Hvor skal foreldre til alvorlig syke barn sove når Nye SUS åpner?

KRONIKK: Når det nye sykehuset åpner i Stavanger, er det noen av oss som blir fortere kjent med bygget enn andre. Det er mennesker som vil tilbringe mye tid innenfor veggene, og da tenker vi ikke på de som jobber her.

Foreldre til barn med BPA-assistenter er avhengige av å sove i nærheten av barnet, ikke en time unna. Foto: Fredrik Refvem

Familier med alvorlig syke barn, er blant gruppen som bor mye på sykehus. Olivia, datteren til Stine, er innlagt ca. 1/3 av året. Sønnen til Nina, Vegard, får all næring gjennom blodbanen, altså den mest kompliserte sykehusbehandlingen som kan gis i eget hjem.

Barna våre er begge født med alvorlig sykdom, og har forventet forkortet levetid. Når de er innlagt, er det ofte alvorlige grunner til det. Da er det også utenkelig at foreldrene ikke skal kunne være i bygget på nattetid fordi barna har med helt nødvendige brukerstyrte personlige assistenter (BPA) som våken nattevakt.

BPA er for mange barn og familier helt avgjørende for at hverdagen skal gå rundt. De jobber gjerne til alle døgnets tider, bidrar til likestilling og avlaster foreldrene. Det er assistenter som har lang opplæring, og kjenner barna våre godt. Vegard og Olivia har begge hver sin våkne nattevakt, som ivaretar livsviktig behov for kontinuerlig tilsyn og kontroller gjennom hele natta. Alvorlige komplikasjoner kan til enhver tid oppstå. Det er ikke mulig, eller forsvarlig, å sove. Noen må være våkne!

Slik løsningen er i skrivende stund), sover en av foreldrene på pasienthotellet, den andre er som oftest hjemme med søsken, og har kort avstand om en skulle bli tilkalt i løpet av natten. På rommet er BPA-assistenten. Olivia og Vegard sine tilstander kan forverres plutselig.

Hvor skal vi sove?

Når nye SUS åpner dørene, finnes ingen pasienthotell i umiddelbar nærhet. Nærmeste hotell ligger med 10 minutters gåavstand fra sykehuset. Vi lurer derfor på hvor vi foreldre skal sove når barnet vårt trenger egen nattevakt under innleggelse?

Vi har løftet problemstillingen i møter med sykehuset og brukerorganisasjoner, flere ganger og for flere år siden første gang. Likevel virker det som om spørsmålet både er vanskelig å besvare, og å forstå. Muntlig i et møte ble det sagt til oss, at foreldre kunne få et vanlig pasientrom ved siden av barnet og nattevakten. Men la oss være ærlig, det er ikke nok rom til det. En muntlig uttalelse fra en som ikke kan sette seg inn i situasjonen hjelper i tillegg lite her.

I svarbrev til Løvemammaene Vest datert 20.3.25 står det nemlig: «Foreldre kan velge selv om det blir BPA eller de selv som overnatter med barnet». Det høres nesten ut som en luksus å kunne velge, men den luksusen har vi ikke. Våre barn kommer med store kommunale vedtak som følger barnet, også under innleggelser på sykehus. Det er ikke et reelt valg. Det er barn som trenger både opplærte og trygge assistenter og foreldre, som gjerne har 1:1 og 2:1 hjelpebehov.

Er virkelig tanken at når BPA-assistenten er våken nattevakt, skal foreldrene forlate bygget på natta fordi de «velger» å ikke være våken nattevakt selv? Dette er ikke barn du kan eller får sove ved siden av fordi pumper skal sjekkes, medisiner skal gis på natt, og epilepsianfall må fanges opp så snart som mulig.

Vi må ha kort vei

Vi har tidligere i møte med sykehuset også blitt forespeilet at vi kan overnatte på St. Svithun hotell ved sykehuset på Våland, slik vi gjør i dag. Og at det skal gå buss til det nye sykehuset hver time gjennom natten. Det er en helt urimelig løsning, for hva om legen ringer og sier at barnet har sluttet å puste, eller gått i status epilepticus, og bussen ikke går før om 58 minutter? Verst tenkelige utfall vil være at en forelder når fram til sykehuset når det er for sent.

Ifølge lovverket skal foreldre ha adgang til eget oppholdsrom. Foreldre skal få avlastning med behov. Det er rettigheter en har krav på, og som er helt avgjørende for at foreldre ikke skal bli helt eller mer utslitt ved innleggelser. Våre barn er gjerne innlagt over tid, og belastningen blir ikke mindre av usikkerhet rundt hvor langt unna vi i fremtiden skal måtte være på natta.

BPA-assistentene som følger barnet, som har opplæring og kompetanse på akkurat det enkelte barnet, vil kunne gi avlastning til foreldrene og avlaste ansatte på avdelingen. For det er dessverre slik at barneavdelingen ikke har god nok bemanning til å gi foreldrene nok, eller reell avlastning ved innleggelser. Spesielt ved innleggelser over lang tid slik vi ofte står i. Det er for Vegard og Olivia ikke nok å være sykepleier – det trengs mye opplæring for at det skal være forsvarlig å overta omsorgen når foreldre trenger avlastning. Altså er BPA et godt og nødvendig tiltak for å ivareta rettigheter i lovverket.

For få nattevakter

I tillegg vet vi, av erfaring, at det er altfor få nattevakter på barneavdelingen til å kunne gi kontinuerlig tilsyn til alle barna. De er gjerne 3 stk. som fordeles på alle barna som er innlagt. Da går det ikke opp når noen trenger 1:1 eller 2:1 hele natta.

Lovverket sier også noe om at foreldre skal få overnatte i rimelig nærhet av barnet. Om Vegard slutter å puste, eller Oliva får et epilepsianfall, vil 10 minutter være altfor langt unna. Og tenker en at foreldre skal klare slappe av og faktisk sove, med barnet så langt unna, vel vitende om alvoret i situasjonen?

Barnepalliativt team har og løftet problemstillingen og spørsmålene vi stiller. For det er ikke et valg, det er ikke enten eller for foreldre som har så alvorlig syke barn som Vegard og Olivia. Vi ber om at det tas tak i problemstillingen en gang for alle. Vi stiller gjerne i enda et møte, men denne gang må vi vite at problemstillingen er forstått i forkant.