Lotte (25) har lipødem – må ta opp lån for å dekke behandlingen

22 hours ago 9

Kortversjonen

Lotte Skjellstad (25) har lipødem.
Hun beskriver sykdommen som en «våtdrakt fylt med stein og smerte».
Skjellstad må finansiere operasjonene med hjelp fra foreldrene.
UNN dekker ikke lenger utgifter til kompresjonstøy eller kirurgi, i påvente av resultatene i en pågående studie.

– Det er som å ha på seg en våtdrakt fylt med stein og smerte. Som å drasse rundt på en ekstra kropp. Den kjennes ikke ut som din egen, den bare henger på og gjør vondt.

Slik beskriver Lotte Skjellstad (25) livet med lipødem. En sykdom som gjør at det samler seg sykt fettvev, særlig på underkroppen.

Sykdommen har ikke en diagnosekode i det norske helsevesenet enda. Dette skaper utfordringer for Skjellstad.

Psykologistudenten må nemlig betale for behandling og medisinsk utstyr selv. Dette er noen av utgiftene hun forteller om:

Skreddersydde kompresjonsstrømpebukser til 5000 kroner per stykk
Pulsatorbukse til mellom 40.000–60.000 kroner, ifølge studenten
Operasjon: 218.000 kroner

– Det er en helt vanvittig økonomisk byrde å ha denne sykdommen. At det er hvor mye penger du har, som skal bestemme hva slags behandling du får er sykt.

Tidligere fikk lipødempasienter støtte til kompresjonstøy av UNN forteller Skjellstad, men dette er det slutt på.

Denne frustrasjonen fikk 25-åringen til å ta til tastaturet.

I nordnorsk debatt skrev hun et leserinnlegg om hvordan det var å leve med sykdommen og mangelen på behandling. Dette har også Nordlys skrevet sak om.

VG har spurt Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN), om hvorfor kompresjonstøy ikke lengre dekkes.

Snorre Manskow Sollid, klinikkleder ved Kirurgisk klinikk Tromsø, sier at UNN nå deltar i en studie om lipødem. Frem til studien er avsluttet, dekker ikke UNN kostnader til kompresjonstøy eller kirurgisk behandling, for andre enn de som deltar i studien, forteller han.

Dette er lipødem

Lipødem er en sykdom som rammer kvinner. For de fleste debuterer sykdommen rundt puberteten.
Den gjør at man får en uproporsjonal opphopning av sykelig fettvev på legger og lår, og av og til på armer. Ofte er midjen smal og overkroppen smal, mens lår og legger er større.
Fettvevet er smertefullt og tungt.
Man er genetisk disponert for sykdommen, og den kan være arvelig.
Plagene forsvinner ikke, selv om man slanker seg.
Ifølge seksjonsoverlege Hildur Skuladottir, er tilbudet i dag primært fysioterapaut. Tidligere fikk mange støtte til kompresjonstøy, men dette blir i mindre grad dekket, sier hun.

– Her følger UNN andre sykehus som også praktiserer dette, slik som blant annet Vestre Viken og Helse Bergen.

– Er det ikke urimelig at pasienter må dekke utgiftene til behandling selv, eller vente flere år på behandling for en smertefull sykdom?

– Vi har forståelse for at pasienter opplever dette som urimelig. Samtidig er det viktig at behandlingen som tilbys pasienter har en dokumentert effekt. Vi er opptatt av å finne svar på det spørsmålet for pasienter med lipødem. Den pågående studien er derfor viktig før man åpner opp for å dekke begge typer behandling.

Tar opp lån

I juni skal Skjellstad gjennom første operasjon, på private Ibsensykehusene. I første omgang skal hun gjennom tre operasjoner på ni måneder, for å få fjernet mye av lipødemfettet i beina.

– Foreldrene mine tar opp lån for å dekke operasjonen, og så skal jeg betale dem tilbake når jeg er ferdig som student, sier Skjellstad.

Skjellstad håper også å kunne operere armene. Dette har hun ikke råd til enda. Derfor jobber hun så mye hun kan for å spare:

– Jeg er stort sett på jobb hele tiden.

Psykologistudenten jobber som tilkallingsvikar i helsevesenet i Tromsø, og tar alle vaktene hun kan, sier hun.

– Nå er det jo eksamensperiode, samtidig jobber jeg langvakter på jobb.

