ME-pasientene fortjener retningslinjer som treffer.

Vår tilbakemelding til Helsedirektoratet vil derfor være at utkastet bør revideres før det ferdigstilles, skriver innleggsforfatterne. Foto: Shutterstock

Pasientene fortjener retningslinjer som treffer.

Innleggsforfatterne står nederst i teksten.

Helsedirektoratet har sendt på høring nye nasjonale retningslinjer for langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS. Intensjonen er god: bedre og mer forutsigbar oppfølging av pasienter. Likevel mener vi at utkastet har grunnleggende faglige svakheter.

Retningslinjene skiller ikke tydelig mellom langvarig utmattelse som symptom og ME/CFS som klinisk tilstand. Dette er ikke en detalj, det er avgjørende for hele forståelsen av sykdommen.

ME/CFS er en alvorlig, kompleks tilstand med karakteristiske trekk som blant annet anstrengelsesutløst forverring (PEM), omfattende fatigue, ortostatiske og kognitive symptomer, autonom dysfunksjon og betydelig funksjonstap. Dette skiller seg vesentlig fra andre former for langvarig utmattelse.

Når disse tilstandene behandles som én samlet gruppe, risikerer man at anbefalingene blir lite treffsikre, og i noen tilfeller direkte uheldige for pasientene. Denne fremgangsmåten står også i tydelig kontrast til utviklingen innen andre sykdomsområder, der behandlingsstrategiene i økende grad er målrettede og pasienttilpasset.

Vi reagerer også på at kunnskapsgrunnlaget i stor grad er avgrenset til studier av aktivitetsbaserte tiltak og kognitiv terapi. På verdensbasis har det de siste 20 årene vokst frem en omfattende biomedisinsk forskning på ME/CFS, inkludert funn knyttet til immunologi, metabolisme og sirkulasjon. Denne forskningen er i liten grad reflektert i retningslinjen.

Internasjonalt ser vi en tydelig utvikling i en annen retning. Blant annet fraråder den britiske NICE-retningslinjen fra 2021 gradert treningsterapi som standardbehandling og understreker usikkerheten i behandlingsgrunnlaget. Samtidig har forskningen på postinfeksiøse tilstander, særlig etter COVID-19, vist betydelig overlapp med ME/CFS, noe som ytterligere understreker behovet for en biologisk forankret forståelse.

Retningslinjer har stor betydning for hvordan pasienter blir møtt i helsevesenet. Dersom grunnlaget er unøyaktig eller misvisende, kan konsekvensen bli feil behandling og økt belastning for en allerede sårbar pasientgruppe.

Vår tilbakemelding til Helsedirektoratet vil derfor være at utkastet bør revideres før det ferdigstilles. En tydeligere avgrensning av ME/CFS, en bredere gjennomgang av forskningen og en bedre forankring i internasjonale retningslinjer vil gi et mer faglig robust resultat med reell nytteverdi for både pasienter og behandlere.

Pasientene fortjener retningslinjer som treffer.

ME-forskningsgruppen ved Haukeland Universitetssykehus og Universitetet i Bergen, ved Karl Johan Tronstad, professor i biomedisin ved Universitetet i Bergen, Øystein Fluge, overlege på Haukeland Universitetssykehus, professor ved Universitetet i Bergen, Olav Mella, tidligere klinikkdirektør på Haukeland Universitetssykehus, professor emeritus ved Universitetet i Bergen