Helle fekk grufull smertesjukdom

Då Helle var 9 år, skada ho ankelen sin på taekwondo-trening. Det gjekk gale då ho skulle lande etter eit hopp, og tærne vart vrengde bakover.

Det var i 2021, og medan ho låg på sidelinja med ein kald klut rundt foten, tenkte ho at dette var ein heilt vanleg idrettsskade. Folk i taekwondo-klubben skada seg rett som det var.

Men smertene var mykje større enn skaden skulle tilseie. Faren ringde legevakta, som bad dei vente å sjå korleis det gjekk. Men etter nokon timar drog dei dit likevel. Dei fekk beskjed om at det var ei forstuing, og at Helle kunne ta smertestillande.

Foten hennar blei hoven, raud, glinsande og varm. Huda begynte etter kvart å flasse. Ingen kunne røre foten utan at ho hylte av smerter.

Helle meiner at det ikkje er mogleg å beskrive dei ekstreme smertene ho hadde.

– Det kan samanliknast med å brenne seg på ei glovarm steikeplate heile tida, og så gjer det enda vondare når nokon kjem borti foten, seier mamma Therese.

Smertestillande fungerte ikkje.

– Når barnet ditt ligg og hyler av smerte og ikkje får sove, og ingenting hjelper, så er det det verste ein kan førestille seg, seier mamma.

I denne artikkelen blir Helle og mora berre omtala med førenamn. NRK gjer det slik for å ivareta personvernet til Helle og beskytte ho mot uønskt merksemd i framtida.

Helle blei undersøkt på ortopedisk avdeling på Ålesund sjukehus fleire gonger.

– Vi fekk beskjed om å ta tida til hjelp.

Men sjølv om ingen forstod det enno, tikka klokka mot eit punkt der smertene kunne bli varige.

Sjeldan sjukdom

Først nesten fire månader etter skaden fekk Helle ein diagnose: det sjeldne smertesyndromet CRPS.

CRPS begynner gjerne med ein liten skade, og blir noko av det vondaste ein kan oppleve. På smerteskalaen til McGill skårar CRPS høgare enn fødsel.

Mora til Helle søkte på nettet og las i timevis om diagnosen til dottera.

– Det var mange som ikkje blei friske. Det blei kalla sjølvmord-syndromet frå gammalt av. Det gjorde at eg blei kjempebekymra.

Ifølge ein rapport frå Oslo Universitetssjukehus er det om lag 1500 nordmenn som blir diagnostiserte med CRPS kvart år. Ein studie frå 2023 viser at det er 1,2 per 100 000 barn i skulealder som får det.

– Eg skjønte ikkje heilt kva det var, for eg hadde aldri høyrt om det. Eg lurte på kva som kom til å skje, seier Helle.

Lite visste niåringen om kampen som venta henne.

Rask behandling gir betre utsikter

Tid speler ei stor rolle for CRPS-pasientane.

– Diagnosen kan vere vanskeleg å stille, men jo raskare han blir oppdaga og behandla, desto betre er sjansen for å bli frisk, seier barnelege Christer Suvatne som er overlege ved St. Olavs hospital.

Den einaste måten ein kan bli frisk på, er å bevege og stimulere den vonde kroppsdelen, slik at smertene gradvis minkar.

Behandlinga med fysioterapi bør kome raskt i gang. Blir ein ikkje betre, bør ein få tverrfagleg behandling med lege, fysioterapeut, psykolog og ergoterapeut, seier Suvatne.

Rullestolen passa ikkje – måtte krype

Helle fekk ingen god start. Foreldra meiner ho fekk mangelfull oppfølging frå Ålesund sjukehus den første tida ho var sjuk.

Dei fortel at Helle først fekk foten gipsa tre månader etter skaden, og at ho ikkje kunne gå då gipsen blei fjerna. Ifølgje familien fekk dei ikkje hjelp på sjukehuset til å trene opp foten, og måtte derfor skaffe fysioterapeut på eiga hand. Smertene var der framleis.

Seinare fall ho på veg til ei undersøking og skadde foten på nytt. Plutseleg vart den andre foten òg ramma av CRPS.

