«Ikke grin da, pappa»

Fram til han var seks år gammel, var Syver Blindheim en aktiv, livlig krabat på lik linje med jevnaldrende kompiser. Da han skulle begynne i andre klasse, begynte synsevnen å bli kraftig svekket.

I løpet av et halvt år gikk han fra å være seende til å bli blind.

Kort tid etter fikk foreldrene til Syver en langt mer brutal beskjed. Synstapet var nemlig bare starten på en langt mer alvorlig diagnose.

Syver har JNCL. En arvelig, medfødt sykdom som rammer sentralnervesystemet. En av flere alvorlige symptomer på sykdommen er demensutvikling. Etter hvert vil nervecellene i kroppen dø og man blir svekket motorisk.

Det er stor sannsynlighet for at Syver vil bli pleietrengende i ung alder, og det er uvisst hvor lenge han kommer til å leve.

Enn så lenge finnes ingen behandling for sykdommen, derfor er det viktig for ham å leve et aktivt liv.

Det som preger Syver i dag, er at han er en uredd og positiv gutt. 13-åringen er full av pågangsmot og har store drømmer.

Er det én ting som ikke skal få stanse ham, er det de utfordringene helsesituasjonen gir ham.

I NRK-serien «Team Pølsa» er 13 år gamle Syver én av de seks, unge deltakerne.

TV-serien går ut på skape et lag som skal gå et skirenn under VM i Trondheim. På veien dit, får Syver bryne seg på en skitur i 2000 meters høyde, rappellering og «snow-rafting» sammen med de andre deltakerne på «Team Pølsa».

– Jeg er ikke redd i det hele tatt. Hvis jeg ikke griper alle muligheter er det ikke sikkert jeg lever neste dag, sier Syver selv.

Fant trøst hos Snoopy

Rundt seg har han mamma Lydia, pappa Øyvind og den ett år yngre søstera, Ylva. Flere av innspillingene i forbindelse med serien er gjort på Beitostølen.

Her er han godt kjent fra før av ettersom han har vært på rehabiliteringsopphold på helsesportssenteret som ligger her. Det var under ett av disse mamma Lydia ble oppmerksom på et bilde som var hengt opp veggen, da hun sto på kjøkkenet og smurte på noen brødskiver.

I klippet under kan du se Syver og pappa Øyvind fortelle om diagnosen:

En stripe hentet fra tegneserien «Knøttene» fanget oppmerksomheten.

Der sitter hunden «Snoopy» på brygga sammen med Charlie Brown og skuer utover horisonten:

«En dag skal vi alle dø, Snoopy», sier guttungen Charlie ettertenksom til sin firbeinte følgesvenn.

«Ja, men alle andre dager skal vi det ikke», svarer Snoopy.

Budskapet traff Syvers mor midt i hjertet. Og selv om det ikke alltid er like enkelt, forsøker de så godt de kan å bruke det som en slags rettesnor i hverdagen.

– Når man nå står i den situasjonen der vi vet at vi kanskje ikke har han Syver, veldig lenge. Da var det litt sånn: Skal vi legge oss ned og grine, eller skal vi faktisk bare leve? Det traff meg skikkelig, altså.

– Så det handler om å ta vare på dagene og å gjøre det beste ut av det hver dag, sier Lydia Blindheim.

«Ikke grin da, pappa»

Det er november, og det er hektisk aktivitet rundt deltakerne på settet. Denne gangen er det pappa Øyvind som er med og hjelper sønnen med de daglige gjøremålene mellom slagene.

Han er utvilsomt veldig engasjert i Syvers sak, så etter at han har latt seg intervjue om sønnens sykdom og familien engasjement rundt saken i nesten to timer, står kaffekoppen fremdeles urørt på bordet ved siden av ham.

Den har for lengst rukket å bli kald.

Øyvind gir et innblikk i hverdagen han har med sønnen.

