4 days ago
21
Så lenge Edel Knudsen kan huske, har dagen startet med sterke medisiner.
Tidlig i livet får hun voldsom migrene, betennelse i blodårene, meslinger. Som 27-åring får hun diagnosen som skal endre livet hennes:
Systemisk lupus. En sjelden, alvorlig sykdom. Det finnes ingen kur.
Snart skal sykdommen angripe nyrene hennes – og Edel får et vanskelig dilemma:
Hvor mye kan hun egentlig be om fra nærmeste familie og venner?
De alvorlige helseplagene har gjort at Edel gjennom livet ikke har vært i jobb. Det har ikke vært mulig.
Når helsen har tillatt det, har hun bidratt som frivillig i Revmatikerforeningen i Trondheim. Edel er også landsstyremedlem i Lupus-foreningen.
Og så syr hun flotte festdrakter, inspirert av bunader.
En av dem skal den gamle venninnen Marit Skancke (64) få.
Foto: PrivatFørste gang Edel møter Marit, er i Trondheim. Marit bor i leiligheten til kusinen sin. I blokken ved siden av bor Edel. Begge er 19 år, de blir nære venner.
– Hun er den venninnen du kan stole på 100 prosent, sier Edel om Marit.
– Morsom, aldri sur. Vi har aldri vært fornærmet på hverandre. Et vennskap som alltid har betydd mye for meg.
Foto: PrivatI 1997 har Edel hatt lupus i tolv år. Hun er 39 år og tobarnsmor.
Sykdommen rammer nå nyrene, og hun blir alvorlig syk. Edel får også benskjørhet. Søsteren hennes donerer den ene nyren sin da Edel dette året gjennomgår sin første transplantasjon.
Endelig, tenker Edel, kan hun leve godt igjen.
Men hun vet også at den nye nyren ikke vil fungere for alltid.
– Jeg har prøvd å ikke fokusere mer enn nødvendig på sykdommen, ikke gått rundt og engstet meg. Jeg har aldri hatt noen garanti for hva som kan skje, sier Edel i dag.
– Jeg har en kronisk sykdom. Det er alltid noe som dukker opp.
28 år senere er Edel igjen rammet av alvorlig nyresvikt, nok en gang skal hun utredes for transplantasjon.
Hver mandag, onsdag, torsdag og lørdag må hun gjennom dialyse på St. Olavs hospital i Trondheim. Slik har det vært i tre år.
Edel føler seg energiløs der hun ligger i fire timer, mens blodet renses av en maskin. 3,5 liter væske skal ut – og inn igjen. Dette er en oppgave som nyrene til friske mennesker gjør automatisk.
Slik fungerer nyrene
Nyrene har mange vitale funksjoner, men den viktigste oppgaven til er å fjerne avfallsprodukter og overflødig væske fra blodet.
Normalt har vi to nyrer, men det går an å leve godt med bare én.
Uten nyrefunksjon kan ikke bein, muskler eller hjerne fungere lenger, og vi dør. Nyrene vil fortsette å jobbe frem til de har tapt 75–80 prosent av funksjonen.
Edel hører på musikk eller lydbøker. Det er lange timer.
Hun tenker mye på spørsmålet hun igjen må stille sine nærmeste.
Hvem kan gi henne en nyre nå?
På ti år er ventelisten for nyretransplantasjon blitt dobbelt så lang.
– For noen år siden var vi best på organdonasjon i Skandinavia. Nå er vi blant de dårligste, sier Morten Heier Skauby – overlege ved Avdeling for Transplantasjonsmedisin ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet.
Det er her det skjer for de som trenger nye organer i Norge.
Morten Heier SkaubyOverlege, Rikshospitalet
Årlig gjennomføres rundt 250 transplantasjoner av nyre. I 2024 kom 71 av organene fra levende giver.
Det ble registrert 398 mulige avdøde donorer i Norge i 2024. Av disse ble 105 realisert. Det ga 176 pasienter en ny nyre. At ikke alle 105 donorer kunne donere to nyrer, er forårsaket av at ikke alle avdøde donorer har nyrer som egner seg for transplantasjon. De kan likevel ha andre organer som egner seg.
– Som en del av oppdraget som regjeringen gir sykehusene hvert år, ble sykehusene i fjor bedt om å gjennomgå måten de organiserer organdonasjon på. Alle potensielle donorer må bli vurdert, sier overlege Skauby.
Fakta om organdonasjon
- Ved utgangen av 2024 sto 583 mennesker på venteliste for nytt organ i Norge.
- Hittil i år har 94 mennesker fått et nytt, livreddende organ.
- 19 av dem har fått nyre fra en slektning eller venn.
- Til sammen 80 nyrer og øvrige, vitale organer kommer fra donorer som døde ved ett av landets 28 donorsykehus.
Kilde: Stiftelsen Organdonasjon
– Vi har ikke råd til å gå glipp av en eneste donor som har ønsket å donere sine organer, sier informasjonssjef Aleksander Sekowski i Stiftelsen Organdonasjon.
– Det betyr utrolig mye for alle som trenger et organ for å leve videre.
Aleksander SekowskiStiftelsen Organdonasjon
Overlege Skauby beskriver organdonasjon fra levende giver, som familie og venner, som en «gave».
– Det er en stor gave også til de andre som står på ventelisten. Når en av pasients nærmeste gir et organ, behøver ikke pasienten stå på ventelisten for å få en nyre etter en avdød giver.
– Men klarer donor seg med den ene nyren?
