets avvikssystem (docMap). Hendelsen er registrert i avdelingen som et komplisert fødselsforløp med case som ble meldt til perinatalutvalget for videre vurdering like etter hendelsen. Fødselsforløpet ble diskutert i fora den 29.02.24.» fra sykehuset da Statsforvalteren ba om å få innsyn i avviksbehandlingen.

Dersom ikke Mathilde selv hadde tatt saken videre, ville feilen – som har fått livsendrende konsekvenser for både henne og sønnen – aldri blitt registrert.

Dette reagerer helserettsekspert og jusprofessor ved UiB, Henriette Sinding Aasen, sterkt på.

– Det er lovbrudd at sykehuset ikke har meldt dette videre til Statens helsetilsyn, sier hun til VG.

– Det er illevarslende at et sykehus bryter loven på dette punktet.

Elin Grønvik er sjef for kirurgisk klinikk ved Helgelandssykehuset.

I en uttalelse til VG skriver hun følgende om dette:

«I denne saken gjorde vi en faglig vurdering av at hendelsen ikke oppfylte kriteriene for meldeplikt etter spesialisthelsetjenesteloven § 3 3. Tilsynet har i etterkant vurdert dette annerledes, og det tar vi til etterretning.»

Grønvik sier sykehuset nå jobber med å gjennomgå rutinene sine.

«Det viktigste for oss er å lære av hendelsen og sikre best mulig pasientsikkerhet,» skriver Grønvik.

Sykehuset har ikke ønsket å stille til intervju i denne saken.

Mathilde er utdannet sykepleier og har en master i helsevitenskap.

– Jeg har jobbet på sykehus selv, og vi skrev avvik om vi ga en Paracet feil. Det handler ikke om å ta noen, men om å bli bedre og ikke gjøre den samme feilen igjen. Derfor blir jeg så sjokkert over det som har skjedd oss, og måten vi har blitt behandlet på av sykehuset, sier hun til VG.

– Det skal ikke være nødvendig at det er vi som melder inn. Det er jobben deres.

Grønvik ved Helgelandssykehuset uttaler følgende:

Les mer om hva sykehuset svarer lenger ned.

Ved siden av Mathilde ved kjøkken­bordet ved Vistenfjorden sitter samboeren Einar Lohne Bjøru (32). Han mener det kan være to grunner til at sykehuset ikke har meldt inn feilen som skjedde med kjæresten og sønnen.

– Enten er det fordi de er så inkompetente at de ikke forstår at det de har gjort er grunn for å skrive avvik. Eller så er det sånn som det ser ut, at bukken passer havresekken, og at de ikke skrev «avvik» fordi det ikke ser bra ut for dem.

Han mener sykehuset vil beskytte seg selv.

– Og det går utover pasientene.

Foto: Gisle Oddstad / VG

Einar og Mathilde har tidligere fortalt om den dramatiske fødselen i VG.

Gutten deres kom seg ikke ut, og det ble heller ikke gjort nok for å få ham utnok for å få ham utStatsforvalteren skriver om de svært alvorlige prøvesvarene Mathildes sønn hadde da han ble født: «Dette kunne vært unngått, evt. vært mindre uttalt, om barnet hadde blitt forløst tidligere.». Barnet fikk oksygenmangel, og Mathilde gikk gjennom et katastrofekeisersnitt.

Foto: Privat

Einar sto igjen, usikker på om kjæresten og barnet hans ville overleve.

– Kroppen min var bare en stor, brennende ball, forteller Mathilde.

– Jeg var så redd. Og så ga jeg opp.

Mathilde og Einar har forberedt seg til intervjuet. Samlet seg.

Fortsatt er det vondt å snakke om hva de har vært igjennom, og hvordan de opplever å ha blitt møtt av sykehuset de siste to årene.

– Om de hadde sagt at de har gjort feil og beklaget det, og meldt det inn og fortalt at dette skal ikke skje igjen, da hadde saken vært helt annerledes, sier Einar.

– Det hadde vært et helt annet liv.

Han ser på Mathilde.

– Da hadde vi ikke trengt å gå hver dag og lure på om at det kunne dukke opp noe i Digipost. Fordi det var vi som måtte gå til Statsforvalteren, til politiet og til Norsk pasientskade­erstatning. Og de tar ikke ansvar.

Mathilde og sønnen har fått medholdmedholdVG har sett avgjørelsen fra NPE. av Norsk pasientskadeerstatning (NPE). Det betyr at også NPE mener det er bevist at skadene deres skyldes svikt ved behandlingen, og at dette har ført til et økonomisk tap.

Da sønnen var ett år, høsten 2024, bodde familien fortsatt på Sømna utenfor Brønnøysund.

Paret forteller at de på dette tidspunktet ikke var sikre på hvor preget sønnen kom til å være av fødselen.

Tankene raste hos Einar, som jobber som frilansjournalist. Stadig vekk tok han opp telefonen og gjorde som han så ofte gjør i jobbsammenheng: Han begynte å gjøre research.

Men hver gang satte klumpen seg i magen.

– Det dukker opp masse ting på internett, og tankene vandrer raskt. Bare dét er en belastning.

Den høsten valgte de å oppsøke en privat fysioterapeut i Oslo, som hjalp dem mye.

Konklusjonen de fikk av fysioterapeuten, ga mening. Øvelsene de begynte med, ga umiddelbar effekt, forteller de.