Helle blei avhengig av rullestol, men rullestolen dei fekk passa ikkje. Ho måtte krype rundt heime.

Foreldra skriv at mange beskjedar om Helle si helse ikkje kom fram til dei som skulle ha dei. Store smerter og søvnlause netter førte til at foreldra bad om innlegging. Det fekk ho først da fysioterapeuten kravde det.

På sjukehuset opplevde dei at Helle stadig blei møtt av nye legar som ikkje kjente historia hennar. Dei fortel at ein lege ved sjukehuset ikkje møtte opp til avtalen. Ein annan gong blei dei sendt heim fordi ingen hadde tid til å møte dei.

– Skremmande

Foreldra frykta at Helle hadde blitt verre på grunn av alt som hadde skjedd, og sende inn ei klage etter fire månader. NRK har lese klagen.

– Det er skremmande at Ålesund sjukehus ikkje har betre dialog mellom avdelingar, og ikkje greier å handtere pasientar som treng tverrfagleg behandling, skreiv mamma Therese i klagen. Dei bad om å få byte sjukehus.

I svaret på klagen frå ortopedisk avdeling står det at «både kommunikasjon og logistikk i pasientforløpet til Helle er kritikkverdig. Vi skal bruke historia i en gjennomgang for å forbetre oss».

Fleire fagfolk kopla inn

Foreldra til Helle har fritatt Ålesund sjukehus frå teieplikta, slik dei kan svare på spørsmål som gjeld henne.

Christine Vaksdal Nilsen, medisinskfagleg rådgivar for barne- og ungdomsmedisin ved Ålesund sjukehus, har svart skriftleg på spørsmåla frå NRK.

Ho skriv at barne- og ungdomsavdelinga straks starta grundig avklaring og vidare utgreiing då dei overtok oppfølginga etter at Helle fekk diagnosen.

Ifølgje Vaksdal Nilsen blei fleire dyktige fagpersonar kopla inn for å dekke det tverrfaglege behovet. Men det blei ikkje sett saman eit fast team.

Etter 14 dagar viste Ålesund sjukehus Helle vidare til St. Olavs hospital. Fagfolk derfrå blei kopla inn for å gi lokalsjukehuset råd om den vidare behandlinga.

Meiner det ikkje blei så mykje betre

Sjølv om Ålesund sjukehus lova å betre seg etter klagen, meiner familien til Helle at det ikkje blei så mykje betre.

Mora fortel at Helle fekk éin time fysioterapi i veka på sjukehuset våren 2022. I tillegg trappa ho opp til to timar i veka hos den kommunale fysioterapeuten foreldra hadde skaffa.

Foreldra sørga også for at ein kommunal ergoterapeut blei kopla inn.

Helle fekk ein enkeltime med hypnose, men ikkje faste psykologtimar på sjukehuset, sjølv om foreldra hadde bede om det.

Familien opplevde at dei stadig måtte purre og drive prosessen fram sjølve. Foreldra hadde kjensla av å måtte vere koordinatorar mellom dei ulike behandlarane. Dei meinte at det skjedde for lite og at det gjekk for seint.

Kjenner seg ikkje att i kritikken

Vaksdal Nilsen kjenner seg ikkje heilt att i kritikken frå foreldra. Ho svarer berre for det som skjedde på barne- og ungdomsavdelinga, og skriv at Helle og familien fekk hyppige konsultasjonar og behandling av ein barnelege med kompetanse i barne- og ungdomspsykiatri den første tida, og seinare oppfølging av fleire legar med erfaring med tilstanden.

Familien er usamd i dette og meiner at legane som følgde opp Helle, mangla kompetanse på CRPS. Dei peikar på at Helle fekk fire timar hos barnelege med kompetanse i barne- og ungdomspsykiatri i løpet av knappe fire månader, noko dei ikkje meiner kan reknast som hyppig oppfølging.

Sjukehuset svarer at dei har hatt fokus på å gi pasienten best mogleg behandling og oppfølging innanfor dei rammene dei har, og at dei ikkje ønskjer å gå nærare inn på detaljar i media.

