Her er svarene til Randi Ødegaard, styreleder Downs Syndrom Norge:
– Hvilke utfordringer opplever dere at personer med Downs møter på i arbeidslivet?
Mennesker med Downs syndrom er, som folk flest, forskjellige. Dermed blir også utfordringene de møter i arbeidslivet forskjellige.
Men det er én utfordring alle mennesker med Downs syndrom har til felles, og det er at de blir møtt med stigma, forutinntatthet og lave forventninger fra vugge til grav.
Skal man finne sin plass i arbeidslivet er riktig utdanning og kompetanse en første nøkkel for å lykkes. Det er viktig for oss alle, om vi skal finne en jobb-hverdag som passer oss, å få utvikle evner og kompetanse som stemmer over ens med interesser og personlighet.
Mennesker med Downs syndrom får gjerne støtte og oppfølging til de mest generelle delene i utdanningssystemet vårt. Men når mulighetene for spesialisering i utdanningsløpet dukker opp, blir ungdommer med Downs syndrom forbigått.
De må nøye seg med et utdanningsløp som tar mer hensyn til effektivisering av skolens ressurser, enn elevens ønsker om studieretning.
Det lille vi har av tallmateriale viser en arbeidsdeltagelse blant mennesker med utviklingshemming i Norge på 5,6 prosent.
Det er klart at det å stå i arbeidslivet med behov for tilrettelegging, slik de fleste med Downs syndrom i noen grad vil ha, kan by på utfordringer. Men med så lav arbeidslivdeltagelse som vi har i dag, er det først og fremt veiene inn i arbeidslivet som trenger en kraftig oppgradering.
De menneskene med Downs syndrom som finner sin plass i arbeidslivet, som Mia Johansen, forteller aller mest om arbeidsglede, mening og mestring, og at verdien av dette i høy grad overgår utfordringene.
Arbeidsgivere forteller om lojale, arbeidsomme kolleger, som tilfører arbeidsplassen og felleskapet mer enn de på forhånd kunne forestilt seg.
– Hvordan kan det bli bedre?
– For at flere mennesker med Downs syndrom skal finne en meningsfull jobb å gå til, er individuell og tett oppfølging, særlig i startfasen, viktig.
Her har Stiftelsen Helt Med gjort et viktig arbeid.
Noen av hindringene ligger i NAV-systemet, med tanke på hva som er mulig av støtteordninger. Dette er hindre som Helt Med har vist kan overkommes. Men det krever koordinering, vilje og innsikt fra alle instanser, og tilstrekkelig med kapasitet og ressurser.
– Hvorfor er det vanskelig for personer med Downs å få egen bolig?
– Problemet med bolig er todelt: Økonomi er en viktig faktor, tilgang på nødvendige tjenester er den andre hovedproblemstillingen.
Mennesker med Downs syndrom har i mye mindre grad enn resten av befolkningen mulighet for å oppnå alminnelig inntektsnivå, og det er heller ikke politisk vilje til å kompensere for dette. De har altså, i de aller fleste tilfeller, en disponible inntekt bestemt av trygdesatser og kommunal prissetting på tjenester og bo-tilbud.
Nå betyr ikke uføretrygd i seg selv at drømmen om å eie egen bolig er uoppnåelig for mennesker med Downs Syndrom. Men i praksis, særlig i de større byene, ser vi at det er de mest ressurssterke familiene som klarer å få realisert private boligprosjekt, enten i felleskap eller enkeltvis, for sine barn med Downs syndrom.
Så kommer hindring nummer to inn: Er kommunen villig til å gi de nødvendige tjenestene mennesker med Downs syndrom har krav på i et privat bofelleskap eller et privat hjem?
Dette varierer mye, og vi ser dessverre en tendens til at mange kommuner bruker tilgang på tjenester som virkemiddel for å samlokalisere mennesker med utviklingshemming i kommunale bofelleskap.
Det argumenteres med kommuneøkonomi og større faglig miljø for de som jobber i bofelleskapene. Men den unge voksne med utviklingshemming sine ønsker om boform, sted, muligheter for jobb og fritidsaktiviteter kommer lengre ned på prioriteringslisten.
Det er en skremmende utvikling at så mange kommuner med stor letthet ser vekk fra grunnleggende menneskerettigheter, og mer eller mindre tvinger mennesker med utviklingshemming inn i boforhold med så lite valgfrihet og mulighet for personlig frihet.
