Hanna (20) fikk livet snudd opp ned av sjelden sykdom: – Følelsen av å bli kastet utfor et stup

– Det er ingen som kan si hva dette gjør med meg. Jeg får lite informasjon, så jeg må bare leve og finne ut av det selv, sier Hanna Gunnestad.

November 2025 sa det stopp. Gunnestad var i forsvaret, men helt tom for energi. Hun fikk blemmer på hendene og orket ikke lenger være sosial.

– Jeg kjente ikke meg selv igjen. Jeg trodde jeg hadde blitt psykisk syk. Jeg sa til Forsvaret at de måtte dimittere meg, hvis ikke hadde jeg ligget rett ut i flere år, sier hun.

Verdenen raknet

Kort tid etter dimisjonen fikk hun svaret fra legen: Hanna hadde fått den autoimmune sykdommen Systemisk lupus erythematousus.

– Det var som å få verden slengt i trynet. Man tenker alltid: «kan det skje med meg?». Legene sa det var kronisk og jeg tenkte, «skal jeg dø av dette?».

Hanna har alltid vært aktiv, men nå styres hverdagen av utmattelse.

Hanna opplever å få blemmer og sår når sykdommen er på det verste.

Photo: privat

– Jeg føler jeg har fått utlevert en dårlig kropp. Alt jeg gjør nå, handler bare om å ikke bli for sliten, forteller Hanna.

Hvis moren spør om de skal trene, må hun først vurdere både søvn og smerter. Frykten for sykdommen har gjort henne ekstremt varsom.

Hun sjekker lymfeknuter og blemmer hver eneste dag, og tar også mye kosttilskudd for å ha kontroll.

– Det er en slags overlevelsesmekanisme for meg, og den har tatt overhånd, sier hun.

Hanna viser frem sin dosett som inneholder medisinene hun tar for Lupus og kosttilskudd.

Foto: Fredrik Pedersen

«Drapsmaskiner» på oppdrag

Mens Gunnestad kjemper mot utmattelse i hverdagen, foregår det nå klinisk forskning ved Oslo universitetssykehus.

Overlege og professor Øyvind Molberg er med på en internasjonal studie som tester CAR-T celleterapi for lupus.

– Totalt sett er det omtrent 200 pasienter som har fått denne type behandling i hele verden, og ved de aller fleste av de har sykdommen roet seg helt ned, og det har ikke vært behov å bruke de medisinene som de brukte før, sier Molberg.

Teknikken med CAR-T har vært som behandling for B-celle kreft i drøyt 10 år. Nå er målet å utvikle behandlingen for lupus. Ut fra det man vet så langt, virker CAR-T ved å «nullstille» immunforsvaret hos pasienter med lupus.

Studien er allerede i gang med de første pasientene, og kan føre til et historisk skifte i hvordan man behandler autoimmune sykdommer i Norge, og resten av verden.

– Vi har to pasienter med lupusnefritt inkludert i studien så langt. Den ene trakk lodd til standardbehandling, mens den andre skal få CAR-T, forklarer Molberg.

For den ene pasienten betyr dette at de allerede er i gang med å skreddersy de genetiske «drapsmaskinene» som skal settes inn i kampen mot sykdommen.

– Denne pasienten vil få cellene sine tilbake etter påske, forteller Molberg.

Håp for Hanna

Hanna har lupus uten nyrebetennelse. Derfor har studien foreløpig vært utenfor rekkevidde, men Molberg har gode nyheter.

– Det pågår nå studier i andre land for pasienter med hennes diagnose. Vi håper å kunne
inkludere en pasient med SLE uten nefritt, når CAR-T studien vi er med på utvides i løpet av våren, sier Molberg.

Nyheten tenner et lys for 20-åringen, som i dag må planlegge hver minste bevegelse.

– Det hadde vært helt fantastisk å bli frisk. Å ha en kropp som fungerer, høres nesten for godt ut til å være sant, sier Hanna.

Den «usynlige sykdommen»

Norsk Revmatikerforbund (NRF) er den største pasientorganisasjonen for revmatisme i Norge, med 34 000 medlemmer.

Fagsjef Anna Fryxelius forteller at lupus er en «usynlig sykdom» og mener den psykiske belastningen er minst like stor som den fysiske.

Fryxelius mener det er en enorm belastning å ikke vite om man blir kjempesyk.

– Legene kan ofte ikke gi klare svar. Dette er spesielt vanskelig for unge mennesker.

CAR-T-behandling gir nå nytt håp og stor optimisme.

– Det at vi kan snakke om kur og ikke bare symptomlindring, er helt grensesprengende, sier Fryxelius.

Hun understreker at dette kan få betydning for mange autoimmune sykdommer, selv om man ennå ikke kjenner langtidseffektene.

– Kjipt å stå i dette alene

For Hanna Gunnestad ble overgangen fra Forsvaret til livet som kronisk syk ble preget av isolasjon. Da legene strevde med å gi klare svar, satt hun igjen med en sykdom hun ikke forstod.

– Det er ingen som kan forstå hvordan jeg har det når jeg har det vondt. Er det medisinene, stresset eller sykdommen som gjør at jeg mister håret? Ingen kan svare meg, forteller hun.

Mangelen på et fellesskap gjorde at hun søkte til TikTok, dette ble et vendepunkt for den psykiske belastningen.

– Jeg føler jeg får laget et slags fellesskap. Det hjelper meg mye, for det er kjipt å stå med ting alene, sier hun.