– Ja. Nåløyet for å bli godkjent som levende donor, er relativt trangt. Det er fordi vi skal vite at donor vil klare seg bra gjennom livet med en nyre, sier Skauby.
– Vi må være helt sikre på at vi ikke utsetter donor for noe ekstra.
Foto: PrivatMens Edel venter på ny operasjon, er det mange som melder seg.
Bror, datter og Edels søskenbarn er villig til å donere.
Den gode venninnen Marit får også en SMS fra Edel.
«Nyrene mine er ferdige.»
Marit svarer raskt:
«Sett meg på listen!»
«Mener du det?» spør Edel.
«Ja, du kan få en av mine.»
«Mener du virkelig det?»
– Det var nesten så jeg ikke klarte å ta det innover meg, sier Edel i dag.
Marit blir oppringt av nyrelegen på slutten av 2023, etter at første donorkandidat ikke er blitt godkjent.
For få år siden kunne ikke Marit ha gitt Edel nyren sin. De har ikke samme blodtype.
Tidligere var dette en forutsetning for organdonasjon, men slik er det ikke lenger. Med nye metoder prepareres donorens blod slik at antistoffer fjernes.
Midt i byggekaoset rundt Rikshospitalet i Oslo er det ro og orden i gangene ved operasjonssalene på transplantasjonsmedisinsk avdeling.
Overlege Casper Beiske leder uttaket av Marits nyre. Det skjer i et rom vegg i vegg med operasjonssalen der Edel venter.
Overlegen legger nyren i en skål på et bord av blankt stål.
– En perfekt operasjon, beskriver han.
Så rulles stålbordet inn i naborommet. Der ligger Edel i dyp narkose – klar til å motta organet som vil gi henne en etterlengtet livsendring.
Overlege Morten Heier Skauby «pynter» på Marits nyre.
Fettvev klippes og svis vekk. To korte blodårer og en kort urinleder sitter igjen i nyren. De utgjorde koblingen til Marits kropp. Nå skal årer og urinleder finne veien til Edels kropp.
– Det går en halvliter blod gjennom nyren per minutt. Det er ikke mye hevelse, nyren får masse blod. Det er lite reaksjon på at den har vært tatt ut og satt inn, konstaterer overlegen.
– Hun er helt stabil. Alt dette er veldig bra.
Ikke lenge etter meldes det ved Edels seng:
– Det har ikke vært noen uønskede hendelser.
Edel ligger våken i sengen da Marit trilles inn på rommet hennes.
Det er overstått. Begge er glade og lettet.
– Den nyren som ligger her, den har vært med på dine to svangerskap, sier Edel til Marit mens hun stryker hånden over nedre del av magen.
Til VG sier Edel at hun aldri har hatt en vanlig venninneliv. Til det har sykdommen styrt for mye av livet.
Men hun har alltid hatt Marit.
De to har ledd mye sammen.
De er litt pjuske der de møtes i en korridor på Rikshospitalet. De ser på hverandre, og latteren kommer. Men den kommer ikke helt fra magen. Operasjonssårene er for ferske.
– Den latteren din, altså, sier Edel.
– Den er jo helt nydelig. Jeg må nesten ta den opp og ha den som ringelyd.
De to venninnene ser på hverandre. Begge holder en hånd over operasjonssåret og ler litt mer.
– Edel har alltid invitert til selskaper med god mat og god stemning. Vi har bilder av oss fra «bad taste»-party og nyttårsaften hos henne. Barna var små og vi sov over. Det er koselige minner, sier Marit.
Foto: PrivatMarit skrives relativt raskt ut til et hotell i sentrum. Smertene er der, men de forsvinner gradvis. Sammen med ektemannen kan hun være turist i hovedstaden mens de venter på godkjennelse til å reise hjem til Trondheim.
Edel må bli lenger på sykehuset. Hun vet at dette vil ta tid. Sykdommen har lært henne å være tålmodig. Hun var raskt i gang etter forrige transplantasjon. Nå har hun vært syk så lenge. Det vil ta tid å bygge opp kroppen.
– Det tok ett år fra jeg fikk nyren i 1997, til jeg tenkte at nå lever jeg ganske godt. Jeg var på helsesportsenteret på Beitostølen. De fikk meg på «fotan» Jeg kom dit som en skrøpelig sak og dro derfra som en sportsmodell, ler hun.
Motivasjonen for å komme seg på bena, er ikke vanskelig å finne. Det er mye å glede seg til. De fire barnebarna har Edel savnet så mye. De minste er fire og seks år.
Det er vanskelig å være en aktiv besteforelder når virusene, herjer og mormor spiser immundempende medisiner.
Men snart drar Edel hjem til Trondheim, med frisk nyre, klar for et nytt liv. Der venter jo også Marit.
– Marit har alltid vært så glad og hyggelig og veldig, veldig morsom. Det er blitt mye feiring, samtidig som vi har kunnet prate om alvorlige saker, sier Edel om venninnen.
– Samtidig som Edel alltid har vært alvorlig syk, har hun aldri klaget, men stått på. Og alltid vært hjelpsom, sier Marit.
– Edel er det mest positive mennesket jeg kjenner.
Tips oss
Journalist
Jobber mest med helsejournalistikk, men meld meg gjerne med andre nyhetstips som du synes er viktig.
Journalist
Fotograf i VG siden 1989. Har dekket nyheter innenriks og utenriks. Mye sport og siden 2011 feature og historiefortelling. Er ekstra glad i å møte vanlige mennesker som har en historie å fortelle. Instagram: @linemfoto
English (US)