Malin leder 15 ansatte, men kan ikke sette seg opp i sengen uten hjelp

9 hours ago 2

Slik kan et døgn i et liv med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) se ut.

Publisert: 30.03.2026 11:34

«God morgen!»

Stemmen kommer fra et sted borte ved døren til soverommet. Øyenlokkene mine glir opp, jeg blunker, men setter meg ikke opp, snur meg ikke mot lyden.

Det kan jeg ikke. Ikke uten assistanse.

Derfor blir jeg vekket. Og snart skal jeg bli lagt på et stellebord for voksne, naken på alle måter et menneske kan være det.

Soverommet mitt lukter klamt. Innestengt. Det piper fra en pustemaskin. Mellom stellebordet og hev-og-senk-sengen står en menneskekran med stropper i.

Aller helst vil jeg ikke at noen skal sette sine bein i dette rommet.

Jeg trekker pusten inn gjennom nesen, silikonmasken stemmer i med en hveselyd. Jeg forbereder meg på å skulle lede mine ansatte.

Den første venter allerede på instruksjoner, men munnen min er tørr, og størknet slim har festet seg på tungen og de sprukne leppene.

«God morgen», forsøker jeg. Bare gurgling kommer ut. Men assistenten min vet hva det betyr. Slim må fjernes slik at jeg ikke kveles – og samtalen kan starte.

Hun er én av 15 som er ansatt av meg for å erstatte det musklene mine ikke er i stand til.

Jeg er sjefen hennes. I hvert fall på papiret.

Har du noen gang sett sjefen din tisse på seg?

Når du er både arbeidsleder og arbeidsplass

Brukerstyrt personlig assistanse, eller BPA, har vært en lovfestet rettighet i over ti år. Mer enn 4000 personer i Norge har vedtak på et antall timer de kan lønne BPA-er for å hjelpe dem i hverdagen.

Vi som har assistenter, er arbeidsledere og arbeidssted på samme tid.

Den hverdagen kan ligne de fleste «andres». Stå opp, jobb eller skole, fritid, legge seg. Spising, dusjing og dobesøk. Den hverdagen er også helt ulik de aller fleste andres.

Jeg vil vise hvordan en dag i den spagaten kan se ut.

«Har du hatt det fint siden sist?» Jeg har fortsatt slim i munnen, men høflighetsfrasene kommer likevel.

«Ja», smiler assistenten min, selv om hun ikke kan ha hørt annet enn bobler av lyd.

Det smeller lavt i lateks som strekkes og slippes mens assistenten tar på seg engangshansker. Hun ruller et papir rundt pekefingeren sin, og stikker den inn i kjeften min, langt bak i halsen for å få ut alt slimet.

Jeg brekker meg, men denne prosedyren er for meg en vane. Stakkars henne, tenker jeg.

Ånden min forteller at jeg helst skulle ha pusset tennene før noen lente seg over meg.

Assistenten legger hånden sin på hoften min for å ta på en rød sele. Hun snur meg over på siden, sakte nok til at jeg ikke faller ut av sengen, og kun til høyre. Hvis hun snur meg til venstre, risikerer jeg å slutte å puste.

Hun klargjør personløfteren, en metallkonstruksjon som frakter kroppen min over fra sengen til stellebordet. Som en lastekran som lemper gods fra skip til kai, heiser den meg sakte over til et stellebord for voksne.

Assistenten spør om vi skal trekke fra gardinene.

«Nei», sier jeg, «vent til jeg er påkledd». Vil ikke risikere at naboen ser min nakne kropp gjennom vinduet sitt.

Jeg kan ikke strekke ut knærne og ligger krøket på ryggen på stellebordet. Madrassen er tynn, litt tykkere enn en bordduk. Den må være hard nok til at assistenten skal kunne klare å snu på meg. Stoffet er vanntett.

Underlaget er tilpasset en jobb, ikke komfort.

Assistenten plasserer hodet mitt på en tempurpute. Uten støtte vil kjeven min låse seg så mye at jeg ikke er i stand til å kommunisere. Ingen god arbeidsledelse.

Jeg stirrer opp i taket. Hun skal vaske meg nedentil.

«Vet du hva som skjedde i går?», hører jeg henne si. Hun begynner å fortelle om en date hun har vært på da hun hadde fri.

Biffen var understekt (hun tar av meg bleien), bussen forsinket (hun tar frem våtservietter), kinoen skuffende (hun løfter opp bena mine) og tror du ikke de hadde glemt paraply! Og så pøsregnet det på veien hjem (hun vasker tissen min).

Jeg nikker, hever øyenbrynene og kommer med et par ord her og der.

«Nei, hva sier du, begynte det å pøsregne?»

Assistenten gir fra seg en litt klein latter, før det blir stille.

Jeg vet at hun vet. Hun vet at jeg vet.

Et pekefingerledd mellom makt og avmakt

Kranen har løftet kroppen min videre over i rullestolen. Assistenten plasserer pekefingeren min på en liten, svart styrespak.

«Litt mer til venstre. Enda litt. Nei, tilbake.» Sjefen detaljstyrer med stemmen. Assistenten fikler og justerer, følger instruksjonene helt til det lille leddet får grep.

Først da kan jeg utføre min jobb, være en autoritetsperson. Grensen mellom makt og avmakt føles ikke stort større enn bredden på en fingernegl.

