2 hours ago
1
Ferske tall viser at tilgangen på nye behandlinger i Norge har falt dramatisk. For sønnen til Mira Mykletun holder tiden på å renne ut.
Publisert 30.05.2026 08:17
– Det handler ikke bare om høyde. Det handler om å slippe å være avhengig av hjelp til veldig mye, sier Mira Mykletun.
Etter sommeren skal sønnen hennes på seks år begynne på skolen.
– Vi er absolutt nervøse. Vi håper det går bra, men det er jo noen ekstra utfordringer, forteller moren.
Seksåringen lever nemlig med diagnosen akondroplasi, som er den vanligste formen for kortvoksthet.
Selv om det finnes en behandling som ville gjort livet til sønnen bedre. Vil ikke Norge innføre den.
Nå viser nye tall at familien slett ikke er alene om å vente.
– Har ventet siden 2021
Ifølge Mykletun handler akondroplasi om mer enn det å være kort.
– Mange opplever ofte en rekke medisinske komplikasjoner. Blant annet er det ofte trangt der hjernen møter ryggmargen, og risikoen for hørseltap er høy.
Den reduserte veksten kan også føre til kroniske smerter, alvorlige nerveskader, pustestopp og i verste fall spedbarnsdød.
Likevel finnes det en ny medisin, Vosoritid, som kan hjelpe dem med å vokse mer, og redusere risiko for komplikasjoner.
Men behandlingen har kun effekt når den gis så lenge barnet vokser. I Norge anbefaler legene at behandlingen settes i gang ved fylte to år.
– Vi har ventet på dette siden 2021, men ingenting skjer, sier Mykletun.
Uten behandling vil sønnen trolig bli 130 centimeter høy. Med behandling kunne han blitt 155 centimeter, ifølge henne.
– Å gå og håpe på en medisin som er livsendrende for barnet ditt i så mange år, der hver dag uten medisinen er en tapt mulighet for et bedre liv for barnet, er utrolig tøft, legger hun til.
Godkjent i EU
I mars 2024 sa Beslutningsforum, som bestemmer om staten skal dekke kostnadene for nye medisiner, nei til å innføre medisinen familien har ventet på.
Begrunnelsen var at prisen var for høy, i forhold til den dokumenterte nytten.
Samtidig er behandlingen allerede godkjent i over 55 land, blant annet i EU.
– For å sette det litt på spissen, det virker nesten som at Norge er på vei til å bli et u-land når det gjelder tilgang til medikamentell behandling for barn med sjeldne sykdommer.
– Og vår sønn er bare ett av eksemplene på hvem som skjuler seg bak statistikken, sier Mykletun.
Seksåringen er nemlig ikke den eneste som venter.
Tilgangen stuper
Ferske tall fra Legemiddelindustrien (LMI) viser at tilgangen på nye behandlingsmetoder for personer med sjeldne sykdommer har gått drastisk ned.
I 2020 lå tilgjengelighet på 44 prosent for denne gruppen. I 2025 er tallet helt nede på 11 prosent, ifølge LMI.
Samtidig viser rapporten at ventetiden har steget fra 537 dager til 700 dager i samme tidsrom.
Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, legger ikke skjul på at hun er skuffet over utviklingen.
– Dette viser at dagens system for å få tilgang til behandling for sjeldne diagnoser er for dårlig, mener hun.
– Kravene er for strenge
Ifølge Elvestad har nåløyet for å få innført nye behandlinger blitt stadig trangere. Og kravet til å dokumentere effekt er for strengt, mener hun.
– Kravene er de samme som for vanlige sykdommer, men utfordringen med sjeldne sykdommer er at pasientgruppene er små. Det tar lang tid å utvikle behandlinger, og det tar også tid før man ser resultater, sier Elvestad.
Hun mener derfor at politikerne må ta grep.
– Vi må være villige til å akseptere større usikkerhet og høyere betalingsvilje for behandlinger til svært små pasientgrupper.
– Hvis ikke mister mennesker muligheten til behandling nettopp fordi sykdommen deres er sjelden. Slik kan vi ikke ha det, sier hun.
Elvestad legger til at denne pasientgruppen ofte ikke har andre behandlingsalternativer.
De som har ansvar for systemet, er imidlertid ikke enige i at situasjonen er så alvorlig som rapporten beskriver.
Avviser tallene
Jan Frich, leder i Beslutningsforum, mener rapporten fra Legemiddelindustrien gir et feil bilde av situasjonen i Norge. Dette er fordi de bruker tall fra 2021 til 2024.
– Systemet vårt har fra 2024 til 2025 kuttet behandlingstiden med 100 dager, fra 481 til 382 dager. Ventetiden så langt i 2026 er ytterligere redusert, sier han.
Rapporten gir heller ikke innblikk i unntakstilfeller der enkeltpersoner har fått tilgang til behandling, selv om en medisin generelt har fått nei, fortsetter lederen.
Samtidig understreker han at Norge strekker seg langt for små pasientgrupper med alvorlige sykdommer, gjennom en egen ordning.
– Betalingsvilligheten i ordningen er betydelig høyere enn for saker som ikke kommer inn under ordningen, sier han og legger til:
– I Norge er det flere eksempler på at det er innført innovativ og kostbar behandling der nytten er dokumentert og der kostnaden står i et rimelig forhold til nytten.
For voksemedisinen Vosoritid derimot, sier det foreløpig stopp.
– Vi skulle gjerne tilbudt denne medisinen, men prisen er for høy i forhold til den dokumenterte kliniske nytten. Dersom legemiddelfirmaet leverer ny dokumentasjon eller senker prisen, vil vi vurdere behandlingen på nytt, sier Frich.
Ikke bra nok
Mykletun mener likevel at dette ikke er nok.
Hun og familien er fortsatt overbevist om at sønnen ville fått et bedre liv med behandling.
– Det handler ikke bare om høyden. Han vil ha mindre risiko for kroniske smerter, større muligheter i arbeidslivet og det sosiale livet, større grad av selvstendighet, og alle disse tingene som er viktig for god livskvalitet, sier Mykletun.
Hun håper også på en systemendring.
– Hvis medisinen er trygg, burde den kunne tas i bruk først, og eventuelt trekkes tilbake senere dersom effekten uteblir, fastslår hun.
English (US)