Recovery Norge ønsker å gi pasientene håp. Men medaljen har en stygg bakside.

Tore S. Kristiansen ønsker å gi pasientene håp. Men medaljen har en stygg bakside, skriver Marit Stafseth. Foto: Privat

For hver «ble-frisk-historie» finnes det historier om ME-pasienter som er blitt dårligere av de samme metodene.

I et innlegg 27. mars hevder leder for Recovery Norge, Tore S. Kristiansen, at ME/CFS kan ha en annen forklaring enn fysisk sykdom. Det er en påstand som ikke bør stå uimotsagt.

Symptomer, som frykt, smerte og utmattelse, oppstår primært i forbindelse med ytre trusler, skade eller sykdom. Det finnes ikke holdepunkter i evidensbasert, objektiv kunnskap for at postvirale sykdommer skyldes psykosomatikk.

Historisk er mange sykdommer blitt psykologisert – før man gjennom forskning har funnet årsaken til dem. For eksempel ble MS i sin tid kalt for «faker’s disease» – inntil man fant ut at sykdommen skyldes at immunsystemet feilaktig angriper myelinet, laget som omgir nervefibrene.

Long covid har fått forskning på postviral sykdom til å skyte fart, og det har ført til økt kunnskap om sykdomsmekanismene knyttet til både ME/CFS og long covid.

Forskningen har avdekket biologiske avvik hos pasientene – funn som er blitt replisert og dokumentert av flere forskningsmiljøer. Funnene støtter at ME/CFS og long covid er biologiske, multisystemiske sykdommer, preget av samvirkende avvik i immunforsvar, energimetabolisme, sirkulasjon og nervesystem. De peker ikke på psykologiske mekanismer.

Studier av kognitive metoder har heller ikke vist klinisk signifikant effekt på deltagernes fysiske helse.

Kristiansen ønsker å gi pasientene håp. Men medaljen har en stygg bakside. For hver «ble-frisk-historie» finnes det historier om pasienter som er blitt dårligere av de samme metodene. Det er én av årsakene til at britiske myndigheter fraråder disse metodene mot ME. Vi kan ikke satse på metoder som hjelper noen få, men gjør andre sykere.

Norsk helsehjelp og retningslinjer må basere seg på evidensbasert kunnskap, informert samtykke og reell brukermedvirkning, ikke teorier, «ble-frisk-historier» og lobbying fra interessegrupper som sverger til alternativ behandling.