Ingrid (23) ligger for det meste i senga, men er ikke «syk nok» til å få assistent

– Jeg har blitt sykere, rett og slett.

Det forteller 23 år gamle Ingrid Haugan Tømmerås.

Hun sitter i sofaen i sin koselige leilighet i Stjørdal, men orker bare å være der ei kort stund i løpet av dagen.

Formen har blitt dårligere etter at hun mistet den brukerstyrte personlige assistenten (BPA) på starten av året.

Stjørdal kommune tilbakeviser at avslaget er økonomisk motivert.

Les mer av svaret til kommunen lenger ned i saken.

Tårer og frustrasjon

Ingrid har blitt helt avhengig av hjelp fra foreldrene etter at hun mistet assistenten. Moren er bekymret for datteren.

– Det er mye tårer og frustrasjon. Det er fryktelig vondt å se at datteren ikke har det bra og mister muligheten til å bygge seg opp, sier Marte Haugan.

Ingrid har diagnosen ME og alvorlig grad av utmattelse. Mest av alt vil hun bli frisk igjen.

– Det er en belastning. Både stress over at jeg ikke vet hvordan det blir, men også det at jeg får ikke tilstrekkelig med bistand.

Avslaget

Timetallet Ingrid fikk til praktisk assistanse ble redusert fra 60 til 15 timer per uke, står det i brevet fra Stjørdal kommune.

Det er for lite til å ha krav på assistent fra BPA.

«Vilkåret er at du må ha et stort og langvarig behov for bistand», står det i avslaget.

Grensa er minst 25 timer for å ha krav på en slik assistent.

Ble bedre med assistent

Ingrid forteller at formen ble gradvis bedre av å ha brukerstyrt personlig assistent i tre år.

Som ME-syk er det en belastning med mange hjemmehjelpere, skriver hun selv i en klage sendt til Statsforvalteren.

Moren hennes så en endring da hun hadde egen assistent.

– Livet hennes fikk mer innhold. Jeg skulle ønske kommunen kunne gå i dialog med oss, sånn at vi sammen kunne funnet en bærekraftig løsning, sier Ingrids mor.

Foreldre har blitt sykmeldte

23-åringen synes det er kjipt å være så avhengig av foreldrene som hun har blitt etter at hun mistet assistenten.

– Det er litt ukult som voksen, men også fordi jeg ser hvor belastende det er for dem. De blir sykere de også. De tåler det ikke, sier Ingrid.

Det samme medgir moren hennes.

Hun har falt ut av arbeidslivet etter at datteren mistet assistenten. Faren har vært sykmeldt i flere perioder.

Ber om tilsyn

Nå har foreldrene til Ingrid og ei gruppe med flere pårørende i Stjørdal sendt bekymringsmelding til Statsforvalteren.

Nylig har fem ME-syke og fem barn blitt fratatt sin brukerstyrte personlige assistent (BPA) og fått tildelt færre timer med hjelp, står det i bekymringsmeldingen.

De pårørende mener at praksisen er uforsvarlig, og at det ikke har skjedd noen endringer i pasientenes tilstand.

Vil gi forsvarlige tjenester

Kommunalsjef for velferd i Stjørdal kommune, Ann Kristin Hoås, sier at de i fjor hadde en gjennomgang fordi de så at brukere hadde et høyt timetall med praktisk bistand.

– Brukere som fikk praktisk bistand i kommunens regi, var ikke på linje med de som fikk det fra BPA.

Kommunalsjefen har sett bekymringsmeldingen fra gruppen med pårørende.

– Vi ønsker å gi innbyggerne våre kvalitet og forsvarlighet på tjenestene. Vi forholder oss til den veilederen vi har begynt å bruke, sier Hoås.

Hun sier at vedtakene skal evalueres to ganger i året, for å være sikker på at brukerne får den rette hjelpa.

BPA kan være rimeligere

– Er det økonomisk motivert når kommunen har kuttet i timer?

– Nei, ikke økonomisk. Det har vi ikke lov til, sier Hoås.

– I en fersk rapport fra Vista Analyse står det at BPA er et rimeligere tilbud til kommunene gitt at timetallet er det samme. Er du enig i det?

– Ja, på noen områder. Det kommer an på timeantallet kontra forskriften. Når det er mellom 26 og 31 timer, så kan det være rimeligere. Men det må vurderes i hver enkelt sak.

Finner støtte i hverandre

Hjemme hos Ingrid har foreldrene fått besøk av tvillingmamma Tonje Avløs. Hun er med i pårørendegruppa.

– Det har vært kjempetungt. Heldigvis så hjelper det at vi er såpass mange som står i det samme. Vi har grupper der vi snakker sammen. Så vi finner på en måte en styrke i hverandre.

Tonje har fått avslag på assistenter hjemme for hennes 8 år gamle tvillinger med utviklingshemming.

Kommunen mener barna vil få best oppfølging i en barnebolig, som NRK har fortalt tidligere. Nå venter hun på avgjørelse av klagen.

Vil studere

Målet er å bli frisk igjen for 23 år gamle Ingrid Haugan Tømmerås. Hun tror ikke selv det er mulig uten en assistent fra BPA.

– Jeg har hatt god livskvalitet fordi jeg har hatt BPA. Jeg har følt meg som en selvstendig person.

Ingrid måtte droppe ut av videregående skole da hun fikk diagnosen ME.

– Målet mitt er å gjøre ferdig videregående. Vi har lånt pensumbøker. Så har jeg ikke klart å studere på egen hånd. Men jeg vil jo bli ferdig med videregående, og kanskje begynne å studere psykologi.

Ennå er alt satt på vent. Nå handler kampen om å få beholde sin assistent fra BPA.

Da Ingrid Haugan Tømmerås mistet assistenten, var det mange og ulike hjemmehjelpere som kom.

Etter at hun var i kontakt med NRK har kommunen klart å komme med et bedre tilbud. Kommunen setter inn færre personer og har lagt fram en plan om hvem som kommer når.

Ingrid sier at hun fortsatt er avhengig av pårørende, og at hun er fratatt rettigheten til å velge BPA.