Sier Gulating lagmannsrett sier ja eller nei til uføretrygd for ME-syke Kolbjørn (24)?

DEBATT: Denne uka gikk en sak i Gulating lagmannsrett om avslag på uføretrygd til Kolbjørn (24), som har vært alvorlig ME-syk siden han var fire år. Loven sier at all hensiktsmessig behandling skal være prøvd før ufør innvilges.

Over 200 par sko ble utplassert på Torget i Stavanger i forbindelse med ME-dagen Millions Missing i 2019. Foto: Pål Christensen

Det finnes verken kurativ behandling eller behandling som bedrer inntektsevnen til personer med Kolbjørns diagnose og sykdomsgrad. Han har forsøkt flere behandlinger, og blitt avvist fra andre fordi han er for syk til å gjennomføre dem. Nav krever nå behandling som kan gjøre ham sykere, og behandling som ikke er tilgjengelig.

Prinsipielt viktig rettssak

En lignende historie om påført forverring ble nylig fortalt i Aftenbladet: Jeg ble heiet fram til rullestol. Forskjellen er at «vår» unge mann er enda sykere og likevel har fått avslag på uføretrygd. Nå har han, med familiens hjelp, tatt Nav til retten for å få innfridd sine rettigheter.

ME-foreldrene kjenner til saken og har fått rapporter fra de som var til stede i retten. Av personvernhensyn begrenser vi detaljopplysninger til det som beskrives i spleisen for Kolbjørn, til dekning av eventuelle saksomkostninger. Vi håper selvsagt at han vinner.

Første rettsdag hindret snø Kolbjørn, som ligger horisontalt i rullestol, å komme inn på tinghuset. Faren måtte tilkalle BPA med spader, og de måkte selv, mens rettssaken pågikk. Dette er brudd på krav om universell utforming.

Kolbjørn har alvorlig ME-sykdom, og er diagnostisert av spesialist. Han er avmagret og svak, og tåler verken lys eller lyd. Saken er grundig medisinsk dokumentert, og ulike behandlere fastslår at det ikke finnes tiltak som kan gi ham arbeidsevne.

En interessant artikkel

Vi har fått formidlet at Navs advokat sa til den avmagrede unge mannen i rullestolen: «Du er klar over at folk som var sykere enn deg har blitt helt friske, ikke sant?» En slik påstand er ikke bare udokumentert ved Kolbjørns diagnose, den antyder på en ikke veldig subtil måte at Kolbjørns sykdom skyldes en form for karakterbrist.

Saken er prinsipielt viktig og kan skape presedens for alle som kommer etter. Retten har nå et ansvar for å sikre rettssikkerheten for ME-syke. Dom er ventet om cirka fire uker.

ME-foreldrene deltok som brukerrepresentanter i Fafo- og Sintef-prosjektet Tjenesten og MEg, som ble initiert av Solbergregjeringen via Forskningsrådet. Det undersøkte hvordan ME-syke og pårørende opplever tiltak og behandlinger, og hvordan det har gått med dem under dagens helse- og velferdsregime. I fjor publiserte forskerne en artikkel om utviklingen av pasientenes inntektsevne basert på omfattende norske registerdata. Analysen viser at så å si ingen med Kolbjørns diagnose og kjennetegn gjenvinner normal inntektsevne.

Artikkelen har fått internasjonal oppmerksomhet, men har så langt ikke fått tilsvarende gjennomslag i Norge. Under ed hevder Nav i retten at prognosene er gode, også for de som er så syke som Kolbjørn. Forskningen ble lagt fram, og vi forventer at retten vurderer den grundig.

Navs praksis

Nav skal vurdere dokumentert funksjonsnedsettelse, og kan ikke kreve tiltak som er urimelige, medisinsk uforsvarlige eller utilgjengelige. I praksis varierer skjønnsutøvelsen, og særlig slår det uheldig ut for personer med ME. Vurderingene Nav har gjort i denne saken reiser alvorlige rettssikkerhetsspørsmål.

I artikkelen Symbolsk vold i møte med offentlige tjenester, brukes Robert Mertons begrep «sosial sadisme» til å beskrive strukturer som systematisk påfører smerte og ydmykelse. Det er slike mønstre vi opplever at viser seg i behandlingen av Kolbjørn.

Kolbjørn er under arbeidsavklaring sjuende året, og har bare blitt sykere i løpet av avklaringsprosessen.

Ser bort fra stortingsvedtak

Stortinget vedtok i november 2022 at regjeringen skal sikre at Nav ikke pålegger ME-syke behandling eller tiltak som gjør dem sykere, er utilgjengelige eller avslås i det offentlige helsevesenet. Særbestemmelser om ME i Navs rundskriv ble også fjernet.

Etter vårt syn er ikke Stortingets vedtak lagt til grunn i Navs behandling av denne saken. Vi forventer at retten vurderer saken i lys av Stortingets føringer.

Denne saken viser med all tydelighet behovet for en egen retningslinje for strengt diagnostisert ME. Vi vil fortsette å bidra til å få det til, men forventer som et minimum at Helsedirektoratet sørger for en todeling i den kommende retningslinjen for utmattelsessykdom: ett løp for strengt definert ME og et for annen utmattelse. Uten en slik avklaring, vil denne svært diskriminerende praksisen fortsette.