Klarer nesten ikkje kle seg sjølv – får ikkje dekt medisin

– Det har vore eit helvete, for å seie det mildt.

Roald pustar tungt mellom kvar setning. Han er éin av mange nordmenn som slit med alvorleg fedme.

Han har kols, astma og høgt blodtrykk. I tillegg veg han rundt 170 kilo og har ein KMI på 54. «Normalvektige» har ein KMI mellom 18,5 og 25.

– Det er tungt å gå rundt og bere på alle desse kiloa og dårlege lunger.

Roald kjem seg sjeldan ut av huset. Og på dårlege dagar må heimehjelpa hjelpe han med å få på seg klede.

– Regnar det ute, så kjem eg meg nesten ikkje ut av senga.

Han fortel at vêret påverkar pusten og forma.

– Då kjem eg meg ikkje dei fem meterane til kjøkkenet eingong, utan å måtte ta pausar. Det er eit slit, rett og slett. Det er ikkje noko eg ønsker min verste fiende ein gong.

Blei fråteken hjelpa

For tjue år sidan var Roald det han sjølv karakteriserer som arbeidsnarkoman. Han var ikkje unormalt stor. Men i 2007 starta problema. Han fortel at tarmen sprakk etter eit besøk på legevakta. Etterpå måtte han gjennom ei rekke operasjonar i mageregionen.

Samtidig gjekk han opp i vekt, heilt til han fekk ein slankeoperasjon. Da rasa kiloa av, før utviklinga plutseleg snudde igjen.

Etter kvart fekk han fedmemedisinen Saxenda. Men i 2023 fjerna myndigheitene sprøyta, saman med den meir effektive «søstermedisinen» Wegovy, frå lista over legemiddel som staten betaler for på «blå resept».

Og uføretrygda Roald hadde ikkje råd til å betale sjølv for medisinane som kostar mellom 1750 og 3200 kroner i månaden.

– Sidan den gongen har eg no lagt på meg rundt 70 kilo.

Som ein slags sikringsventil kan staten gi unntak frå regelen om at du må betale for Saxenda eller Wegovy sjølv. For å i det heile tatt bli vurdert må du ha KMI over 50 og ein alvorleg tilleggssjukdom.

Men av dei rundt tusen som søkte om å få medisinen på rekninga til staten i fjor, fekk over 86 prosent avslag.

Førebur pasientane på at dei får nei

– At det er ein så stor avslagsprosent, synest eg er underleg.

Det seier overlege Åsne Ask Hyldmo. Ho og kollegaene på St. Olavs hospital i Trondheim pleier å førebu pasientane sine på at dei ikkje kjem til å få dekt utgiftene til medisin, sjølv om legane meiner dei treng det.

– At dei får desse avslaga, forsterkar sosial ulikskap og stigmaet i pasientgruppa, seier Hyldmo.

Erfaringa hennar er at pasientane må ha KMI over 60 og veldig alvorlege tilleggssjukdommar før dei får dekt medisinen.

Alternativet for mange av dei er operasjon.

Ho synest det er eit paradoks at nordmenn kan kjøpe fedmesprøyter for over 2,5 milliardar kroner av eiga lomme, samtidig som dei aller sjukaste ikkje får medisin dekt av staten.

– Økonomi er ein dagleg diskusjon med pasienten: «Dette finst, men har du råd til det?», fortel ho.

– Korleis kjennest det?

– Det er veldig umedisinsk.

Berre eksepsjonelle tilfelle

– Vi er einige i at avslagsprosenten er høg.

Det seier avdelingsdirektør Fredrik A. S. R. Hanssen i Helsedirektoratet.

– Vi ser at her kan det vere behov for endå betre rettleiing til klinikarane som søker om kva som er aktuelle pasientar.

– Så det er ei misforståing ute og går hos legane, det er ikkje at terskelen er for høg hos dykk?

– Den terskelen som vi har sett, meiner vi er rett, gitt det som var DMPs metodevurdering tilbake i 2023.

Kort forklart fann myndigheitene ut at den nye fedmemedisinen Wegovy var for dyr i forhold til kor bra han fungerer. Derfor fekk ingen medisinen dekt av staten, med unntak for heilt eksepsjonelle tilfelle.

– Det som må til i praksis, er at det ligg dokumentasjon føre for at pasienten enten har vesentleg høgare venta nytteverdi av behandlinga, eller at det er ting ved alvoret til kvar enkelt pasient som skil seg vesentleg ut frå den store gruppa, seier Hanssen

– Har du høve til å forklare dette sånn at folk kan forstå kva du meiner?

– Eg kan ikkje gå inn og peike på enkelteksempel her og no. Men det er noko av det som Helfo no jobbar med i samband med eit forbetra rettleiingsopplegg.

• To dagar etter intervjuet med NRK, publiserte Helfo ny rettleiing om kven som kan få medisin:

I slutten av 2025 fekk myndigheitene eit tilbod om lågare pris på fedmemedisinen. Så no meiner dei at det er kostnadseffektivt å gi Wegovy på blå resept til pasientar som har ein KMI på 35 pluss to vektrelaterte sjukdommar. Men fram til politikarane på Stortinget har avgjort om staten skal betale, fortset staten med dagens praksis.

– Vi kan ikkje forhalde oss til det, rett og slett fordi den rabatterte prisen ikkje er gjeldande enno, seier Hanssen.

Fryktar dagane som kjem

Roald har fått avslag heile fire gonger. Og han kan ikkje ta ein ny fedmeoperasjon.

– Når lungelege, fedmelege og fastlege alle seier at eg har krav på det, då ser eg ikkje logikken i det.

No har han klaga på vedtaket.

– Gi meg den hjelpa eg treng, sånn at eg kan få nokre år til her. Fortset utviklinga no, så veit eg ikkje kor mange dagar eller veker det går før eg er borte.

PS: Åsne Ask Hyldmo jobbar med eit forskingsprosjekt som legemiddelselskapet Novo Nordisk betaler for. Ho har også fått honorar frå legemiddelselskapet Boehringer Ingelheim.