6 hours ago
4
– Jeg er født med kortere armer fra albue og ut, og jeg har fire fingre på hver hånd. Jeg mangler øyevipper og øyenbryn og jeg er lavere av vekst. Jeg har mye smerter i skjelettet, og det påvirker hele kroppen, forteller Victoria Johansen til TV 2.
Men ifølge henne er det ikke de fysiske smertene som er verst. Det er ensomheten.
Hun er født med Rothmund-Thomson syndrom. Det går blant annet utover huden, øynene og skjelettet.
– Jeg tåler ikke UV-stråler, så når andre er ute på sommeren og bader, så bør jeg helst være innendørs. Jeg kan aldri kle av meg eller gå i t-skjorter, shorts eller skjørt. Alle med syndromet er allerede veldig utsatt for kreft, spesielt hudkreft.
Victoria Johansen ble født i 1992, og var ifølge henne selv den eneste i Norge med dette syndromet. Det er anslått at det er mellom 500 og 600 mennesker i verden med det samme.
Kari Andresen, spesialrådgiver for kommunikasjon ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret), skriver i en epost til TV 2 at man ikke vet hvor mange som har syndromet.
– Det er dessverre ingen som har eksakt oversikt over forekomsten av sjeldne diagnoser i Norge i dag, heller ikke Rothmund-Thomson syndrom.
Hun skriver videre at Sjeldensenteret forsøker å gjøre noe med dette gjennom driften av Norsk register for sjeldne diagnoser.
– Her er det i dag ikke noen registrerte med syndromet, men det betyr ikke at det ikke kan finnes uregistrerte.
Da hun oppdaget sin annerledeshet
Johansen beskriver barnehageårene som fine, men hun forteller at det etter hvert gikk opp for henne at hun ikke var helt som de andre barna.
– Jeg oppdaget nok min annerledeshet på barneskolen. Andre barn begynte å påpeke på en måte mine «feil», alt som var unormalt.
Hun opplevde at det eskalerte i tenårene.
I løpet av livet er det noen kommentarer hun minnes spesielt godt. Hun sier at enkelte har sagt at hun burde ta sitt eget liv.
– Og at man syns jeg er stygg. Jeg har blitt kalt for misfoster. Det er masse.
– Du begynner til slutt å tro på det
For Johansen har det vært vanskelig å håndtere.
– Når du hører så mye stygt, over så mange år, så begynner du til slutt å tro på det. Det har jeg gjort i voksen alder også.
Det å føle seg ensom er noe som har preget henne hele livet.
– Jeg er ikke i arbeid, så jeg har jo falt av det sosiale du naturligvis får når du er i jobb. Men så er det opplevelsen av at ingen tror på deg som menneske.
– Jeg opplever det sånn, så lenge alle påpeker alle mine feil. Og jeg sier «feil» for det er den følelsen jeg sitter med. Det å ikke bli godtatt, det gjør noe med deg.
«Sånne som deg vil ikke vi ha»
Johansen forteller om flere hendelser som sitter fast i henne. For noen år siden var hun gjennom en kreftoperasjon. Hun forteller at hun skulle prøve å ferdes ute igjen.
– Da kommer det en eldre mann som jeg opplever som velkledd og oppegående. Han tok meg på skulderen og nevner at «du går så rart». Og så følger han opp med å si at «sånne som deg vil ikke vi ha».
Hun opplever at det er lite kunnskap om syndromet hun har.
– Det er feil å si at jeg ikke får støtte, men jeg syns ikke det har vært så enkelt. Det er heller ingen som kjenner til det, og kanskje forstår hva alt det her dreier seg om. Så jeg føler vel kanskje aller helst at jeg har vært min egen hjelper.
– Det kan bli en ond sirkel
Psykolog Kristin Billaud Feragen jobber ved Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus og har tidligere ledet forskningsprosjektet som ledet opp til «Ung Face It»: et nettbasert selvhjelpsverktøy for ungdom med en tilstand som påvirker utseendet.
Hun forklarer til TV 2 at disse ungdommene opplever mye nysgjerrighet.