Kvelden i forveien var han i full gang med rutinene før leggetid, da det dukket opp en samtale som streifet innom de dystre framtidsutsiktene.

– Pappa, jeg tror ikke jeg vil ha på meg disse når jeg legger meg, sier han henvendt mot pappa.

Han tar av seg to armbånd der den ene bærer budskapet #kampenmotbarnedemens, og gir dem fra seg.

– Nei, det er greit det, sier pappa Øyvind og holder dem i hånda.

– Men pappa, tror du jeg kan ha dem med meg i graven?

«Hva skal jeg svare på det?», er en desperat tanke som slår ham.

Et splittsekund senere har han falt ned på at han bare må stå i situasjonen og støtte gutten sin.

– Det er klart du kan, det, svarer han.

Likevel fanger Øyvind opp at sønnen ikke nødvendigvis er så opptatt av hva han svarer. Det gjelder å stålsette seg.

Syver har flere tanker som skal ut.

– Da skal jeg ha med meg den Spider Man-drakta mi og. Og så tror jeg at vil ha med én fin ting fra alle i familien.

– Og så skal jeg ha med meg Pokémon-samlinga mi.

– Og jeg har jo en del, påpeker han og smiler.

Pappa Øyvind blir egentlig bare stående og prøver å absorbere alle følelsene samtalen utløser.

Han fortsetter å støtte ham i alt.

Så blir det stille.

– Ikke grin da, pappa, sier han. For han skjønner at han har sagt «noe sånt».

– Nei da. Jeg skal ikke det, Syver. Men kan jeg få en klem?

Den vanskelige samtalen

Vinteren to år tidligere sitter familien Blindheim hjemme på Valderøya, utenfor Ålesund.

TV-en inne i stua fyller rommet med sang. Det er en mann som holder i mikrofonen.

When you walk through a storm
Hold your head up high
And don't be afraid of the dark

At the end of a storm
There's a golden sky
And the sweet silver song of a lark

Sammen ser familien den siste episoden av NRK-serien «Demenskoret». Jan Runar Eliassen er i full gang men framføringen av «You’ll Never Walk Alone».

Situasjonen har startet en prosess i Øyvind òg.

– Jeg hadde ikke satt meg ned, men sto i bakkant og fikk et perspektiv. Det var helt merkelig, sier han.

Den da 11-åringen som satt i sofaen og koste seg var lykkelig uvitende om at det ikke bare er synet hans som vil svikte når han blir eldre.

Foreldrene vet nemlig at det i genene i den vesle guttekroppen skjuler seg noe langt verre. Flere år i forveien har legene ved Haukeland universitetssykehus nemlig påvist JNCL, en sykdom som rammer unge mennesker, og som vil føre til at nervecellene i kroppen hans dør.

I siste instans vil det også gjelde Syver.

Hvordan forteller du ditt eget barn noe slikt? Tanker som pappaer og mammaer egentlig burde ha vært forskånet for å tenke.

Det er nettopp det Øyvind står og funderer på.

– Familien min satt i sofaen og så på han Jan Runar, og da husker jeg at svigermor kommenterte hvor fælt det var at han hadde demens. Han som var så ung. Da gikk det opp for meg at selv den nærmeste familien ikke forstår at Syver har en demenssykdom, sier Øyvind Blindheim.

Fire år etter at de fikk vite om den fryktelige diagnosen, ble han og kona Lydia enige om at tiden var inne for å fortelle barna om sykdommen.

– Vi grua oss noe vanvittig. Hva slags spørsmål får vi? Og hva skal vi svare hvis han spør om det og det? Jeg hadde jo spilt dette gjennom hodet mitt mange, mange ganger, sier Øyvind.

Først fikk lillesøster Ylva beskjeden. Dagen etter kom turen til Syver. Han smilte først da han fikk vite at han hadde barnedemens, og lurte på i alle dager hva det var.

Så ble smilet erstattet med dypt alvor, da foreldrene fortsatte med forklaringen.

