Nei, vi har ikke glemt hjernen ved ME

Vi er faktisk sterkt opptatt av hjernens rolle ved ME, skriver innleggsforfatterne. Illustrasjonsfoto: Shutterstock/NTB

Recovery Norge bør sette seg inn i utviklingen innen ME-forskningen.

I et innlegg 28. mars mener Tore S. Kristiansen, leder i organisasjonen Recovery Norge, at vi har glemt hjernen i ME-debatten. Men det er fullstendig feil. Vi har i årevis, også i vårt innlegg 12. mars, presisert hvor viktig hjernen er for å forstå ME.

Det er 12 år siden den første studien kom som fant inflammasjon i hjernen hos ME-pasienter. Senere er dette funnet blitt reprodusert en rekke ganger. Ikke minst indikerer studier fra Younger i USA at ME-pasienter har aktivering av hjernens betennelsesceller og en lavgradig inflammasjon i en rekke hjerneavsnitt. Alle som vil, kan få demonstrert disse dramatiske funnene ved å se på hans syv minutter lange Youtube-presentasjon.

Så sent som 16. mars i år publiserte en gruppe fra Australia og USA en studie som sterkt indikerer at ME-pasienter har inflammasjon i hjernens hvite substans. I 2022 viste en annen studie fra Australia en redusert tykkelse av hjernebarken ved ME.

Vi er faktisk sterkt opptatt av hjernens rolle ved ME. Derimot virker det ikke som Kristiansen er oppdatert på nyere ME-forskning når han klassifiserer det sammen med uforklarlige tilstander.

Mye av sykdomsmekanismene bak ME er de siste årene blitt klarlagt, og flere grupper arbeider nå med å ferdigstille patenter på biomarkører for ME.

Ikke troverdighet

Recovery Norge henviser stadig til 100 pasienter som er blitt friske av ME, og vi er takknemlige for hver eneste som opplever bedring. Samtidig vet vi at det skjer spontan bedring hos en liten gruppe ME-pasienter. Så lenge Recovery Norge ikke publiserer sitt utvalg, inkludert tall på hvor mange som er uaffiserte eller blitt dårligere av de kognitive teknikkene de anbefaler, har ikke organisasjonen troverdighet.

Hvorfor henviser ikke Kristiansen til den store undersøkelsen utført av Arild Angelsen og Trude Schei, der 6600 ME-pasienter fra en rekke land i Europa redegjorde for effekten av kognitiv adferdsterapi? Bare 0,7 prosent hadde svært positiv og 4,7 prosent hadde positiv effekt av behandlingen. Derimot opplevde 39,6 prosent behandlingen som svært negativ og 26 prosent som negativ. Recovery Norge anbefaler altså teknikker som kan ha negativt utfall for to tredjedeler av ME-pasienter, og dette gjør de på basis av et udokumentert materiale. Det er sterkt kritikkverdig.

Recovery Norge bør sette seg inn i utviklingen innen ME-forskningen. De kan jo begynne med å lære seg litt om hjernen.