Selvhjelpsverktøyet er laget for at de kan få hjelp til å takle hverdagen på en bedre måte, for eksempel i møte med andre mennesker.
– Blant annet blir ungdommene minnet om at folk av natur er nysgjerrige mennesker, og at det ikke alltid er ment negativt om de stiller spørsmål, selv om det oppleves vanskelig eller invaderende, sier Billaud Feragen til TV 2.
Hun sier at det er fort gjort for mange å tolke en situasjon som en bekreftelse på at noe er feil med oss, for eksempel om folk har spørsmål eller kommentarer.
– Det kan bli en ond sirkel der du venter at andre behandler deg dårlig, noe som kan føre til skam og at man unngår sosiale situasjoner, sier psykologen.
Brukte humor
Det er denne onde sirkelen Billaud Feragen sier at «Ung Face It» vil hjelpe ungdommer å bryte ut av, blant annet med tips til å ta kontroll over ulike situasjoner.
For eksempel med bruk av kroppsspråk og teknikker som avsporing eller bruk av humor.
– Jeg hadde en klient som hadde et svar klart til de som lurte på hva som var annerledes med ansiktet hans. «Vet du hva, jeg var på en filminnspilling og måtte hoppe ut fra et helikopter, og så ble jeg angrepet av en løve på veien», sa han.
Billaud Feragen forteller at klienten følte seg komfortabel med å bruke humor, og at han da ble han møtt på en annen måte enn om han hadde reagert med å være skamfull og innesluttet.
Legene hadde ikke svar – fant løsningen selv
– Noen trenger litt ekstra støtte for å bli tryggere på å være annerledes, slik at de ikke velger bort ønskede aktiviteter, jobber eller utdanninger for å beskytte seg selv fra andres reaksjoner.
Det er viktig at det som er annerledes ikke kommer i veien for livet de ønsker seg, fortsetter psykologen.
Per i dag finnes ikke selvhjelpsverktøyet for voksne, men det er en drøm å få finansieringen i orden til å tilby dette, sier Kristin Billaud Feragen.
– Jeg har møtt mange voksne som ikke fikk hjelpen de trengte som ungdom, på tross av at mye har vært vanskelig. Vi bør både kunne tilby dem selvhjelpsordninger og et helsesystem som skjønner at dette er et reelt problem for dem det gjelder, sier hun.
– Prøv å løfte blikket
Victoria Johansen har skrevet bok, som hun har gitt ut selv uten forlag. Hun har valgt å kalle den «Alt hun er». Hun har også blogget i flere år.
Johansen ønsker at folk skal reflektere over hvordan man møter andre.
– Prøv å løfte blikket. Forsøk å se verden litt utenfor din egen. Det er kun du som kan gå inn i deg selv og reflektere over «hvordan er det jeg ønsker å møte det ukjente?»
I dag er Johansen 33 år, og hun er mamma til en gutt på ti år.
Da Morten (60) fikk diagnosen, ble kjoler redningen
Hun forteller at hun har kommet et langt stykke på vei i å akseptere at hun er født annerledes, og at hun kommer til å være annerledes resten av livet.
– Jeg har brukt mange år på å akseptere det. Jeg vet ikke om jeg er 100 prosent i mål ennå.
Men hun sier også: «Jeg kom inn i livet med dette utgangspunktet, hvorfor skal jeg endre på det?».
– Jeg kan jo endre på utseendet mitt, jeg kan tatovere på øyenbryn eller sette på falske øyevipper, men jeg velger å ikke gjøre det, for hvorfor må jeg endre meg for at samfunnet skal akseptere meg? Hvorfor skal jeg endre meg for at andre skal trives bedre?
Til tross for mange vonde opplevelser, har 33-åringen også fått fine tilbakemeldinger.
– Det er mange som kjenner seg igjen. Folk ser at jeg har holdt meg sterk til tross for at det nesten har vippet over.
Det er dette som har gitt Johansen håp.
– Vi trenger alle i samfunnet for at det skal bli fargerikt.
English (US)