Kronisk syke Kamilla er overlatt til seg selv det meste av døgnet: – Et levende mareritt

Kamilla Andersen (33) bor i en leilighet i Oslo.

Hun trenger hjelp med alt, men mener hun får for lite hjelp av bydel sin, St. Hanshaugen.

– Hverdagen min er et levende mareritt som jeg ikke unner noen, sier Kamilla.

Dette og andre svar fra Kamilla har det tatt mange måneder å få.

Hun har svart på spørsmål når hun har litt krefter til det. På e-post med hjelp fra assistenten sin.

Det mørke rommet

Døren glir forsiktig opp.

En stank møter meg. Innestengt. Svette.

Et svakt rødlig lys krabber opp langs veggen bak en sengegavl.

I sengen ligger en skikkelse.

Pusten er kort. Hektisk. Høylytt.

Jeg tar forsiktig i en kraftløs hånd.

Rolf Petter Olaisen

– Hei Kamilla, hvisker jeg stille.

Jeg kjenner antydning til en bevegelse. En tommel. Frem og tilbake på hånden min.

I åtte år har Kamilla levd sånn. I et mørkt rom.

– Ble sykere og sykere

Kamilla har flere ganger bodd på sykehjem mot sin vilje.

– Her ble jeg bare sykere og sykere.

33-åringen er en av mange kronisk syke unge som ønsker å bo hjemme.

– For meg og tusenvis av andre i samme situasjon står det helt enkelt mellom å ha et håp om å bli friskere i en trygg hverdag hjemme med personlig assistanse.

– Fremfor å bli utsatt for skader, traumer og forverring av helsen på en helseinstitusjon, sier Kamilla.

Oslo- politikerne har vedtatt at Kamilla og andre unge kronisk syke ikke skal plasseres på sykehjem mot sin vilje.

Kamilla mener det er avgjørende med nok timer med assistenter, såkalte BPA-timer, sånn at hun kan bo hjemme.

– Organisasjonsnerd

Kontrasten er stor til det aktive livet Kamilla levde da hun var ungdom.

I tillegg til skole og jobb var hun dypt engasjert i frivillig arbeid.

– Jeg var en liten organisasjonsnerd.

Hun satt i sentralstyret i Elevorganisasjonen.

Da organisasjonen "Voksne for Barn" fylte 50 år, hilste hun på dronningen på Grand Hotel.

– Jeg husker gledesrusen av mestring og bratte læringskurver. Av å ta del i noe meningsfullt. Noe større enn meg selv.

Kroppen sa stopp

Da Kamilla var 21 år, skjedde det noe. Hun fikk en influensainfeksjon. Den slapp ikke taket.

Og nye symptomer dukket stadig opp. Blant annet migrene.

Kroppen verket med intense smerter i muskler og ledd. Hun sov dårlig og slet med å finne ord. Hjertet hamret. Migrenen tok få pauser.

Noen måneder senere hadde hun ikke krefter til å gå, ta en dusj eller snakke.

Det ble tatt medisinske prøver. Men de viste at Kamilla var en helt frisk 21-åring.

– Da begynte jeg å bli ordentlig redd.

– Ikke akkurat en festdag

Året etter, i 2013, fikk hun diagnosen på ME-senteret på Aker sykehus i Oslo.

Kronisk utmattelsessyndrom. ME. Alvorlig grad.

– Siden det ikke finnes en kur, årsaksforklaring eller lindrende behandling for ME, og at sykdommen kan vare livet ut, så var ikke dette akkurat en festdag.

Likevel kjente hun på takknemlighet, lettelse og håp.

Takknemlighet over å bli raskt og grundig utredet av kompetente spesialister.

Lettelse over å få et konkret svar, med bekreftelse på at det var en reell, nevrologisk, multisystemisk og alvorlig sykdom.

Og håp om at diagnosen ville gjøre det lettere å bli tatt på alvor, og få rett hjelp fra hjelpeapparatet.

– Fanget i sengeliggende kropp

Dagene til Kamilla er fylt med intense smerter i kroppen.

Og hun sliter blant annet med søvn, besvimelser, kramper, tung pust, hukommelse og utmattelse.

Hver dag handler om å unngå forverring av utmattelsen, også kalt PEM og samtidig holde ut invalidiserende utmattelse, forteller hun.

Kamilla trenger hjelp til alt.

Å få i seg mat og drikke. Å komme seg på do.

Hvis hun for eksempel mangler krefter til å komme seg på do når assistenten er der, må hun holde seg til dagen etter.

På de dårligste dagene har hun heller ikke krefter til å svelge vått eller tørt.

Og det kan gå måneder mellom hver gang hun får pusset tennene.

– Jeg føler meg fanget i en sengeliggende kropp.

Drøyt fire timer hjelp i døgnet

Uttalelse fra spesialist viser at Kamilla trenger hjelp 24/7. At hun aldri bør være alene.

Men bydel St. Hanshaugen som hun bor i, har kun innvilget BPA-hjelp 30 timer og 20 minutter i uken.

Kamilla har klaget flere ganger, men fått avslag.

– Uten nok assistanse blir jeg mer isolert, stadig sykere og risikerer nye innleggelser på sykehus, sier Kamilla.