Norge har et særlig ansvar for å hjelpe mennesker med funksjonsvariasjon med å få oppfylt sine menneskerettigheter.
Vi har signert FNs menneskerettighetserklæring for mennesker med funksjonsnedsettelse, CRPD, og det er ingen grunn for å sitte på gjerdet vente på innlemmelsen av CRPD i menneskerettighetsloven med å oppfylle disse menneskerettighetene, i alle landets kommuner og bydeler.
Det synes som man er bekymret for den kommunale selvråderetten og den økonomiske byrden en oppfylling av CRPD vil gi. Men da regner man tydeligvis ikke med kostnaden ved f.eks å ha tilnærmet alle våre medborgere med utviklingshemming utenfor arbeidslivet.
Å ha mulighet til å bo for seg selv, til å få bestemme selv om du foretrekker å se på Netflix eller NRK på en regnværsdag, om du vil invitere venner på middag hver søndag eller aldri, om du vil jobbe tett på folk, eller trives best i eget selskap, bør være valgfrihet det er rom for i et land som Norge.
At mennesker med Downs syndrom kan trenge noe støtte for å oppnå et helt normalt nivå av selvbestemmelse og individuelt uttrykk, burde vi både ha forståelse for , og kunne sørge for tilstrekkelig med ressurser til.
– Hvordan kan det bli bedre?
Det er mange små og store tiltak som vil kunne hjelpe mennesker med Downs syndrom med å få sitt eget sted å bo. Mye går på økonomiske støtteordninger, men vel så mye handler det om samfunnets vilje til å investere i utdannelsen og arbeidsplassene til mennesker med funksjonsvariasjon, altså til syvende og sist vår vilje til å la CRPD få betydning for tilbudet mennesker med Downs syndrom bli møtt med.
– Hvordan kan man sikre at personer med Downs får nødvendig og tilfredsstillende opplæring i skolen?
Som Mia selv peker på; hun har vært heldig og vært omgitt av en familie og et støtteapparat som har forstått viktigheten av strukturert og tett oppfølging på språk. Som resultat er hun blitt en foredragsholder i verdensklasse.
Som hun også selv forteller i et av sine mange foredrag; hadde hun fått samme oppfølging på matematikk hadde nok tall og regning også vært enklere for henne i dag.
Alle mennesker, også mennesker med Downs syndrom, blir den beste utgaven av seg selv om de får kompetent og tilpasset oppfølging. Her er det også store variasjoner i Norge i dag.
I for stor grad er det tilfeldigheter og ildsjeler som avgjør om opplæring både før, i og etter skole er god nok. Å se hvordan Mia lever livet sitt, bør være til stor inspirasjon for byråkrater og politikere som nøler med å ta CRPD på alvor.
Det menneskene med funksjonsvariasjon vinner, det deres nærmeste vinner og alt det vi som samfunn kan vinne på å ta i bruk alle menneskers ressurser, har en stor oppside, også økonomisk.
– Når vi nå nærmer oss valgkamp, hva ønsker dere at de politiske partiene skal satse på for å gjøre livene til personer med Downs enklere?
– De politiske partiene kan gjøre et helt konkret tiltak for å bedre levevilkårene for mennesker med Downs syndrom: Ta menneskerettighetskonvensjonen for mennesker med funksjonsvariasjon inn i menneskerettighetsloven, der de hører hjemme, sammen med konvensjonen for kvinners rettigheter og barns rettigheter.
I tillegg ser vi et stort behov for kunnskap. Norge har i dag ikke noe dedikert forskningsmiljø for trisomi 21, eller Downs syndrom. Det er et stor kunnskaps-sug, både etter kunnskap om hvordan det er å leve med Downs syndrom i Norge i dag, og etter ren medisinsk forskning.
I tillegg har foreldre og familie til barn med Downs syndrom ingen rettigheter når det gjelder ASK-opplæring, logoped-tilbudet er også ujevnt og mangler spesialist-kompetanse på Downs syndrom.
Om man ikke legger til rette for at mennesker med Downs syndrom skal ha et språk, ikke skal bli hørt og forstått, nekter vi oss selv de unike og viktige perspektivene som Mia gir oss.
Men alt i alt, kjære politikere: Bli kjent med CRPD, forstå intensjonene med konvensjonen, så har vi et godt grunnlag for å leve enda bedre sammen, uavhengig av antall kromosomer.
English (US)