Rundt leggen har jeg en svart boks. Det ser ut som en fotlenke, men er en høyttaler.

Boksen har et grønt lys når den er slått på, og den har en liten volumknapp på toppen.

En lang ledning er koblet fra boksen og opp til en bøyle med mikrofon, som assistenten fester rundt nakken min. Bøylen gnager på ørene mine.

«Hallo!» tester jeg. Jeg blir varm i kinnene. «Hører du meg nå?»

Det er slimhinnefoldene i strupehodet som jobber, men stemmen kommer fra foten. Ordene jeg former i halsen, blandes med gurgling, nesepiping og tarmrumling. Alle disse lydene kommer ut fra en høyttalerboks med volumet på topp.

Har du sett sjefen din gråte?

Klokken nærmer seg to på ettermiddagen. Assistenten og jeg er i heisen som tar oss til garasjen, jeg må rekke en psykologtime. «Jeg kan ikke skynde meg», skrev forfatter Jan Grue. Det kan ikke jeg heller, og det vet jeg, men likevel prøver jeg – igjen og igjen.

Kassebilen har riper og bulker, fargen er bleknet, og karosseriet i ferd med å gå i oppløsning. Assistenten kjører noen meter frem, gjør plass for luke og lasteplan.

«Kan dere flytte dere?» spør en mann bak oss. Parkeringshuset er trangt.

Når vi er på veien, er rullestolhjulene sikret i et tilpasset feste på gulvet. Et sort, mykt bånd rundt pannen hindrer hodet i å falle fremover. Nakkemusklene holder det ikke.

«Hva kjenner du i kroppen nå?» spør psykologen. Vi rakk timen.

Jeg tenker på at assistenten sitter på venterommet. Jeg tenker på ansvaret jeg har for å skape et trygt arbeidsmiljø. Jeg tenker på at mine ansatte skal slippe å se sjefen sin gråte.

«Hva er du redd for?» følger psykologen opp.

Jeg vurderer faren for at jeg kommer til å slutte å puste siden jeg ikke kan tørke mitt eget snørr

Faen, det renner snørr fra nesen, tenker jeg og vurderer faren for at jeg kommer til å slutte å puste siden jeg ikke kan tørke mitt eget snørr.

Da jeg kommer ut fra timen, sitter assistenten i en stol ved inngangen. Hun reiser seg, ser på meg, snur og går inn på toalettet for å hente tørkepapir til nesen min.

«Tror jeg begynner å bli syk», sier jeg, vil heller at hun skal tro at snørr og tårer kommer fra et virus eller en allergisk reaksjon, enn av skjev maktbalanse og sviktende autoritet.

Kassebilen står under HC-skiltet på parkeringsplassen, nå må vi rekke vaktskiftet.

Alltid et ekstra ledd

«Du kan legge til vaskemiddel på handlelisten.»

Neste assistent skal handle for meg mens jeg venter i bilen. Det er for kaldt ute til at jeg kan bli med, pekefingerleddet på spaken vil stivne i kulden.

«Skal jeg ta det samme som du pleier å ha?» spør hun.

«Ta det billigste du finner, så lenge det er flytende», svarer jeg.

En halvtime senere er assistenten tilbake.

«Neste gang tror jeg du skal velge pulverform», sier hun. «Mye billigere!»

Jeg brukte det før, men noen assistenter glemmer å vaske beholderen, slik at pulveret størkner og blir ekkelt. Andre tar for mye, slik at klærne blir hvite og pudderaktige.

«Takk, men jeg foretrekker flytende», sier jeg. Det blir stille.

«To for prisen av én»

Klokken ti på kvelden er siste vaktskifte, døgnets fjerde ansatte kommer på jobb. Hun er nyansatt. «Hvordan har dagen din vært?» spør jeg. Høflighetsfraser, igjen.

Assistenten forteller at hun har sovet dårlig. Hun gnir seg i øyet med håndbaken, subber ned mot sofaen i stuekroken og tar på seg ullsokker. Fra ryggsekken drar hun opp et pledd hun sier hun skal tulle seg inn i for å holde varmen i løpet av natten.

Jeg må egentlig tidlig opp dagen etter, men nå stikker det i samvittigheten. Kanskje jeg kan utsette planene mine litt, skåne den trette assistenten?

Summelyder fra TV-en, dunkel belysning. Filmen er morsom, jeg ler. Stemmeforsterkeren står på lading for kvelden, og de lydene jeg nå lager, får assistenten til å se opp fra telefonen og betrakte meg. Jeg trekker munnvikene tilbake.

Jeg er i mitt eget hjem, men det føles ikke fullt ut som hjemme.

Hvordan hadde kvelden sett ut om jeg hadde en kjæreste?

Hvordan hadde kvelden sett ut om jeg hadde en kjæreste? Jeg lengter etter nærhet, men hos meg finnes det ikke lukkede rom, og jeg er usikker på om de i det hele tatt kan skapes. Mannen som blir sammen med meg, får «to for prisen av én».

Hvem er jeg egentlig i et hjem hvor jeg både er privatperson og leder, arbeidsgiver og arbeidssted på samme tid?

Når det er på tide å legge seg, lener assistenten meg fremover for å ta på den røde selen, holder meg inntil seg så jeg ikke velter ut av stolen. En mekanisk nattaklem.

I morgen skal jeg igjen vekkes av nok en ansatt. Jeg håper sjefen ikke har tisset på seg.

Read Entire Article