Sykehuset gir likevel kreftpasient behandling: – Jeg er utrolig lettet

– Jeg er veldig glad og lettet. Jeg er endelig tilbake i det offentlige og på sykehuset. Men det har jo vært en kamp.

Katrine Rakeng har hatt mange i ryggen i kampen for å få den eneste medisinen legen hennes mener virker mot brystkreften hennes.

Medisinen Trodelvy er ikke godkjent for hennes brystkreft i Norge. Det er den derimot i Sverige.

Det er Nye metoder som bestemmer hvem som skal få tilgang til ulike typer medisiner i Norge.

De har bestemt at Katrine og hennes brystkreftgruppe ikke hadde krav på medisinen.

Grunnen er at de mener kostnadene er for store i forhold til nytten.

Katrine har den mest vanlige brystkrefttypen HER2-negativ, men hun responderer ikke på de vanlige medisinene, ifølge legen hennes ved OUS.

Sykehuset hadde mulighet til å gi Rakeng unntak, men ville ikke.

NRK har tidligere fortalt at legen hennes mente hun hadde dokumentert effekt av medisinen, og at MR bilder viste at svulstene ble kraftig redusert.

Sykehusledelsen sa til NRK den gang at kostnadene for medisinen ikke stod i forhold til nytten, og at de ikke visste hvor lenge pasienten hadde effekt av medisinen.

Katrine gikk til en privatklinikk og har ved hjelp av familie, venner og anonyme givere betalt 1,6 millioner kroner for behandlingen hun ikke fikk i det offentlige.

Nå må sykehuset likevel å snu og gi henne den svært kostbare kreftmedisinen hun hittil har betalt av egen lomme.

– Systemet er jo åpenbart helt feil. Og legene også er jo helt enig i det. De får jo ikke gjort jobben sin, rett og slett, for de kan ikke tilby moderne medisin som de vet kan virke.

Søkte unntak fra reglene

Det er Nye metoder, tidligere Beslutningsforum, som bestemmer hvilke pasientgrupper som skal ha tilgang til hvilke medisiner.

Dette fører til at pasienter ikke alltid får de medisinene legene mener er best for dem.

Nye metoder mener da at medisinene er for kostbare i forhold til nytten.

I juni i fjor innførte regjeringen en ordning, som gjør at enkelte pasienter, som i utgangspunktet ikke har krav på en medisin, kan søke om unntak for å få den.

Den heter tilgangsordningen.

Fra april i år ble lov til å søke gjennom denne ordningen.

Det er da en gruppe bestående av sykehusledere fra flere sykehus i landet som skal bestemme om pasienten likevel skal få medisinen.

Det er pasienter som defineres som unike og som har effekt av medisinen som får unntak.

Det kalles klinisk eksepsjonell.

Rakeng ble definert som dette, og har fått godkjent sin søknad.

Hun får dermed behandlingen i det offentlige.

Fagdirektør ved OUS Morten Tandberg Eriksen sier det var den nye ordningen gjorde at de kunne vurdere saken på nytt.

– Det er to forskjellige vurderingsgrunnlag. Når vi sa nei i høst, så var det for det første gått kortere tid fra hun startet på medisinen.

Han sier de i høst mente hun ikke skilte seg fra hovedgruppen pasienter som alle hadde fått nei.

– Men hovedårsaken til forskjellen er at det er to forskjellige vurderingsgrunnlag. Denne tilgangsordningen kom først i april i år.

Få får godkjent unntak

Siden tilgangsordningen ble innført i år har det kommet 9 søknader om unntak, skriver Nye metoder til NRK.

• Tre er innvilget
• Tre er avslått
• En søknad er trukket av helseforetaket
• En oppfylte ikke kravene for å søke
• En er sendt tilbake til helseforetaket for videre behandling

Ordningen er dimensjonert for å behandle mellom 100 og 200 søknader i året, men ifølge Nye metoder er ordningen ny og de er usikre på hvordan kapasiteten blir.

– Det lave søkertallet kan skyldes at ordningen så langt er lite kjent hos legene, men vi frykter at søknadsprosessen er for tungvint og at ordningen stiller for strenge krav slik at nesten ingen kommer gjennom.

Det sier Katrines advokat Marius S. Lindberg som jobber for Kreftforeningen.

Han sier de også hører at en del leger og sykehus ikke søker på grunn av økonomi.

For at en pasient skal kunne søke om unntak, må sykehusledelsen godkjenne søknaden.

Lindberg mener det er betenkelig at sykehuset både kan si nei til en behandling og samtidig bestemme om pasienten likevel kan få søke om unntak fra reglene.

Advokat Lindberg sier dagens system er urettferdig.

– Først og fremst er jeg utrolig glad på Katrines vegne. Men vi har jo andre saker hvor det dessverre ikke går sånn. Det er et paradoks at noen får, mens andre ikke får.

Også Kreftforeningen opplever systemet som urettferdig, det sier generalsekretær i Kreftforeningen er Ingrid Stenstadvold Ross.

– Det handler om at vi er avhengig av at systemet ser hver enkelt kreftpasient, hvert enkelt individ, for å vurdere om de skal ha rett på denne behandlingen.

Hun sier de er glade for at Rakeng er vurdert individuelt.

– Men vi trenger å få flere pasienter inn i et system som gir individuell vurdering, sånn at flere kan få livsviktig behandling.

Statsforvalteren mener avslagene var riktige

Selv om Rakeng nå et tilbake i det offentlige, mener Statsforvalteren i Oslo og Akershus at sykehuset ikke gjorde noen feil, da de avslo søknadene hennes i første runde.

Dette er Rakeng uenig i, også advokaten mener vedtaket er uriktig.

De vil derfor be Statsforvalteren se på vedtaket på nytt og vurderer å varsle Statens helsetilsyn som er den overordnede faglige instansen.

Statsforvalteren har ikke besvart NRKs henvendelser om denne saken.

Rakeng ble nylig mormor for tredje gang. Og det var ingen selvfølge at hun fikk oppleve det.

– Ja, altså, du kan si hvis jeg ikke hadde fått all den private hjelpen, så hadde jo ikke jeg vært i live nå. Det sier jo legen min. Da hadde jeg jo ikke levd nå, rett og slett.

Hun sier hun gjerne vil være både mamma og mormor i mange år fremover.

– Det er vondt å tenke på at folk dør fordi de ikke får medisinen de trenger – i et av verdens rikeste land.