– Han stilte mange gode spørsmål, og kommenterte at «nå må vi samle inn penger for å finne ut mer om denne sykdommen, for det må jo være en av de meste sjeldne og mest alvorlige sykdommene i verden». Jeg synes egentlig han håndterte det dritbra, sier Øyvind.

– Det var jo selvsagt en vanskelig prat, men vi var likevel så imponert over hvordan både Ylva og Syver tok det, fortsetter han.

– Det skulle ikke være så personlig

I dag er situasjonen en helt annen. Det er ikke mange på hjemstedet som ikke kjenner til familien Blindheim og deres historie.

Den er blitt fortalt via både ukeblader, i rikspressen og i lokalavisa.

I 2023 mottok Syver Sunnmørspostens hederspris for åpenheten han og familien har vist.

Øyvind har fått høre at flere foreldre nå velger å være åpne om utfordringene de møter i egen hverdag og deres syke unger. Samtidig er det ikke noe som passer for alle. Også for Syvers foreldre ligger det tunge hensyn og mye grubling bak.

– Vi har åpnet opp om noe som. Vel, det skulle ikke være så personlig fra starten av. Det handler også om å verne Syver og hans helseopplysninger. Han er et barn som vi snakker om i offentligheten, sier han.

– Det er derfor det har vært så viktig at det er fagfolk som forteller om sykdommen og forteller hvordan den utvikler seg hos barn. Så sier vi egentlig ikke så veldig mye om det.

Demensgåten har forskerne fremdeles ikke klart å løse. I klartekst betyr det at det ikke finnes noen behandling for Syver og alle de andre som rammes.

At demens også kan ramme barn har det ikke blitt snakket mye om. Familien startet derfor arbeidet med å få barnedemens anerkjent og brukt som begrep.

– På en måte skulle vi kunne si: Syver har barnedemens. Og så skjønner alle hvor alvorlig det er, og da trengte ikke vi å fortelle så mye om det. Og så har vi jo erfart da, at sånn er det ikke. Vi kunne ha latt være å fortelle vår historie, og du kunne ha gått inn på Google, søkt etter «barnedemens» og ikke lært noe som helst. Det har vi forandret nå, sier han stolt.

Forskerne som gir håp

I Trondheim befinner forskerne seg som gir familien Blindheim et håp. Ledet av Magnar Bjørås har de satt seg som mål å knekke de nødvendige kodene.

Én gang for alle.

Inne på kontoret har forskerne hengt opp bilder av to av barna de forsøker å redde.

Bjørås blir selv grøtete i stemmen av å snakke om nettopp dette:

– De er de to første barna vi møtte på i dette arbeidet. Vi har hengt opp bilder av dem for å minne oss selv på grunnen til at vi holder på med dette, sier Bjørås.

59-åringen fra Levanger er kanskje best kjent for å ha ledet gruppen som utviklet et system for testing av nordmenn for covid-19-viruset under pandemien. I mangel på testsystemer fra utlandet, bidro forskerne til å øke testkapasiteten, redusere nedstengningen av samfunnet og spare Norge for milliarder av kroner.

Det er imidlertid ikke dette arbeidet Bjørås brenner mest for. Det er å forske på sjeldne sykdommer i håp om å finne fram til en behandling som også kan tas i bruk av større pasientgrupper i framtida.

– Økonomisk sett er det ingen god strategi, innrømmer han.

Forskeren roser familien Blindheims åpenhet rundt sykdommen, og mener det er hovedgrunnen til at pengestrømmen inn til forskningsprosjektet har akselerert betydelig de siste årene.

– La meg si at vi har 30 prosent av de midlene vi trenger for å gjøre det arbeidet vi ønsker å gjøre de neste par årene, sier han og nevner et sted mellom 10 til 12 millioner kroner som et tall som vil utgjøre en forskjell.

