7 hours ago
1
Hjemme går det i lekebiler, fotball og sang. Aksel beskrives som en energisk og blid gutt som sprer godt humør rundt seg.
Samtidig er hverdagen preget av sykehus, medisiner og behandling. Før han fyller tre år vil han ha fått flere hundre doser cellegift som en del av behandlingen mot leukemi.
Aksel går ikke i barnehage på grunn av immunforsvaret, og mye av tiden må familien være hjemme.
– Fra å ha yrker utenom helsesektoren, følte vi at vi gikk over til å bli sykepleiere på heltid, sier foreldrene Julie og Håkon Kingsrød-Kunz.
– Dette med tanke på sykdommen vi måtte sette oss inn i, medisinering og kontrollering av symptomer og pleie av venekateter og sonde som ble en del av hverdagen, forteller de.
Behandlingen er lang. Totalt skal Aksel gjennom rundt 900 doser cellegift og steroider. Han har fortsatt rundt 600 doser igjen før behandlingen etter planen er ferdig 8. juni 2027.
Sarpsborg Arbeiderblad har tidligere omtalt saken.
Akutt lymfatisk leukemi:
- Akutt lymfatisk leukemi (ALL) er blodkreft som utgår fra forstadier til lymfocytter, som er en undergruppe av de hvite blodcellene. Lymfocyttene er en del av det adaptive immunforsvaret.
- Akutt lymfatisk leukemi er én av to hovedformer for akutt blodkreft, der den andre er akutt myelogen leukemi (AML). Sykdommen kan utvikle seg raskt og er dødelig hvis den ikke behandles. Med cellegiftbehandling vil de fleste kureres.
- I Norge oppdages omtrent 70 nye tilfeller hvert år. ALL er den vanligste kreftformen hos barn, og cirka to tredjedeler av dem som rammes av sykdommen er under 18 år.
- Hos barn er ALL vanligere enn AML, mens hos voksne er 80 prosent av de akutte leukemiene AML.
Kilde: Sml.no
– Da forsto vi at noe kunne være alvorlig galt
Det var våren 2025 at foreldrene skjønte at noe ikke var som det skulle. Aksel hadde vondt i beina og orket plutselig ikke å gå.
– Egentlig var det ingenting som fikk oss til å mistenke kreft. Vi trodde først det var voksesmerter.
– Men så fikk han akutte beinsmerter fra én dag til en annen, og han ville ikke gå. Da dro vi til legen og ble sendt til Kalnes for videre undersøkelser.
Dagen etter fikk de beskjed om at Aksel skulle overføres til Rikshospitalet.
– Da forsto vi at noe kunne være alvorlig galt. Man går ikke rundt og tror det er kreft, så det var veldig absurd å få den beskjeden. Når man ikke forventer det, blir sjokket enda større, forteller foreldrene.
En del av «Verdens fineste lag»
Midt i en svært vanskelig tid fikk familien et lyspunkt gjennom Barnekreftforeningen og FotballtrøyeFredag.
Aksel ble plukket ut til «Verdens fineste lag», et lag bestående av barn fra hele landet som alle har erfaring med kreft.
– Bakgrunnen for Verdens fineste lag er samarbeidet vi har med Norges Fotballforbund og landslaget. Barna på laget er symbolet på barnekreft og representerer ulike diagnoser og behandlinger, sier generalsekretær i Barnekreftforeningen, Trine Beate Nicolaysen.
– Når vi tar på oss fotballtrøya på FotballtrøyeFredag, så er det disse barna vi gjør det for, legger hun til.
Gjennom laget har Aksel og familien også møtt både landslagssjef Ståle Solbakken og komiker og skuespiller Herman Flesvig.
– Han storkoste seg, og fant tonen med Herman med én gang. Det var en veldig fin dag der inne, sier foreldrene.
Nicolaysen sier slike opplevelser betyr mye for familiene.
– Vi vet at dette betyr veldig mye for barna, foreldrene og søsknene. Mange familier sier at dette har vært en stor opplevelse som skaper glede og lysglimt i en tøff situasjon. Det gir familiene håp, sier hun.
Lang og tøff behandling
Leukemi har heldigvis ofte gode prognoser, men behandlingen er lang og krevende – spesielt for så små barn.
– Det er gode prognoser, og han har hatt god respons på medisineringen, så vi ser lyst på det. Heldigvis har han ikke hatt store reaksjoner på narkose og har taklet det veldig bra, sier foreldrene.
Den mest intensive delen av behandlingen er nå over.
– Det mest intensive med høye doser og de verste bivirkningene er vi ferdige med. Vi ble flagget ut av Rikshospitalet 1. januar, og det var vi veldig glade for.
Likevel er hverdagen fortsatt preget av behandling og bivirkninger.
– Han har hatt perioder med nervesmerter som gjør ham veldig urolig. Verdiene er lave til tider, men han er fin og aktiv og i godt humør.
– Alle barn skal overleve kreft
Hvert år arrangeres FotballtrøyeFredag for å samle inn penger til forskning på barnekreft.
I år er det fredag 29. mai.
– FotballtrøyeFredag handler om fellesskap. Uansett hvilken fotballdrakt du tar på deg den dagen, så viser du at du er med på laget i kampen mot barnekreft. Målet er at alle barn skal overleve kreft, sier Nicolaysen.
Familien er glad i fotball, og prøver å holde på de normale tingene i hverdagen.
– Vi sparker veldig mye fotball på fritiden. Hadde det ikke vært for dette, hadde han vært på mange flere fotballkamper. Vi håper det blir flere kamper fremover, sier foreldrene.
Storesøster, Ellie, skal også være maskot og representere Aksel på Ullevaal når Norge møter Sveits.
– Barnekreftforeningen er veldig opptatt av søskenperspektivet. Noe av det vanskeligste oppi dette er jo å få henne til å bli sett også, for det blir naturlig nok mye fokus på Aksel, forteller Julie Kingsrød-Kunz.
Foreldrene beskriver sønnen som en gutt som sprer glede rundt seg, til tross for alt han går gjennom.
– Han er en skikkelig humørspreder, energisk og omgjengelig. Han ser alltid et lyspunkt, sier de.
English (US)