Sæddonor «Kjeld» bar på kreftgen – 16 norske kvinner har fått barn med donoren

– Jeg har to barn med den donoren. Det ble tusen tanker, sier tobarnsmoren til NRK.

For rundt 15 år siden brukte hun og kona sperm fra den anonyme donoren «Kjeld». Han hadde donert sæd til det danske selskapet European Sperm Bank.

«Janne» hadde først gått til en klinikk i Norge, men hun ble anbefalt å dra til Danmark på grunn av alder.

På en klinikk i Danmark ble «Janne» behandlet med donorsæd fra «Kjeld».

Det hverken mannen, sædbanken eller klinikken visste, var at donoren hadde såkalt TP53-mutasjon.

Denne mutasjonen øker kreftfaren dramatisk. Genfeilen er arvelig, og halvparten av de som har mutasjonen får kreft før de er 25 år, ifølge enkelte studier.

Nå har NRK og 13 andre mediehus med støtte fra Den europeiske kringkastingsunionen (EBU) gransket hvordan sæden til «Kjeld» har spredt seg i en rekke europeiske land:

• Sæden hans ble brukt på klinikker fra 2006 til 2022
• Sæden ble solgt til 67 klinikker i 14 land
• Han er far til minst 197 barn

Flere har fått kreft og noen av dem har dødd.

Det er European Sperm Bank, en av verdens største sædbanker, som har distribuert sæden til «Kjeld».

Sædbank ble varslet

I 2020 kom det første varselet til banken om at noe var alvorlig galt. Den danske sædbanken fikk vite at et donorbarn som hadde fått kreft hadde den sjeldne genmutasjonen.

Likevel fortsatte salget av «Kjelds» sæd, ettersom en prøve av sæden hans ikke avdekket mutasjonen.

I 2023 fikk sædbanken en ny beskjed: Nok et donorbarn hadde kreft og samme mutasjon. Banken testet flere sædprøver, og fikk nå vite at donoren var bærer av genfeilen.

Men da hadde sæden hans allerede spredt seg til 14 europeiske land.

16 norske kvinner har blitt gravide med samme sæd

Undersøkelsene til det europeiske gravenettverket viser at sperm fra European Sperm Bank har blitt solgt i langt større utstrekning enn det som regelverket anbefaler.

– Vi har dessverre konstatert at grensene for hvor mange familier en donor kan brukes til er blitt overskredet i enkelte land, skriver banken i en uttalelse til gravenettverket.

Da «Kjeld» begynte å donere sæd i Danmark i 2005, tilsa regelverket at han ikke burde være far til mer enn 25 danske barn. Likevel er han biologisk opphav til 99 barn som ble til på danske klinikker.

I Belgia skal samme donor kun brukes til seks kvinner. Likevel ble 38 kvinner gravide med sæd fra den danske donoren.

Det norske Helsedirektoratet opplyste fredag til NRK at 16 norske kvinner har blitt gravid med spermen til «Kjeld». Han er det biologiske opphavet til 18 norske barn.

– Danske myndigheter har kartlagt hvem det gjelder, og de har fått eller vil få informasjon i løpet av kort tid, opplyser direktoratet til NRK.

Alle de norske kvinnene som har fått sæd fra den danske donoren har gjort behandling i Danmark. Norske klinikker har ikke hatt lov til å bruke sæden fra «Kjeld», ettersom han er en anonym donor.

Torsdag ble sædbanken politianmeldt av den danske etaten Styrelsen for Patientsikkerhed, som ikke vil si hva som er bakgrunnen for anmeldelsen.

– Men jeg vil si til familiene: Vi vil selvfølgelig følge denne saken til veis ende, for det skal være trygt som familie å bruke en dansk sæddonor og få fertilitetsbehandling i Danmark, sier sjefen for enheten, Bente Møller til den danske kringkasteren DR.

Fant ut om genfeil på Facebook

Norske «Janne» fikk imidlertid ikke vite om donorens genfeil fra klinikken, som hadde ansvaret for å varsle familien.

Ved en tilfeldighet fant hun informasjonen på Facebook. Foreldre med som hadde brukt samme donor hadde opprettet en Facebook-gruppe.

Jannes barn måtte gjennom en test for å finne ut om de var bærere av genfeilen. I starten av mai 2024 fikk de et brev fra sykehuset St. Olavs: Barna var ikke bærere av genfeilen.

– Vi er veldig takknemlige for de to barna vi har, og at de er friske. Men å vite at så mange donorsøsken er syke og bærer av det genet.. Det er en veldig, veldig trist historie, sier «Janne» til NRK.

Stor risiko for å få kreft

Årsaken til at en mann kan donere sæd til å skape nesten 200 barn, er at det ikke er en felles europeisk grense for antall barn per donor.

Det betyr at European Sperm Bank kan selge hele kvoten i ett land, før de beveger seg videre til neste land, og så neste land.

– Det er trist at en mann som viste seg å ha en TP53-feil, har gitt opphav til så mange barn, sier overlege Hildegunn Høberg Vette til NRK.

Hun er spesialist i medisinsk genetikk ved Haukeland universitetssykehus.

– Hvis en forelder har genfeilen, så er det 50 % risiko for at barnet arver den. Hvis vi skal snakke om prosenter, så er det noen studier som tyder på at halvparten av de med GP53-genfeil har fått kreft før de er 25 år, sier Vette.

– Det dreier seg blant annet om leukemi og hjernesvulst. Det er alvorlig kreft, konstaterer hun.

Helsedirektoratet sier det er høyst beklagelig at slike hendelser inntreffer.

– Det er viktig å vite at ikke alle barn som har blitt til ved bruk av denne donoren, vil arve sykdommen, sier molekylørbiolog og spesialrådgiver i Helsedirektoratet Anne Forus til NRK.

Vil ha strengere regelverk

Bioteknologirådet, som er et rådgivende organ oppnevnt av regjeringen, mener dagens system ikke er godt nok.

– Vi vil ha en maksimumsgrense for antall barn som kan unnfanges av én og samme donor, på europeisk nivå, sier leder av rådet Marianne Aasen til NRK.

I Norge er regelverket slik at én donor kan brukes til seks norske familier.

European Sperm Bank har ikke villet stille til intervju om saken. De beklager oversalget og viser til svikt i klinikkenes rapportering.

– Vi er svært berørt av saken og den betydning den sjeldne TP53-mutasjonen har for en rekke familier, barn og donoren, skriver banken.

Sædbanken skriver også at genvarianten ikke kunne vært oppdaget på forhånd, og at det er klinikkens ansvar å varsle familiene.