Vitenskapen må vinne over mytene om autisme

Vi er bekymret for at et fokus på ensidige og forenklende forklaringer skal skape desinformasjon og stigmatisering, skriver innleggsforfatterne. Bildet: En elefant i Masai Mara, en nasjonalpark i Kenya. Foto: Stein J. Bjørge

Vi må insistere på at beslutninger om utredning og behandling skjer på et solid, kunnskapsbasert grunnlag.

Økningen i autismediagnoser og de mulige årsakene til dette har vist seg å engasjere mange i 2025. Administrasjonen til den amerikanske presidenten Donald Trump har hatt sine enkle forklaringer. De er blitt møtt med kritikk fra det vitenskapelige miljøet. Det påpeker sviktende vitenskapelige grunnlag. Heldigvis er debatten i Norge mer nyansert enn utspillene fra den politiske ledelsen i USA, men også her er det et press for entydige svar.

Førsteamanuensis Henrik Vogt etterlyser i Aftenposten mer tydelig kommunikasjon fra fagfolk om at medikalisering av menneskelig variasjon kan ha bidratt til økningen i antallet autismediagnoser. Klinikere og fagfolk har gitt Vogt et klart svar om at økningen er helt reell. Helsetjenestene har ikke tilstrekkelig kapasitet til å utrede og følge opp alle hvor det er bekymring for en autismediagnose.

Denne debatten kan minne om lignelsen om de blinde som står overfor en elefant og kun kan kjenne ulike deler av elefanten, for eksempel et ben, et øre eller halen. De beskriver derfor det de står ovenfor, svært forskjellig.

Lignelsen illustrerer at komplekse og sammensatte fenomener, som økningen i autismediagnoser i Norge, kan ha mange beskrivelser som samtidig er sanne. Våre erfaringer med personer som har autismediagnoser kommer fra et mangfold av forståelser. Hvert perspektiv gir innsikt, men alene kan de ikke fange helheten.

Helhet

Vogts perspektiv om at en utvidet forståelse av autisme har bidratt til en økning i antallet diagnoser, kan være sant, samtidig som det har skjedd en økning i antallet barn som har alvorlige symptomer og behov for utredning for autisme. Det ene utelukker ikke det andre.

Fagfolk som jobber i klinikk, har viktig innsikt om utviklingen i diagnosegruppen og gir oss mulighet for å oppdage noe som ikke ennå er kommet med i oppsummerende forskningslitteratur.

Vi er avhengige av at ulike perspektiver kan utfylle hverandre for å gi en mer helhetlig forståelse av hva som forårsaker økningen i autismediagnoser.

Autisme er mange ting

Det er to viktige forhold som gjør at autismediagnoser fortjener å bli forstått så stort og sammensatt som det faktisk er.

For det første er autisme en diagnose som består av et spektrum, som omfatter ulike sammensetninger og grader av de karakteristiske trekkene knyttet til utfordringer med sosial funksjon, endret sensorisk funksjon, fokuserte interesser og ønske om rutiner. Mens noen har alvorlig intellektuell funksjonsnedsettelse og er uten talespråk, har andre høyere språklig og intellektuell funksjon enn gjennomsnittet i befolkningen.

Noen har behov for kontinuerlig tilsyn og hjelp gjennom livet, mens andre har mer avgrenset behov for tilrettelegging på skole eller arbeid. Så bare i det at vi bruker begrepet autisme, gjør det faktisk ikke tydelig og klart hvem vi egentlig snakker om. Hvem vi snakker om, krever derfor nyansering og presisjon.

Mange årsaker til økningen i autisme

For det andre er det på samme måte en stor bredde i de mulige årsakene til økningen i autisme. Faktorer som er blitt undersøkt som årsaker til autisme, knytter seg både til genetiske, individuelle, miljømessige og samfunnsrelaterte forhold. Disse kan i tillegg både kan virke i seg selv og i interaksjon.

Flere tiårs forskning har jobbet med denne problemstillingen. Konklusjonen til nå er i hvert fall at det ikke skyldes en faktor alene. Vi må med ganske stor sikkerhet anta at det skyldes et samvirke av mange faktorer som i sum og interaksjon bidrar til utviklingen av de trekkene som kjennetegnes ved autismespektrumdiagnosen.

Når vi ønsker et enkelt og klart svar på hva økningen i autismediagnoser skyldes, er det kanskje kjedelig og forvirrende å svare med kompleksiteten og mangfoldet i både hva autisme er, og hva som er årsakene til dette.

Men det å belyse denne økningen krever av oss at vi bruker tid til å få frem variasjonene, den brede kunnskapsbasen og de mange perspektivene som samtidig er sanne. I vår temautgave av Folkehelserapporten om barn og unges psykiske helse forsøker vi å ivareta helheten når vi presenterer kunnskap økningen i autismediagnoser.

Forenklede forklaringer kan bli desinformasjon

Vi er bekymret for at et fokus på ensidige og forenklende forklaringer skal skape desinformasjon og stigmatisering. Tidligere hypoteser om at autisme skyldes foreldres oppdragerstil, noe som senere er blitt grundig tilbakevist, er ett eksempel på hvordan forenklende teorier kan bidra til stigmatisering og feilaktig behandling.

Som fagmiljø har vi et ansvar for å heve stemmen for kompleksitet og nyanser, og for å belyse dette komplekse feltet i sin helhet. Det er nettopp disse nyansene som kan forhindre oss fra å trekke forhastede konklusjoner som kan føre til skadelige tiltak.

Vi må insistere på at beslutninger om utredning og behandling skjer på et solid, kunnskapsbasert grunnlag som tar hensyn til at mennesker med autismediagnose kan ha svært ulike styrker, utfordringer og behov.

Ved å navigere i denne kompleksiteten og kontinuerlig utvikle vår kunnskap, kan mennesker på autismespekteret og deres familier få den støtten de trenger og fortjener.

La oss forplikte oss til å unngå forenklinger som lett vinner plass i mediebildet, og i stedet jobbe mot en forståelse som virkelig gjenspeiler elefantens mange deler.