Veien framover går via genterapi. Bjørås og hans team har tidligere jobbet med å omprogrammere hudceller til å bli hjerneceller. Nå prøver de å gjøre det samme med blodcellene.

Om forskerne vil lykkes, er for tidlig å si.

For Syvers del jobber tida i mot ham.

Kan ikke selge bilen

– Hvor mye koster et slikt armbånd?

Vi er tilbake på Beitostølen der lillesøster Ylva har åpnet en provisorisk salgsbod for å samle inn penger til storebror.

– Ett koster 75 kroner, men du kan få tre for 200, sier hun håpefullt.

Armbåndene har familien laget selv. Pengene går uavkortet til kampen mot barnedemens.

– Det genererer jo noe som vi kan sende til Magnar og teamet hans. For hvor skal vi finne pengene ellers? Vi kan ikke selge bilen min, slår Øyvind fast.

Å føle at man i hvert fall bidrar med noe er en slags overlevelsesmekanisme mange pårørende nok kan kjenne seg igjen i. For familien Blindheim, som for alle andre, består dagliglivet av både gode og dårlige dager.

– Av og til er det litt sånn: Er det egentlig vi som skal stå her og selge armbånd? Skjønner du hva jeg mener?

Det er mamma Lydia som spør.

Hun fortsetter:

– Er det ikke egentlig noen litt høyere opp i systemet som må våkne litt og si at: «OK, vi vil hjelpe til med forskning på sjeldne sykdommer?».

– Tenker dere at å la Syver være med på «Team Pølsa» kan bidra til å sende dere et steg videre på veien?

– Det håper vi. Forrige gang Syver var på TV (i forbindelse med NRK-serien «Et hav av muligheter» i 2022), var han «kun blind». Så jeg håper dette blir et bra steg og at folk våkner opp litt.

– Hvor tungt er det for dere som foreldre å håndtere situasjonen rundt Syver i hverdagen?

– Jeg kan jo typisk få det på kvelden, når ungene ikke er der. Da kan jeg begynne å tenke og grine. Og så er jeg litt sånn, ferdig med utblåsningen. Jeg våkner opp dagen etterpå, og så er det «på’an igjen». Men det er beintøft. Og man kan nesten ikke tenke for mye på det, samtidig som en heller ikke kan skyve det fra seg.

– Heldigvis er vi velsignet med en positiv gutt i Syver. Han gir oss livsglede hver dag og en egen kraft med måten han er på.

Magnar og kongen

Håp er viktig for alle, og spesielt i de stundene hvor situasjonen fortoner seg som bekmørk.

Øyvind er opptatt av at alle skal få lov til å drømme.

For Syvers del dreier det seg om å få oppleve kicket fra å hoppe i fallskjerm. Eller delta på triatlon, reise på safari eller kjøre rundt i en Bugatti.

– Det er vanskelig er når Syver er på realitet og jeg er på drømmer. Eller når han er på drømmer og jeg er på realitet. For det er jo klart, vi er et team her, sier han.

Håpet knytter han først og fremst til «han Magnar i Trondheim».

– Magnar jobber med å finne en behandling. Det er ikke sikkert han rekker det for min del, men kanskje han kan hjelpe andre, sier Syver.

Den andre han tror kan hjelpe ham, er kongen.

– Ja, vi er spent på om kongen får det med seg denne gangen, sier Øyvind med et smil.

Syver fikk hilse på kronprinsen i vinter og da lovte han å bringe med seg begrepet «barnedemens» tilbake til kongefamilien.

– For som han Syver sier at «sykdommen min er så sjelden at selv ikke kongen vet om dette her. Og det må vi jo forandre». Han har en barnlig tro på at det er kongen som er løsningen for ham.

PS: NRK-serien «Team Pølsa» hadde premiere 14. februar. Nye episoder slippes hver fredag med en liten pause under Ski-VM i Trondheim. I etterkant får du vite hvordan skirennet til Syver & Co. går – og om de får audiens hos kongen.