ME-syke i Norge – slå sammen eller skille ut?

I klinisk praksis og behandlingsstudier i en bredt definert gruppe syke ser man at noen blir bedre, andre helt friske, skriver innleggsforfatterne. Foto: Martin Slottemo Lyngstad

Vi tror debatten preges av at man snakker forbi hverandre.

I utkast til retningslinjer om langvarig utmattelse vurderer ME/CFS som en undergruppe av slik sykdom. Statistiker Bjørn Getz Wold skriver at retningslinjene i større grad må følge internasjonal praksis med en todeling av pasientgruppen. Allmennlege Peter Prydz viser til at «Wold har tidligere publisert data som forteller at «ME-pasienter» svært sjelden blir friske», men at pasientene Prydz har erfaring med, stort sett ble det. Jøssang, leder for faggruppen for uforklarte plager og symptomer, har også tatt dissens i retningslinjearbeidet og etterlyser strategier som kan bidra til håp og bedring.

Generalisering

Vi tror debatten preges av at man snakker forbi hverandre. I klinisk praksis og behandlingsstudier i en bredt definert gruppe syke ser man at noen blir bedre, andre helt friske. Ifølge registerdataanalysene våre, som Wold refererte, vender imidlertid få tilbake til normalt inntektsarbeid. Utfordringen oppstår når man studerer ulike pasientgrupper, men generaliserer funnene til alle som lider av langvarig utmattelse.

Vår forskning, basert på administrative- og helseregisterdata, viser at av de vel 1500 personene som fikk diagnosen post-viralt utmattelsessyndrom (ICD-10 kode G93.3) i 2016, økte andelen med ingen eller lav inntekt de første årene etter diagnosen. Svært få opplevde inntektsøkning sammenlignet med perioden før diagnosen ble satt. Tilsvarende fant vi økning i sykepenger og Arbeidsavklaringspenger (AAP) i samme gruppe. Dette viser at få med G93.3 var i stand til å ha et arbeid med en vanlig inntekt, slik man forventer av friske voksne.

Resultatene er en del av forskningsrådsprosjektet Tjenesten og Meg og fikk midler under en særutlysning om ME initiert av Solberg-regjeringen. Gruppen vi undersøkte, var (i henhold til utlysningskriteriene) relativt sett ensartet, grundig diagnostisert av lege, psykolog og fysioterapeut, og lignende diagnoser er utelukket. G93.3 er en strengere definert gruppe enn de mange som har fått utmattelsesdiagnosen A04 stilt av allmennlege.

Må skille

Forskjellen mellom de to gruppene antydes i en studie fra spesialisthelsetjenesten ved Haukeland universitetssjukehus. Bare 18 prosent av dem som ble henvist til spesialistutredning for langvarig utmattelse fikk G93.3, mens 46 prosent fikk psykiske diagnoser i stedet. De fleste med G93.9 oppfylte de etablerte diagnosekriteriene for ME (Canada-kriteriene), også foreslått av Helsedirektoratet ved ME/CFS.

Helsedirektoratets forslag om å slå sammen behandlingsanbefalingene til de to gruppene, fremstår lite veloverveid. Det kan bidra til at Nav må bruke knappe helse- og velferdsressurser på tiltak også i en gruppe med svært begrenset utsikt til å gjenvinne inntektsevnen.

Det er håp om bedring for mange utmattelsessyke, men det må forskes videre for å gi kunnskapsgrunnlag for bedre oppfølging av begge pasientgruppene.

Basert på vår forskning, forblir vårt viktigste innspill til retningslinjene å skille behandlingsanbefalingene til pasienter med ME/CFS og gruppen som sliter med annen langvarig utmattelse.