4 hours ago
4
Ann-Elin Stangeland (30) slet med store smerter etter fødselen av barn nummer tre. I fire år var hun utmattet og sliten.
– Jeg raste opp i vekt, men forsto ikke hva jeg gjorde galt. Diett og trening hjalp ingenting. Jeg fikk dårlig selvbilde og slet med spising.
Så kom hun over en kvinne som delte om lipødem på Snapchat.
– Jeg hadde nesten ikke hørt om sykdommen før, men la merke til at lårene hennes lignet veldig på mine.
Stangeland søkte opp symptomer på nett. Jo mer hun fant ut, jo mer ble hun overbevist om at hun hadde tilstanden.
Etter besøk hos to kirurger og en fysioterapeut, fikk hun bekreftelsen.
– Jeg rakk så vidt å ta av meg buksene før de så det. Å få diagnosen var «mind blowing». Jeg innså at jeg hadde vært sint på meg selv for noe som var ute av min kontroll, sier hun.
Den siste tiden har spesialister opplevd en økning i kvinner som tar kontakt etter å ha sett symptomene i sosiale medier.
Dette er lipødem
Lipødem er en kronisk kvinnesykdom som fører til fettansamling i sete, lår, legger og eventuelt armer.
Sykdommen er ofte smertefull og hemmer funksjonsnivået til pasienten.
Tilstanden kjennetegnes ofte ved et skjevt forhold mellom en normal overkropp og en voluminøs underkropp.
Både normalvektige og overvektige kan utvikle lipødem. Det kan ikke bedres ved hjelp av slanking, diett eller trening.
Årsaken til sykdommen er ukjent, men arv og kvinnelige hormoner ser ut til å spille inn. Det er ikke uvanlig at lipødem oppstår i forbindelse med f.eks. pubertet, svangerskap eller overgangsalder.
Verken Helsedirektoratet eller Folkehelseinstituttet kan svare TV 2 på hvor mange som har lipødem i Norge.
Kilder: Norsk Helseinformatikk, Haraldsplass diakonale sykehus, Plastikkirurgisk institutt
Lærer på sosiale medier
Lykke Sofie Myrås (28) har delt ærlig om lipødem med sine 50 000 følgere på Tiktok og Instagram.
Mange unge kvinner kontakter henne hver uke med spørsmål om sykdommen.
– De spør om alt fra utredning til operasjonskostnader. Jeg tror det er fordi det finnes lite informasjon om lipødem, sier hun.
Hun synes det er fint at flere lærer om diagnosen i sosiale medier.
– De færreste leger er kjent med sykdommen. Jeg tror mange synes det er betryggende å snakke med noen som har opplevd det selv.
– Tror du det er en fare for at folk feildiagnostiserer seg selv?
– Det kan hende, hvis de er engstelige av natur. Men alle som har spurt meg på sosiale medier har faktisk fått diagnosen. Jeg tenker det er bedre å dra til legen en gang for mye enn for lite, sier Myrås.
Hun poengterer at det er lettere å behandle lipødem hvis det oppdages tidlig.
Leter etter svar
Leger ved Haraldsplass diakonale sykehus i Bergen er i sluttfasen av Norges første studie på lipødem. Målet er å finne en effektiv behandling.
Hildur Skuladottir er spesialist i plastikkirurgi og en av forskerne bak. Det siste halvåret har hun sett en økning i antallet kvinner som kommer til dem med mistanke om lipødem.
– Mange blir henvist bare for å få en diagnose. Vi mistenker at økningen i det siste skyldes sosiale medier, sier hun til TV 2.
Blir skuffet av «nei»
Skuladottir mener det er positivt at flere lærer om lipødem, men oppfordrer til å være kildekritisk.
Hun anslår at bare halvparten av de som blir henvist med mistanke om lipødem faktisk har sykdommen.
– Lipødem kan ligne på en del andre diagnoser, så det er vanskelig å finne ut på egen hånd. Vi opplever at mange ser et bilde på sosiale medier og tror de har sykdommen.
Symptomer på lipødem
Det finnes ingen enkel metode for å diagnostisere lipødem.
Utredningen ved Haraldsplass skjer gjennom grundig samtale med legen og undersøkelser.
Legene sjekker blant annet etter væske i vevet og kjenner på punkter hvor fett ofte samler seg med lipødem.
De er også opptatt av hva slags smerte pasientene opplever. Smerten ved lipødem skiller seg ut fra andre typer smerte.
Lipødem-pasienter har ofte uregelmessig hudstruktur, men dette er ikke et diagnosekriterium alene.
– Appelsinhud eller fett rundt hoftene betyr ikke at du har lipødem. Det er helt naturlig hos voksne kvinner, poengterer Skuladottir.
Skuladottir opplever at enkelte til og med blir skuffet når legene avkrefter mistanken.
– Det er viktig å huske på at det er positivt å ikke ha diagnosen. Det er en vondt og smertefull sykdom, sier hun.
– Det er sykt
Stangeland er takknemlig for at hun at hun kom over Snapchat-innlegget om lipødem. Ellers hadde hun kanskje aldri blitt klar over sykdommen.
– Det er sykt at man skal være nødt til å finne det ut på sosiale medier og ikke fra legen sin.
Det er uklart hvor mange som har lipødem i Norge, men internasjonale studier anslår at det kan være hele 1 av 10 kvinner.
– Jeg er glad for at det blir mer oppmerksomhet rundt sykdommen nå. Kanskje det kan plukkes opp tidligere hos andre, sier Stangeland.
Nå deler hun selv åpent om diagnosen på sosiale medier, i håp om å hjelpe andre.
Måtte punge ut
Stangeland er en av dem som har valgt å operere for å bedre symptomene. Det kostet henne 160.000 kroner fra egen lomme.
Staten dekker nemlig ikke behandling for lipødem i dag. Flere kvinner har endt opp med å opprette Spleis for å få råd til operasjon.
– Hjertet mitt går virkelig til de som ikke har penger til det, sier Stangeland.
Hun har selv boliglån og tre barn, men fikk hjelp av familie til å dekke kostnadene. Nå har hun fått et nytt liv.
– Jeg blir glad når jeg har gått 10.000 skritt en dag uten å tenke over det. Før ble jeg helt utslitt av å gå i trapp – i en alder av 29 år.
Hun provoseres av at behandlingen ikke dekkes for alle.
– Det skaper et klasseskille. Noen blir tvunget til uføretrygd. Det gjør meg forbanna.
Mener det bør dekkes
Hvis studien ved Haraldsplass diakonale sykehus får gode resultater, kan det hende staten ender opp med å dekke lipødem-behandling i fremtiden.
– Vi må bare forsikre oss om at kirurgi er en trygg og god behandling. Så langt har vi fått gode tilbakemeldinger fra pasientene, men resultatene fra studien blir ikke klare før mot slutten av 2026, sier kirurg Skuladottir.
– Synes du behandlingen bør dekkes av staten hvis den viser seg å fungere?
– Ja, hvis kirurgi viser seg å være en effektiv behandling, så mener jeg at det bør inngå i et offentlig tilbud. Lipødem er en sykdom som kan gi redusert livskvalitet. I verste fall klarer du ikke å stå i jobb. Det vil lønne seg for samfunnet om vi hjelper denne gruppen.
English (US) ·