Samlet inn over 8 millioner til forskning på barnedemens

Titusenvis har gitt penger til spleisen som støtter forskning på barnedemens ved NTNU og Oslo Universitetssjukehus.

Fredag kveld var givergleden så stor at flere opplevde at siden krasjet.

– Spleisen var lagt ned i tre kvarter. Det har vært så stor pågang, sier foreldrene til Syver, Lydia og Øyvind Blindheim.

Familien satt hjemme og fulgte med.

– Det kommer småbeløp også, og vi er utrolig takknemlige for alt som kommer inn. Det er nydelig, sier Lydia Blindheim.

Les mer om 13-åringen som er full av pågangsmot og har store drømmer her.

Lørdag formiddag var det også tidvis vanskelig å komme seg inn på innsamlingssiden.

Pressekontakt for Spleis i Sparebank 1, Ida Paus, bekrefter at de både fredag kveld, etter at Team Pølsa gikk på TV, og lørdag har opplevd nedetid på grunn av stor trafikk.

I skrivende stund er det samlet inn over 8,2 millioner kroner, og beløpet er stadig stigende.

Takknemlige

Syver Blindheim er en av deltagerne i NRK-serien «Team Pølsa», der seks unge får utfordringer i naturen og skal delta i et skirenn under ski-VM i Trondheim.

Foreldrene forteller at Syver var gira på å være med i serien.

– Syver ville bli kjendis, ler de.

– Han syntes det hørtes utrolig spennende ut. Han er en sosial type som er glad i folk og glad i å prøve nye ting, legger de til.

Gjennom serien har han rappellert, gått på ski i 2000 meters høyde og vært med på snow-rafting.

– Jeg tror mange er imponerte over den gutten de har sett i «Team Pølsa». Han har vist seg frem sammen med en utrolig fin gjeng. De har gjort hverandre gode, sier faren.

Foreldrene trekker også frem hele storfamilien som har stått på, særlig søskenbarnet til Lydia som opprettet spleisen.

Ble blind i 2. klasse

Syver Blindheim fra Valderøya i Giske kommune var helt frisk de første leveårene.

Da han var seks år, begynte synet å svikte, og da han gikk i 2. klasse ble han helt blind.

I dag er han 13 år og har diagnosen JNCL, en sjelden og alvorlig sykdom som påvirker nervesystemet.

JNCL er arvelig og fører etter hvert til demens og motoriske vansker.

Mange som har sykdommen blir pleietrengende i ung alder. Det er uvisst hvor lenge Syver kommer til å leve.

– Syver har en svært alvorlig, sjelden sykdom som kommer til å ta mye fra han. Å kjenne på at det er noen som jobber knallhardt for at Syver skal få ha det så godt som mulig, så lenge som mulig, det betyr alt for oss, sier foreldrene.

Sykdommen JNCL rammer svært få barn i Norge, og det finnes ikke en kur. Derfor er forskning helt avgjørende.

Kan ansette flere forskere

Magnar Bjørås leder teamet med forskere i Trondheim og Oslo som prøver å finne en behandling mot denne formen for barnedemens. Han sier at pengene som nå blir samlet inn betyr alt.

– Vi har hatt veldig begrenset med midler til prosjektet. Selv om vi har drevet det fremover så har det gått litt på sparebluss. Og nå får vi midler så vi kan kjøre maks hastighet.

Bjørås og temaet har planer for videre forskning, men manglende finansiering har begrenset hvor fort de har klart å jobbe.

– Det vi kan gjøre nå det er å ansette flere folk, sier Bjørås, i tillegg til at teamet vil ha råd til å kjøpe inn utstyr de trenger til prosjektet.

Han peker også på ringvirkningene støtten til forskningen vil ha.

– Den typen medisiner som vi utvikler har anvendelse langt utover sykdommen til Syver. Det gjelder for veldig mange genetiske sykdommer. Og sjeldne genetiske sykdommer er samlet sett en veldig stor sykdomsgruppe. I Norge har vi mer enn 25.000 som har såkalte sjeldne sykdommer, og mange av de er genetiske, forklarer Bjørås.

– Vi trenger håp

Forskeren mener pengene gir et realistisk håp. Han sier at teknologien forskerne nå bruker har kommet i løpet av det siste tiåret, og gir helt nye muligheter til å lage en behandling.

– Vi mener at med å jobbe intenst med genterapi så er det mulig. Og jeg må understreke at den typen strategi som vi bruker her er brukt tidligere på andre sykdommer med suksess, sier Bjørås.

På Valderøya er familien Blindheim glad for at pengene som blir samlet inn gir forskerteamet mer forutsigbare rammer.

– Nå får de helt andre muligheter. Og det er kjempeviktig.

– Vi trenger håp, sier mor til Syver, Lydia Blindheim.