Krever rettigheter for pårørende: – Mange må rett og slett lyve hos legen

– Jeg svimte av, jeg sluttet å sove og jeg sluttet å spise. Jeg tenkte ikke på meg selv overhodet.

Det sier tidligere KrF-leder og statsråd Olaug Bollestad om tiden som pårørende for ektemannen Jan Frode Bollestad etter at han fikk hjerneblødning for andre gang.

– Jeg fikk ham nesten enda fortere ut fra sykehuset siste gang enn første gang. Jeg sto hjemme og følte jeg hadde hele ansvaret.

Hun har lang fartstid i politikken, men én ting fikk Olaug Bollestad aldri på plass: Et rettsvern for landets pårørende.

Nå blir hun talerør for pårørendes rettigheter. Bollestad er blant initiativtakerne til den nyoppstartede Pårørendebevegelsen.

– Blodtrykk, blodsukker, urinkateter. Du blir et eget lite sykehus hjemme, uten kunnskap, uten rettigheter, uten noen plass du kan ringe.

Pårørendes innsats tilsvarer hele 140.000 stillinger. Det er like mange årsverk som i helse- og omsorgstjenestene.

Med en aldrende befolkning og færre hender i helsevesenet, vil trykket bare øke.

Ifølge SSB kommer andelen innbyggere over 67 år til å øke fra 900.000 til 1,4 millioner i 2050.

Samtidig har helsemyndighetene som mål at flere pasienter skal behandles av spesialisttjenesten hjemme, i stedet for på sykehuset.

– Mer og mer ansvar skyves over på pårørende. Vi trenger vern og rettigheter som møter den nye virkeligheten, påpeker Bollestad.

Usynlig i sykemeldingsstatistikken

Men belastningen er usynlig i sykemeldingsstatistikken.

Ingen vet hvor mange som blir syke av å pleie sine egne, eller hva det koster samfunnet.

Omsorg er ikke en egen diagnosekode.

– Det betyr at en av de største belastningene i folks liv i praksis er usynlig i systemene, sier Bollestad.

Nå roper den tidligere statsråden et varsko.

Hun peker på et tydelig gap mellom profesjonelt arbeid og det som skjer bak hjemmets fire vegger:

– Mange lever i praksis med to jobber – én i arbeidslivet og én hjemme. Den ene er regulert, mens den andre er uregulert, påpeker Bollestad.

Studie avdekker «illegal» bruk

Den doble arbeidsbelastningen – pleie av mannen i eget hjem og ledervervet i KrF – førte til at Bollestad selv ble sykemeldt.

– Du har døgnvakt, og så blir du syk, og så er det ingen plass det viser. Jeg hadde en lege som så, men mange må rett og slett lyve hos legen når de ikke klarer mer.

Hun mener at dagens situasjon ikke kan fortsette:

– Vi kan ikke ha et system som tvinger slitne pårørende til å sykmelde seg fordi belastningen blir for stor, sier Bollestad.

En studie fra NOVA viser at mange bruker sykemelding for å hjelpe fordi det mangler en egen betalt permisjonsordning.

I løpet av ett år var fraværet for å hjelpe gamle foreldre totalt 624.000 dager.

Nær 40 prosent av disse dagene var sykefraværsdager.

Forsker Heidi Gautun mener funnene er bekymringsfulle.

– Dette tyder på en illegitim bruk av sykelønnsordningen, der sykemelding i praksis brukes som en sikkerhetsventil når pårørende må stille opp i akutte situasjoner eller for eksempel følge en eldre til sykehus eller andre helsetjenester, sier Gautun.

– Kan bli kostbart å la være

Hun mener dagens velferdsordninger i liten grad er tilpasset de økende omsorgsoppgavene mange pårørende står ovenfor.

– I den situasjonen vi står i, med sterk vekst i antall eldre og mangel på pleie- og omsorgspersonell, kan det bli kostbart dersom samfunnet ikke utvikler bedre støtteordninger.

Gautun peker på at dagens bruk av sykemelding samtidig skjuler hvor omfattende omsorgsarbeidet for eldre faktisk er.

Hun mener en egen betalt korttidspermisjon for pårørende til eldre både kan synliggjøre omsorgsarbeidet og gjøre det lettere å kombinere jobb og omsorg.

– I tillegg kan forståelse fra arbeidsgivere bidra til å forebygge belastninger og redusere risikoen for at pårørende faller ut av arbeidslivet ved uførhet eller tidlig pensjon.

Regelverket stopper ved dørstokken

– Det er naturlig at Arbeidslovens vern og rettigheter også må gjelde pårørendearbeid bak husets fire vegger.

Det sier Ingvil Aarrestad Godeset i Pårørendebevegelsen.

Sammen med Anne Torill Brimsø har hun lang erfaring innen pårørendearbeid, og mener at arbeidet med å skaffe pårørende vern og rettigheter går for sent.

– Mens det ordinære arbeidslivet gradvis har fått et langt sterkere vern, utføres det stadig mer krevende omsorgsarbeid hjemme hos familier – helt uten tilsvarende beskyttelse, påpeker Aarrestad Godeset.

Hun viser til at pårørende løfter voksne barn, ektefeller og gamle foreldre. De håndterer medisiner, nattlige alarmer, psykiske kriser og krevende omsorgsoppgaver som kan vare i årevis. Mange gjør dette samtidig som de prøver å stå i full jobb.

For å snu denne utviklingen mener de to sykepleierne at det trengs et kraftfullt organ på plass.

– For å få til vern og rettigheter må vi ha et nasjonalt pårørendeombud som kan sikre at det skjer endringer til det bedre for de som pleier sine i eget hjem, sier Brimsø.

Hun mener at politikerne og lovverket må tørre å gå inn i private sfæren for å hjelpe de som i dag sliter seg ut.

– Regelverket skal ikke stoppe med døren hjemme. De skal òg gjelde når du kommer inn døren. Det må være sånn at pårørende ikke mister fotfeste og faller ut av arbeidslivet. Det vi holder på med nå, er brannslukking. Vi må ha forebygging på plass, mener hun.

– Skal ikke gå på bekostning av eget liv

Statssekretær Ellen Rønning-Arnesen (Ap) i Helse- og omsorgsdepartementet understreker at de ser den enorme innsatsen som legges ned i de tusen hjem.

– Vi må gjøre alt vi kan for å legge til rette for at pårørende kan få være den ressursen de er, uten at det går på bekostning av eget liv og helse.

Ifølge statssekretæren skal regjeringen fremover innarbeide pårørendes perspektiver i alle planer og strategier i helse- og omsorgspolitikken, inkludert i den nye helsepersonellplanen.

Stortinget har vedtatt et anmodningsvedtak om å be regjeringen gjennomgå og forbedre regelverket for pårørendes permisjonsmuligheter i arbeidslivet.

Saken ligger nå hos Arbeids- og inkluderingsdepartementet.

– Hadde ikke klart meg uten

På Ålgård har roen senket seg etter de mest dramatiske årene.

Jan Frode er stabil, og Olaug har fått overskuddet tilbake.

– Vi har det fint i dag, og hverdagen smiler igjen.

Bollestad trakk seg som partileder i KrF høsten 2024, og hadde sin siste arbeidsdag som stortingsrepresentant høsten 2025.

Erfaringene på hjemmebane har gitt henne en overbevisning om at systemet må endres.

– Samfunnet verdsetter ikke den jobben du faktisk gjør på hjemmebane. Og jeg er ikke alene, det er mange tusen som gjør dette for landet vårt.

– Jeg hadde ikke klart meg uten Olaugs innsats, ikke i det hele tatt, avslutter Jan Frode.