5 hours ago
1
Som et sykt barn med svært dårlig immunforsvar, må tre år gamle Sylva Margrethe skjermes.
Det betyr svært lite kontakt med andre enn foreldre og helsepersonell.
Men i en helt spesiell barnehage kan den lille jenta få en pause fra sykdommen og føle seg som et barn igjen.
– Det har betydd mer enn ord kan beskrive, forteller mamma Else.
– Hadde ikke tid til å føle
Datteren var to år da de fikk beskjeden. Foreldrene hadde allerede googlet seg fram til sykdommen.
– Hun ville bli båret mye. Til slutt ville hun verken gå eller stå på beinene. Hun var veldig blek, gråt mye, hadde mye smerter, lite matlyst og høy feber over flere uker, forteller Else.
Blodprøvene viste leukemi. De ble sendt i ambulanse til Rikshospitalet og Sylva Margrethe måtte umiddelbart i behandling.
– Fra det sekundet ble hverdagen snudd opp ned.
Den emosjonelle belastningen var stor, men foreldrene måtte være skjerpet.
– Vi hadde ikke tid til å føle. Vi hadde ikke tid til å ta det innover oss. For det var så mye praktisk.
Familien bodde i Kristiansand. Et halvt år senere flyttet de til Oslo.
Uten at foreldrene var klar over det på det tidspunktet, var det noe av det lureste de kunne ha gjort.
For i hovedstaden ventet det et gult hus. Det skulle bli redningen.
Familien ønsker å ikke bruke etternavn i denne saken. Datteren har gode prognoser, og de vil ikke at hun skal behøve å bli googlet og knyttet til sykdommen for resten av livet.
En uvanlig oppvekst
TV 2 møter familien i det gule huset. Omkranset av kolonihager, ligger det kun et steinkast unna Rikshospitalet.
Her tilbringer Sylva Margrethe omtrent hver tirsdag til fredag, ni til tre, sammen med vennene hennes som også har kreft.
Huset heter Solhagan, og er et avlastningstilbud for familier med kreftsyke barn.
For barna er det det nærmeste de kommer en barnehage i en ellers svært uvanlig oppvekst.
– Dagene våre er fylt med sykehus, bekymringer og tøffe behandlinger med daglig cellegift og alt det dette gir av bivirkninger, sier Else.
Bivirkningene datteren har fått kjenne på er blant annet smerter, oppkast, lite søvn, store humørsvingninger, og at hun ikke klarer å bære sin egen kropp.
– De barna som går her mister håret, og gangfunksjonen og immunsystemet blir lavt. Og allikevel kan de komme hit og være sammen med andre barn som forstår dem. Som ikke stirrer på dem, sier pappa Audun.
– Grå i ansiktet
På Solhagan er smittefaren langt lavere enn i en vanlig barnehage. Og de ansatte forstår seg på barnas spesielle behov.
– Her kan de kreft. De gir medisiner, får henne til å spise når ikke vi får det til og de følger med på symptomer, sier Else.
Når barn kommer til Solhagan for første gang, er det ofte tydelig at de har vært isolert fra andre jevnaldrende i lang tid.
– Vi merker det veldig på språket deres. De snakker som voksne, forteller assisterende avdelingsleder, Mats Eriksen.
Det sier noe om behovet for Solhagan, mener de. De ser også at barna kjenner seg igjen i hverandre og slipper å sammenligne seg med andre funksjonsfriske barn.
«Se mamma, alle barna er skalla sånn som meg» er en typisk setning de ansatte har hørt.
Eriksen og de andre ansatte merker også at foreldrene endrer seg.
– Foreldrene er nesten litt grå i ansiktet når de kommer hit. De har jobbet på autopilot i en veldig lang periode, og bare står i det fordi de må. Når de etter hvert blir trygge på at her er det greit å sette ungen min, så slipper de litt taket.
– En drøm å komme hit
– Som foreldre blir man fullstendig utslitt når man står i alvorlig sykdom over tid. All vår tid går med til å støtte henne i den tøffe behandlingen hun får, sier Else.
Å kunne levere datteren til Solhagan gjør at foreldrene kan hente seg inn igjen.
– Det er helt nødvendig. Det er det som gjør at vi går rundt, sier Audun.
Foreldrene til Sylva Margrethe bruker stort sett pausen til én ting:
– Søvn.
– Jeg kan telle på fingrene hvor mange netter hun har sovet gjennom natta siden hun ble syk, sier Else.
De er sikre på at hverdagen hadde vært en helt annen om de ikke hadde flyttet til Oslo.
– Det var en drøm å komme hit. Det har utgjort en stor forskjell for oss som familie.
Et avlastningstilbud som Solhagan, finnes kun i Oslo. Det har foreldrene fått kjenne på.
– Vi føler oss veldig privilegerte, og samtidig får jeg vondt i magen av å tenke på alle andre der ute som ikke får det tilbudet. For vi har jo kjent på hvordan det er å ikke ha det, sier Else og legger til:
– Når man møter foreldre fra andre deler av landet, så vet man nesten ikke om man tør å fortelle det. For det er jo ikke alle som har samme muligheten som oss til å flytte.
Vil at flere skal få tilbudet
– Solhagan er et utrolig viktig tilbud for alle barn som lever med alvorlig sykdom og deres foreldre. I en hverdag som består av sykehus og isolasjon, er det et sted der barna kan oppleve normalitet, sier Trine Nicolaysen, generalsekretær i Barnekreftforeningen.
Det hadde vært «en drøm» om det ikke var forbeholdt Oslo-barn, synes hun.
– Dette er et fantastisk tilbud vi skulle ønske at barn og familier over hele landet skulle få muligheten til å få.
Solhagan driftes av Oslo kommune. Men det kan driftes statlig slik at det ikke blir så store forskjeller, mener Nicolaysen.
– Det er mange måter å løse et sånt tilbud på. Det må ikke være et kommunalt tilbud.
På mindre steder er det naturlig at det ikke er så mange kreftsyke barn at det vil være mulig å drifte et tilbud som Solhagan. Men det kunne vært et tilbud i de store byene, mener hun.
Helse- og omsorgsdepartementet viser til kommunenes egne vurderinger.
– Solhagan fremstår som et godt avlastningstilbud til familier med kreftsyke og immunsvake barn og unge i Oslo. Samtidig er det opp til kommunene selv om de skal prioritere denne typen tilbud med utgangspunkt i lokale behov, sier statssekretær Ellen Rønning-Arnesen.
English (US)