Vanleg praksis: – Men ikkje godt nok

Behandlinga Helle fekk, følger vanleg praksis. I Noreg blir CRPS først undersøkt og behandla på sjukehuset, medan vidare oppfølging skjer i kommunen.

– Men ingen blir frisk av så lite oppfølging. Det som er vanleg, er ikkje godt nok, seier mamma Therese.

NRK har tidlegare fortalt om fleire pasientar som meiner behandlinga dei får ikkje er god nok, og som ikkje blir friske.

Ville til St. Olavs for spesialisert hjelp

Helle og familien hadde høyrt at barn med CRPS fekk god hjelp ved St. Olavs hospital, og dei ville dit.

Der tar lege Suvatne og teamet for samansette lidingar mot barn med denne sjeldne diagnosen. Sidan CRPS artar seg ulikt frå person til person, får kvar pasient eit individuelt tilpassa behandlingsopplegg.

– Nokon opplever rask betring, medan andre brukar lang tid på å bli betre. Då har gjerne CRPSen fått sett seg meir i kroppen, forklarar Suvatne.

Det finst lite forsking på CRPS, men nokre studiar tyder på at barn har betre prognosar enn vaksne.

Heime aleine med smertene

Helle, som ikkje lenger kunne gå på fritidsaktivitetane sine, blei sittande mykje heime aleine. Ho torde ikkje å få eller gå på besøk fordi ho var redd for at nokon skulle komme borti beina hennar.

Fordi det ikkje var heis på skulen kunne ho ikkje vere med på all undervisning. Smertene gjorde at ho ofte ville bli henta før skuledagen var slutt.

– Nesten kvar kveld blei eg ganske lei meg. Eg hadde så vondt, og var så sliten.

Helle fekk ein katt som har vore godt selskap på tunge dagar.

Fekk ikkje oppfølginga dei hadde håpa

Foreldra håpte at Helle skulle få eit lengre behandlingsopphald på St. Olavs hospital, og i mai 2022 fekk dei reise dit.

Skuffelsen var stor då det viste seg at opphaldet berre var meint for ei ny vurdering av diagnosen og behandlingsplanen.

Ålesund sjukehus oppretta eit tverrfagleg team etter dei kom heim, og det blei laga ein plan for vidare oppfølging basert på tilrådingar frå St. Olavs.

Men ifølgje mamma Therese fungerte ikkje dette:

– Sjølv om dei som jobba med Helle gjorde så godt dei kunne, klarte dei ikkje å jobbe tverrfagleg, hevdar ho.

Ålesund sjukehus vedgår at det har vore krevjande å få til godt samarbeid i det tverrfaglege teamet, sidan nokre av fagpersonane har arbeidsstad i kommunen, medan andre jobbar på ulike avdelingar ved sjukehuset.

Lokalsjukehuset opplyser òg at dei verken har kompetanse eller tilgjengelege fagpersonar til å tilby det same intensive tilbodet som St. Olavs.

Likevel meiner Vaksdal Nilsen at Helle fekk tett og god oppfølging frå teamet.

I løpet av sommaren var Helle om lag ein månad på rehabiliteringsopphald ved Catosenteret, men ifølgje mora blei ikkje smertene til Helle mindre.

Kjente seg desperat

Hausten kom.

Helle feira tiårsdagen sin sittande i rullestol. Kvardagen var vanskeleg. Mor og far hjelpte Helle med smertefulle øvingar. Foreldra følte dei famla rundt for å finne noko som kunne hjelpe.

Familien leigde eit basseng for at Helle skulle få svømme utan å vere redd for å bli treft av andre badande. Dei kjøpte timar hos ein terapihund som hjelpte ho med å utfordre smertene.

NRK møtte Helle mens ho var på rideterapi, som også var betalt av foreldra. Mora sa dei var i ein desperat situasjon.

– Eg trur framleis at ho skal bli frisk, men eg begynner å bli bekymra for at det tar så lang tid og at ingenting skjer.

Vurderte alternativt opplegg

Familien vurderte å reise til The Spero Clinic i USA, som tilbyr alternativ behandling.