– Trodde det var vanlig

Studenten ønsker å skape mer åpenhet og spre informasjon om sykdommen, selv om det er skummelt å dele. Hun sier mange ikke finner ut at de har sykdommen før de er godt voksne.

– Jeg håper jeg kan nå ut til såpass mange at dette blir noe folk vet om. Slik at jenter i 15–16 års alderen kan dra til legen, ta prøvene og få veiledning.

Det tok nemlig lang tid for 25-åringen å selv få diagnosen.

I puberteten merket hun at hun ikke lengre klarte å få slalåmstøvler over anklene og leggene. Da hun begynte på p-piller i 15–16 års alderen, raste hun opp i vekt og kjente mye smerte.

– Jeg trodde det var vanlig, at alle hadde så mye smerte.

På det meste veide 25-åringen 130 kilo. Da hun som 19-åring tok grep for å redusere vekten, var det noen områder på kroppen hvor det sa «stopp», forteller hun.

– Da jeg hadde gått ned 50 kg, og fortsatt var veldig stor. Det var rart at jeg kan trene så mye, spise så sunt, passe på hele tiden, men at det bare sier stopp.

– Det var en veldig belastning. Jeg kunne slite med å komme meg opp av sofaen, på grunn av smerte.

Det var først da hun som 23-åring oppsøkte en lege etter vektnedgangen, at hun fikk vite at hun hadde lipødem.

– Tragisk

Skjellstad reagerer på at lipødem ikke har en diagnosekode i det norske helsevesenet.

– Det er mange kvinnesykdommer som blir nedprioritert, fordi det ikke er en kode for det i systemet. Det er tragisk.

Helsevesenet er i gang med å implementere ett oppdatert kodesystem, ICD-11, som kom i 2022.

– Det er en systematisk svikt. At det går så tregt, burde ikke påvirke om vi får behandling.

Divisjonsdirektør hos helsedirektoratet, Bente Andersen Sundlo, sier det omfattende å gå fra det gamle til det nye kodesystemet.

– For at overgangen skal lykkes, må både tekniske, organisatoriske og helse- og kodefaglige rammer og forutsetninger på plass.

Verdens helseorganisasjon anslår at det tar fire-fem år å implementere systemet, ifølge helsedirektoratet.

– Vanskelig

Hildur Skuladottir bekrefter at det er få behandlingsmuligheter for lipødempasienter i det offentlige helsevesenet i dag.

Hun er seksjonsoverlege ved Haraldsplass Diakonale sykehus og førsteamanuensis ved UiB.

Skuladottir er enig med Skjellstad i mangelen på diagnosekode har betydning.

– Det har mye å si. Formelt har ikke kvinner med lipødem rett til helsehjelp. Behandling i helsevesenet og refusjon for behandling er avhengig av at en har en diagnosekode.

Blir forsket på

Skuladottir leder nå en pågående studie for kirurgisk behandling av lipødem, som går over alle helseregionene. Hun sier resultatene av denne vil komme mot slutten av 2026. Da vil det også kommer mer kunnskap om ulike behandlinger av lipødem.

– Dette er en pasientgruppe som, uavhengig av hva studien på kirurgi viser, bør ha en plass i helsevesenet. Hvordan den plassen skal se ut, og hvilke typer behandling vil vi sannsynligvis vite mer om etter studien. At de ikke skal ha noen behandling i helsevesenet, det er ikke riktig.

Dette er lipødem-studien

Hovedformålet til studien er å se på effekten av kirurgi mot smerter ved lipødem, sier Skuladottir.
Det er rundt 220 lipødempasienter som deltar i studien. Alle deltagerne får kompresjonstøy og behandling hos fysioterapeut og klinisk ernæringsfysiolog.
Halvparten av gruppen får operasjon i starten av studien, hvor det syke fettvevet fjernes. Kontrollgruppen venter ett år, før de også får operasjon.
Deltagerne i studien rapporter effekten av behandlingen gjennom skjemaer.
Alle helseregionene er med, og det er et senter i hver region.

– Vet du om det er mange som søker behandling privat?

– Ja, det er veldig, veldig mange. Det har vært sånn over lang tid. Man må ofte ha mange operasjoner, og mange bruker familien sine sparepenger på dette. Det er veldig dyrt.

Read Entire Article