I fjor syklet Halvar flere mil – nåkan han ikke gå, spise eller snakke

4 hours ago 5

Høsten 2025 fikk Halvar Pettersen en av de verste beskjedene man kan få.

Han hadde fått diagnosen ALS. En aggressiv variant.

På dette tidspunktet kunne Pettersen sykle mange mil i uken. Han reiste jevnlig på hytta – og han var på ingen måte klar for å gi slipp på livet.

– Jeg tør påstå at han ikke er som en vanlig 77-åring. Han hadde jo fortsatt firmaet sitt. Han skulle jobbe nå i høst. Han er ikke en som har sittet i en stol og vært gammel, konstaterer datteren Berit Hernes Bakke.

Hun forteller om farens situasjon på vegne av Pettersen, fordi han har mistet evnen til å snakke.

Det er bare én av mange konsekvenser ALS-diagnosen har fått for ham.

– Håpløs situasjon

ALS er en uhelbredelig sykdom der nervecellene som styrer musklene gradvis dør. Noen får problemer med å gå, andre med å bruke hender og armer. For noen er svelging og tale det største problemet.

De fleste med ALS dør av lammelse i pustemuskulaturen, ofte bare noen år etter diagnosen.

For det finnes foreløpig ingen kur.

Likevel ble et håp tent i Pettersen høsten 2025.

En lege informerte ham om et legemiddel som nå testes i Norge, og som man tror kan hjelpe å bremse sykdomsutviklingen: ILB.

Forskere tror legemiddelet kan bidra til å bremse død av motoriske hjerneceller – og dermed bremse sykdomsutviklingen.

– Når du er i en sånn håpløs situasjon, er det minste du kan få av håp av stor betydning. Sånn var det for pappa og oss også, sier Bakke.

For å få tilgang på medisinen kunne man delta i en klinisk studie Oslo universitetssykehus nå gjennomfører.

Men fordi sykdommen til Pettersen utviklet seg så raskt, fikk han avslag på søknaden.

Familien begynte derfor å lete etter andre måter å få tak i medisinen på.

Og de fant en vei, trodde de.

– Reagerte veldig

I dag åpner legemiddelforskriften for at pasienter kan få legemidler som ikke er godkjent for salg i Norge, dersom en lege tar personlig ansvar og sender en medisinsk begrunnet søknad.

Ordningen skal sikre nødvendig helsehjelp når godkjente alternativer mangler.

Derfor ba Pettersen fastlegen søke om ILB gjennom denne ordningen.

23. oktober 2025 sendte hun søknaden. 25. desember kom avslaget.

I vedtaket skriver Direktoratet for medisinske produkter (DMP) at de ikke anser behandling med ILB som faglig forsvarlig.

– Vi reagerte veldig på det, sier Bakke.

For Pettersen har ingenting å tape. Han er også villig til å betale behandlingen selv, selv uten garanti for bedring.

Datteren mener dessuten at DMP stiller krav for å få medisinen som ikke er i tråd med regelverket.

– Hvordan har de vurdert pappas situasjon opp mot den situasjonen som han står i og det faktum at det ikke finnes noen alternative behandlingsalternativer? spør Bakke.

For siden i høst har helsetilstanden hans blitt mye dårligere.

Kan ikke spise og drikke

Måneden etter Pettersen fikk diagnosen, reiste han på ferie til Sør-Frankrike og Paris. I julen var han på hytta og kunne gå selv med rullator.

Men nå, kun noen måneder senere, er realiteten er helt annen:

– Han kan ikke snakke, han kan ikke spise, han kan ikke drikke. Han er lenket til rullestol og seng, forteller Bakke.

– Og så kan han ikke få prøve medisin som kan gjøre ham bedre fordi helsemyndighetene mener at det kan utsette ham for unødvendig risiko? Det er sånn argumentasjon som er uforståelig for oss, fortsetter hun.

DMP opplyser at de har mottatt fire søknader om godkjenningsfritak for ILB det siste halvåret og at flere saker fortsatt er under behandling.

– Vi ønsker ikke å uttale oss nå, fordi sakene ligner på hverandre, skriver pressevakt Hanne Kværnstuen Hanken i en epost til TV 2.

Men for Pettersens del stopper ikke historien her.

To måneder, ingen svar

Et par dager etter avslaget klager han.

Men over to måneder senere har han fortsatt ikke fått svar fra Helse- og omsorgsdepartementet, som nå har saken.

At det har tatt så lang tid å behandle søknaden, mener Bakke påvirker rettssikkerheten.

– Den lange tiden har i praksis fratatt pappa muligheten til å få saken prøvd rettslig mens behandlingen fortsatt kunne hatt effekt, ettersom man ikke kan gå til domstolene før alle klagemuligheter er uttømt, sier hun.

Ingen godkjente søknader

Ingen i Norge, så langt Helsedepartementet kjenner til, har fått ILB gjennom ordningen for godkjenningsfritak.

Lignende søknader er også avslått i Sverige, sier helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre (Ap) til TV 2.

Han forstår at familien opplever situasjonen som krevende og urettferdig, særlig når sykdommen utvikler seg raskt og tiden er knapp.

– Men kravet om faglig forsvarlighet er et grunnleggende prinsipp i hele helsetjenesten.

– Selv om en pasient har en dødelig sykdom og det ikke finnes tilgjengelige behandlingsalternativer, innebærer kravet til faglig forsvarlighet at pasienten skal gis en behandling som er basert på anerkjent og etablert kunnskap og dokumentasjon. Vi må ha et regelverk som forhindrer at vi får potensielt skadelige legemidler inn på markedet, sier ministeren.

På spørsmål om hvorvidt den lange ventetiden påvirker rettssikkerheten, svarer Vestre at behovet for rask avklaring må balanseres mot forsvarlige og grundige vurderinger.

– Jeg er likevel klar over at tidsdimensjonen får en helt annen betydning for pasienter med livstruende sykdommer som ALS. Nettopp derfor mener jeg at vi må se nærmere på om dagens regelverk og prosesser ivaretar disse pasientenes behov godt nok, og hvordan vi kan bli bedre.

Og Vestre er ikke den eneste som mener det.

Kan bli endring

Tirsdag 17. mars behandler Stortinget tre forslag som kan gjøre det enklere for ALS-pasienter å få tak i ILB-medisin.

Det er helse- og omsorgskomiteen som, i et enstemmig vedtak, har bedt Stortinget gjøre det enklere for ALS-pasienter å bruke ordningen for godkjenningsfritak.

Dette er forslagene Stortinget skal behandle

1. Stortinget ber regjeringen sørge for at pasienter med ALS som ikke kan delta i kliniske studier, gis en reell mulighet til å benytte ordningen med godkjenningsfritak for legemidler i tidlig fase.

2. Stortinget ber regjeringen sikre at legemiddelforskriften § 2–5 åttende ledd praktiseres i samsvar med ordlyden, slik at både fastleger og spesialister kan søke om godkjenningsfritak.»
3. Stortinget ber regjeringen avklare og eventuelt justere praksis slik at når nye medisiner har manglende dokumentasjon i tidlig fase av godkjenningsprosessen, skal dette i seg selv ikke være til hinder for vurdering i ordningen med godkjenningsfritak. Dette er forutsatt at pasienten har en dødelig sykdom uten tilgjengelige behandlingsalternativer og har gitt informert samtykke.

En av pådriverne er stortingsrepresentant Kristian August Eilertsen (Frp).

Han mener terskelen er for høy for å la pasienter prøve medisiner som kan være risikable.

– Det kan være forsvarlig å ta mer risiko når alternativet uansett er mye verre, slår han fast.