– Vi brukte mye penger og ressurser på å reise og på de timene. Jeg får vondt i magen hvis jeg tenker for mye på det. For det viser så godt hvor store forskjeller det er på folk. Helse er liksom ikke for alle, man må være frisk for å være syk, sier Mathilde.

Paret understreker at de ikke har levd noe luksusliv de siste årene.

– Men når vi har prioritert vekk alt annet, har vi kunnet prioritere privat hjelp som har gitt god effekt. Det er det ikke alle som kan, tror Einar.

Da sønnen ble to år, fikk de beskjed fra sykehuset om at han har cerebral parese.

I e-posten til VG skriver klinikksjef Elin Grønvik ved Helgelandssykehuset at saken er grundig belyst gjennom Statsforvalterens tilsyn:

Grønvik skriver at å ha god dialog med pasienter og pårørende er et høyt prioritert område for sykehuset.

Helgelandssykehuset har ikke ønsket å stille til intervju eller svare på flere spørsmål.

Mathilde og Einar har tatt sats og flyttet ut i havgapet.

«Hjemme» er ikke lenger på tettstedet Sømna. Dagen før nyttårsaften hvor 2024 ble til 2025, da vinteren var på sitt mørkeste, tok familien med de siste flytteeskene på fergen.

Ferden gikk til Einars hjemplass ved Vistenfjorden, som til sammen har rundt 50 innbyggere. Mens de pusset opp boligen, flyttet de inn i sommerhuset.

Mathilde bar sønnen på armen – og en lillebror i magen.

Noe av det første hun tenkte da hun fikk den positive testen, var at hun måtte legge en plan med sykehuset i Bodø. For å føde igjen på Sandnessjøen var uaktuelt.

– Jeg følte meg trygg hele svangerskapet og fikk veldig god oppfølging i Bodø, sier Mathilde.

Denne gang ble fødselsopplevelsen så annerledes som den kunne ha blitt.

Til tross for blant annet et klippet klippVed å klippe et kontrollert snitt i mellomkjøttet under fødsel, vil det bli bedre plass til barnets hode. og to timer trykketid er ikke Mathilde i tvil:

– Det var en helt fantastisk opplevelse. Jeg kunne gjort det igjen dagen etter.

Det var stort å bli tobarnsforeldre. Like stort var det å se sin førstefødte bli storebror til den lille, nyfødte gutten.

– Han er verdens beste storebror. Han elsker å være med og hjelpe til og ble plutselig så stor, sier Mathilde.

Uansett vær er eldstemann ute på sykkelen. På vei ned til bestemor og bestefar noen hundre meter unna gården går de forbi familiens fem geiter – og rundt 110 sauer.

Storebror følger oppmerksomt med og peker ut hvor han vil at mamma skal kjøre ham.

Livet er stort sett fint. Men noen ganger kan situasjoner som kjennes helt hverdagslig for de fleste, sette seg i kroppen til Mathilde.

Sånn som når de blir invitert i barnebursdag, og hun ser eldstesønnen leke med mange andre barn rundt.

– Da kan det være tøft for meg.

– Fordi du tenker på at ting kunne vært annerledes?

– Blant annet. Men også fordi jeg må følge med ekstra. Det er mange ting andre tar for gitt, men som vi må tenke mye mer over.

Til tross for utfordringene har den lille gutten god utvikling.

– Han er et forbilde i standhaftighet, pågangsmot, humør og tålmodighet, sier Einar.

– Han har noen utfordringer, men han skal få det fint. Det skal vi sørge for.

– Vi skal legge til rette for at han får være med på det han vil. Cerebral parese er en utfordring, men det løser vi, legger Mathilde til.

Samtidig:

– Dette er noe som er blitt påført ham av et helsevesen som ikke tar ansvar. Han skulle ikke hatt disse utfordringene i det hele tatt. Det har skjedd en helt graverende feil, og det burde fått konsekvenser, sier Einar.

Helgelandssykehuset har ikke ønsket å svare konkret på disse påstandene.

Einar viser til at Statsforvalteren konkluderte med lovbrudd.

– Det er kjempebra. Men det får ingen konsekvenser. Om den vanlige mannen i gaten bryter loven, får det jo følger.

– Sandnessjøen sier at de anser saken som avsluttet. Har dere tiltro til at sykehuset har forbedret kvaliteten på fødselshjelpen?

– Nei, svarer Mathilde kontant.

– Jeg har selv jobbet i helsevesenet og vet at feil skjer. Men du tar ansvar for de feilene som er gjort, og i det minste møter dem som er berørt, med respekt. Vi er ikke blitt møtt med respekt i det hele tatt.

I det lille huset ved fjorden sitter mamma og eldstesønnen ved pianoet. Lørdagen før VG er på besøk, har Mathilde og Einar «åpen scene» for alle som ville komme.

En gang i måneden er det felles middag for alle i bygda. Neste gang skal familien på fire tusle ned til ungdomshuset. Da står fersk fisk og lever på menyen.

– Da blir det nok fullstappet hus, varsler Einar.

– Dette er et konge sted for å leve litt saktere.

Paret beskriver småbarnslivet som et maraton.

– Men herregud så rått det er, sier Einar.

– Jeg elsker å være mamma. Vi har mye å stå i, men ungene våre er det beste som har skjedd oss, legger Mathilde til.

Paret vil se optimistisk på fremtiden. Samtidig er det vanskelig å legge det som har skjedd bak seg.

– Den vil prege livene våre for alltid.