I fami­lier med funksjons­hemmede barn møter nok de færreste solbrune og oppladet på jobb etter ferien

Der kunne alle tre barna løpe fritt innenfor et inngjerdet område. Skulle jeg miste dem av syne noen minutter, var de neppe langt unna. Betjeningen hadde også fått beskjed om å være obs, og at de ikke på noen måte måtte slippe noen av dem utenfor porten.

Her kunne barn være barn. Stille, bråkete, aktive, rolige og trygge barn - eller barn med godt grep om hånda til en voksen.

Her var det vi voksne som var de uvedkommende.

Tenkte jeg, og tillot meg en kaffekopp og en runde med strikketøyet mens øynene hadde klistrelapp på det noe spredte trekløveret, og mens ørene var fininnstilt etter lyden av mine gjennom støyen av de mange. Inni mellom slurkene tok jeg meg runder i sklia med det ene barnet, sparket ball med det andre, og uttrykte begeistring over klatreskillsene til det tredje.

Dette var i den fasen klokker var husets autistiske hangup. Favorittekskursjonen gikk til IKEA for å se på de ulike veggklokkene som var der, noe som liksom ikke passet like godt for hele familien.

Som et kompromiss hadde vi tatt med oss en IKEA-klokke til lekeland.

Og så… jeg husker ikke foranledningen, men det må ha skjedd veldig fort, for jeg mistet dem aldri av syne lenge av gangen.

Men poden hadde åpenbart mistet interessen for syklene, og oppdaget at mange av de voksne hadde armbåndsur. Så der gikk han, en lang skolegutt med begrenset ordforråd og lite bevissthet om sosiale grenser, fra den ene voksne til den andre, og kikket på armleddene deres.

De fleste smilte til både meg og han. Møtte han med den samme nysgjerrigheten som han møtte klokkene deres med. De lot han kikke på viserne og lytte til lyden av tikkingen.

Jeg føk imidlertid opp og fikk innhentet han idet han kom til en pent kledd, godt voksen dame med langermet bluse. Med raske bevegelser tok han tak i hånden hennes og begynte å dra i mansjetten på blusen.

Blikket hun ga han – og meg, der jeg kom oppkavet bort og dro han bort fra situasjonen – fikk meg til å føle meg bitteliten. I det leste jeg forakten for en mor med elendig oppdragelse på sønnen, og sjokket over et barn som gjorde noe så uakseptabelt.

Jeg beklaget og beklaget, men hun virket iskald.

«Han er autist», stotret jeg, selv om jeg egentlig ikke skulle trenge å gi henne noen diagnose. «Og han elsker klokker.»

Noen anerkjennelse av unnskyldningen fikk vi aldri, så vi skyndte oss ut av situasjonen og samlet flokken for hjemreise.

En flokk som allerede var vant med at moroa kunne ta brått slutt.

Det ble med den utflukten den ferien, og enda det er mange år siden, har denne opplevelsen blitt stående for meg som et eksempel på alle gangene det kunne hjulpet med et særegent utseende eller en merkelapp i panna.

Med så mange mennesker rundt oss med skjulte diagnoser, vet jeg den opplevelsen er relevant, gjenkjennelig og også fryktet for mange familier. Den bidrar til mange isolerte og hemmelige liv for familier som vår.

Særlig i feriene når helt vanlige mennesker prøver å finne en slags normalitet i det som kan synes unormalt.

Når hjelpeapparatet tar ferie, blir dagene særlig krevende for de som opplever hverdagene som trygge og veldrevne maskineri man ikke tukler med. Selv små endringer kan skape store utfordringer i disse familiene, og en tur til lekeland krever kompromisser og både en plan A, B og C, uten at vi nødvendigvis er helt dekket.

I dag vet jeg at mange autister bruker solsikkebånd for å vise omverdenen at de kan trenge litt ekstra tid, litt ekstra forståelse, til ekstra toleranse, de gangene de og familiene deres beveger seg utenfor kjente og vante rammer av tilrettelagte hjem, arbeidsplasser og skoler. Mange parker tilbyr også egne Vis hensyn-armbånd – og hver eneste ferie kommer det oppgulp fra foreldre som er irritert over at andre barn, uten synlige sykdommer og lyter, får gå foran dem i køen og får ha med seg ledsager.

De aner ikke hvor heldige de er som slipper å lete etter stellerom med store nok stellebord, eller alltid måtte alliere seg med ekstra voksne for at hele familien skal kunne leve liv på nær lik linje med andre.

Nå er det nesten hverdag igjen.

Og i familier med funksjonshemmede barn er det nok de færreste som møter solbrune og oppladede på arbeidsplassen, mer eller mindre klare for detox fra champagne i boblebadet på hytta. Eller frustrert over at ferien tok tidlig slutt på grunn av Dave.

Mange er kanskje lettet over å returnere til en hverdag med faste rutiner og kanskje noe skjelvende stillaser. Enda så slitne de er.

Mange barn møter slett ikke på skolen med historier å fortelle eller nye ferdigheter å vise fram.

Mange gruer seg nok litt ekstra til spørsmålet om ferien har vært fin.

Kanskje ble selv en tur på lekeland mer enn hva som var mulig denne gangen.

Kanskje fantes det ikke noe godt egnet sted for dem, et der alle barn kunne være barn, der det burde være rom for påminnelser om at mangfold aldri er noe ensartet. Og der vi voksne var privilegerte gjester invitert inn i deres hemmelige sfære.

Det kan riktignok finnes avlastningstilbud og tilrettelagte ferietilbud, både for barn med funksjonsnedsettelse og for barn som pårørende, men det innebærer også vonde valg og vanskelige avgjørelser for familier som står i nok fra før.

Det er også store forskjeller i hvilke tilbud som er tilgjengelig.

Og uansett hvordan vi vrir og vender på det, er det aller viktigste tilretteleggingstilbudet alltid forståelse, toleranse og nysgjerrighet i møte med det som virker annerledes.

Det kan vi alle tilby.

Det er gratis.

Og tilgjengelig både i hverdagen og i feriene.