Nei, ME-forskningen står ikke fast

I et debattinnlegg i Aftenposten (24. februar) kritiserer psykiater Alv A. Dahl studien til Anne Kielland og Jung Liu – «Tjenesten og MEg». Han gir misvisende informasjon og sår tvil om studien, ME-diagnosen (myalgisk encelopati) og Norsk pasientregister (NPR) gjennom fem punkter.

I en podkast forklarer Kielland hvordan NPR-dataene brukes. Analysene gir god innsikt i prognose og viser at nesten ingen ME-syke blir friske.

Ikke et krav for diagnosen

1) Dahl feilinformerer om G93.3-diagnosen ME/CFS («chronic fatigue syndrome») og NPR. Når en ME-pasient får G93.3-diagnosen, registreres dette i Norsk pasientregister. Dahl hevder feilaktig at NPR-data er usikre fordi ikke alle med G93.3 har hatt infeksjon, og dermed ikke har ME/CFS. Men påvist infeksjon er ikke et krav for diagnosen, som spesialister setter. NPRs data blir derfor ikke usikre av dette.

G93.3 (8E49 i ICD-11) er en etablert klassifisering i Verdens helseorganisasjons (WHO) diagnosesystem. Den er plassert under sykdommer i nervesystemet i både ICD-10 og ICD-11, fordi forskning har vist nevrologiske, immunologiske og metabolske avvik.

2) Dahl viser til en spørreundersøkelse som han mener gjelder de sykeste. Fastleger kan kun bruke generelle koder som A04, utmattelse (57 prosent), mens spesialister setter G93.3 (44 prosent). Dette handler om kodingspraksis, ikke alvorlighetsgrad. Spesialister diagnostiserer pasienter i hele spekteret av ME/CFS, fra mild til svært alvorlig grad.

Fastleger gir kun en muntlig ME-diagnose og kan ikke registrere den i NPR. Det ideelle hadde vært om alle pasienter ble henvist videre til spesialhelsetjenesten.

Dahl hevder at NPR-data har en skjevhet mot de sykeste. Uavhengig av dette må vi ta studieresultatene til Kielland og Lui på største alvor og finne ut hvordan man skal behandle nettopp denne registrerte pasientgruppen. Studien gir et tydelig bilde av dem som er registrert i NPR.

3) Det er feil at Bjørn K. Getz Wold og Helge Brunborg i Statistisk sentralbyrå «gjør et nummer» av høy uføreandel blant de sykeste ME/CFS-pasientene. Dahl fordreier Wold og Brunborgs budskap ved å tillegge dem en mening de ikke har. De omtaler kun ME/CFS som sykdomsgruppe.

4) En offentlig debatt svekkes når Dahl her kun reklamerer for sin egen bok. At han sier at behandlingsmulighetene har flere nyanser, kan fort bli villedende.

Grundige gjennomganger fra IOM (2015), NICE (2021) og CDC (2024) konkluderer entydig: Det finnes ingen kur eller dokumentert effektiv behandling for ME/CFS, inkludert kognitiv terapi og gradert trening. Dette bekrefter Helsedirektoratet og den norske studien «Tjenesten og MEg».

Store brukerundersøkelser viser at mange ME-pasienter blir verre av metodene Dahl peker på. Det mangler ikke forskningsdata, men anerkjennelse fra det biopsykososiale miljøet.

5) Påstanden om at man «neppe kommer videre», er feil.

Trenger mer penger til forskning

Diagnosen med de strengeste kriteriene er den mest presise, og til tross for uenighet i feltet har forskningen funnet ut mye: Replikerte resultater bekrefter at ME/CFS er en kompleks sykdom med nevrologiske, immunologiske og metabolske dysfunksjoner.

Diskusjonen handler ikke lenger om hvorvidt disse fysiske avvikene finnes i kroppen, men vi trenger mer penger til biomedisinsk forskning rundt disse målbare funksjonsfeilene.