Hva mener du at du trenger av hjelp fra bydelen?

– Ikke mer enn hva som er nødvendig for å kunne leve et likeverdig, selvstendig og fritt liv.

– I tråd med FNs konvensjon om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne, CRPD, og spesialisthelsetjenestens anbefalinger.

Hun mener dette er nødvendig for å avlaste slitne venner og pårørende.

Disse stiller nå opp som ubetalte assistenter.

Ønsker kartlegging

Bydel St. Hanshaugen ønsker å kartlegge Kamillas behov for hjelp på nytt.

Det går ut på at ansatte fra bydelen følger henne 24 timer i døgnet i en uke.

Det har Kamilla takket nei til av flere grunner.

Hun opplever det belastende, utrygt og ikke minst unødvendig siden behovet hennes for hjelp allerede er grundig utredet av spesialisthelsetjenesten.

– Jeg har jo forståelse for at kartlegging kan være aktuelt for nye søkere, men nå har jeg vært syk i 13 år og vært utsatt for en rekke kostbare kartlegginger tidligere, som det har tatt måneder å komme seg igjen etter.

– Å søke om hjelp som kronisk syk, burde ikke gjøre vondt verre, sier Kamilla.

Forstår at det kan være krevende

Bydel St. Hanshaugen sier de er klar over og har stor forståelse for at en kartlegging kan være krevende og virke unødig.

Avdelingsdirektør for voksne og eldre, Solveig Thuseth-Berg, forteller at de ​forsøker å gjøre det så fleksibelt og skånsomt som mulig.

– Noen ganger får vi det nok likevel ikke til godt nok.

Selv om bydelen har informasjon fra for eksempel fastlege eller sykehus, må de gjøre egne kartlegginger.

Både for å kunne skreddersy tilbud. Og for å bruke penger og ansatte best mulig.

– Målet er å gi riktig hjelp til riktig tid ut fra en forsvarlig, helhetlig vurdering, sier Thuseth-Berg.

Statsforvalteren behandler nå en klage fra Kamilla. Bydelen sier de derfor ikke kan uttale seg om hennes sak.

Men bydelen mener det er bra for alle parter at Statsforvalteren ser på saken.

Da kan det avgjøres om tilbudet Kamilla får, er riktig eller om det må justeres.

Bydelen kommenterer på generelt grunnlag.

Sammensatt gruppe

Våren 2024 vedtok Oslo-politikerne at ingen unge kronisk syke skal plasseres på sykehjem eller annen institusjon mot sin vilje.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) sa den gang at de var glad for vedtaket Oslo kommune hadde gjort.

Men de mente det var viktig at kommunen måte komme med et reelt alternativ for at det skulle bli mer enn et papirvedtak.

For eksempel tjenester hjemme. Tilrettelegging hvis nødvendig. Og at det bør bli enklere å få innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Byrådet understreker at personer under 50 år som trenger helse- og omsorgstjenester fra kommunen, er en svært sammensatt gruppe.

Og at hjelpen de trenger, kan variere veldig.

– Noen trenger helsehjelp og medisinsk oppfølging for kroniske sykdommer, mens for andre kan behovet være praktisk bistand, sier helsebyråd Thea Kristine Schjerven (H).

– Hva er gjort for å legge til rette for at folk for eksempel kan bo hjemme, etter fjorårets vedtak om at ingen kronisk syke skal bo på sykehjem mot sin vilje?

– Bydelene opplyser til oss at de har tverrfaglige team som jobber sammen om å finne det tilbudet som er best egnet for den det gjelder og nærmeste pårørende.

Forskjell fra bydel til bydel

Oslo har 15 bydeler. Adressen din kan ha stor betydning for hvor mye BPA du får innvilget.

Bystyret vedtok i 2023 at det skulle bli slutt på at bydelene behandlet søknadene. Og at en sentral bestillerenhet skulle ta over.

Ordningen er fortsatt ikke på plass.

Et konsulentselskap hjelper kommunen med å finne ut hvordan det kan organiseres best mulig. Arbeidet pågår fortsatt, forteller helsebyråden.

– Vil det bli enklere å få innvilget BPA i Oslo når alle søknadene skal behandles på et sentralt sted?

– Formålet med utredningen er å vurdere hvordan en slik enhet kan bidra til bedre likebehandling, høyere faglig kvalitet, mer effektiv ressursbruk og en standardisert praksis for tildeling og oppfølging på tvers av bydelene i Oslo kommune.

Drømmer om å bli frisk

Vi er tilbake i det mørke soverommet til Kamilla. Den kraftløse hånden hennes ligger fortsatt i min.

Jeg takker for at jeg har fått møte henne. Da kjenner jeg en antydning til stryking fra tommelen hennes.

Sakte sleper hun også den venstre armen over dynen. Venstrehånden legger seg som et lokk over hendene våre.

Det kommer noen spede smertehikst.

Kamillas høyeste ønske er at forskere finner en kur mot ME. Hun drømmer om å bli frisk. Å bidra i samfunnet som et helt menneske igjen.

– Ikke bare eksistere som en levende død.