NRK har tidlegare skrive om CRPS-pasienten Emma Nilsen Reiakvam som opplevde å bli mykje betre etter fleire opphald der. Samtidig frårår norske legar pasientar å dra til klinikken fordi effekten ikkje er vitskapleg bevist.

– Vi vil helst ikkje dra nokon stad, men det kan verke som det er den einaste vegen ut av dette, seier mamma.

– Dei fleste får like god hjelp lokalt

Men så, eitt år og éin månad etter idrettsskaden, blei Helle overført til St. Olavs hospital, som familien ville – med planar om nytt opphald der kvar tredje månad.

– Kvifor tok det så lang tid før Helle fekk behandling på St. Olavs?

– Oppfølginga av Helle skjedde i tett dialog med St. Olavs hospital og Catosenteret. Behandlingsopplegget og tidspunkt for ny innlegging blei drøfta fleire gonger og gjort i tråd med anbefalingar frå kompetansesentera, svarar Ålesund sjukehus.

Foreldra til Helle har også fritatt St. Olavs hospital frå teieplikta, slik at dei kan svare på kvifor det tok så lang tid før Helle blei overført dit.

Klinikksjef ved Barne- og ungdomsklinikken, Geir Bråthen, skriv til NRK at dei fleste pasientar får like god behandling ved næraste sjukehus, så lenge det blir gitt faglege råd frå universitetssjukehusa.

Samtidig peikar han på at andre pasientar blei vurderte til å ha større behov for tilbodet.

Meiner det er store forskjellar i tilbodet

Ifølge interesseorganisasjonen CRPS-fellesskap, som har om lag 700 vaksne medlemar, er det ikkje uvanleg at pasientar med sjukdommen får ulikt behandlingstilbod.

– Ei fersk undersøking blant medlemane våre viser at nokre pasientar ikkje får hjelp i det heile tatt, medan andre berre får litt. Vi ser at dei som bur nær større sjukehus eller spesialisthelsetenester med kompetanse på CRPS, får betre oppfølging enn dei som bur i utkantane, seier leiar Ina Giske.

Organisasjonen ønskjer eit nasjonalt kompetansenettverk som kan sikre meir likeverdig behandling over heile landet.

Kan bli del av nytt nettverk

– Det skal omfatte heile landet og gi fagleg støtte til kommunar, sjukehus, rehabiliteringsinstitusjonar og pasientorganisasjonar. Nettverket skal ikkje drive behandling sjølv, men bidra til meir lik praksis, seier legen, som er ein av dei fremste ekspertane på sjukdommen.

Leiaren i CRPS-fellesskap seier ho er glad for at dei har blitt lytta til og får vere med i arbeidet.

Ser ikkje teikn til svikt

Sjølv om familien til Helle meiner behandlinga ikkje er god nok, har ikkje Helsedirektoratet systematiske data som tyder på at tilbodet til barn med CRPS er for dårleg.

– Dersom det kjem fram at det er ulikskapar i behandlingstilbodet, vil vi undersøkje dette nærare, seier Marius Kurås Skram, avdelingsdirektør for fagutvikling i spesialisthelsetenesta. Han oppmodar pasientar som ikkje er nøgde med tilbodet, til å klage.

Alt snudde

Sjølv kor mykje Therese prøvde å overtale Helle, ville ho ikkje bli med til USA og Spero-klinikken.

Vendepunktet kom i 2023 då Therese fekk råd frå nokon i same situasjon om å prøve svake laserstrålar – såkalla kaldlaser.

Therese las ein studie som viste at nokon blei betre av dette.

Etter 20 dagar med behandling hos ein privat tilbydar merka Therese at noko endra seg hos dottera.

Helle klarte å bevege tærne litt, og dei såg små forandringar i foten. Skuldast det kaldlaseren, alt dei hadde prøvd til no – eller ei blanding av begge delar?

Endeleg smertefri

Det blei uansett ikkje nokon fjerde bursdag i rullestol for Helle. Denne gongen kom dagen med ein heilt ny fridom. Smertene var borte, og ho kunne gå med krykker.

I sommar har ho sykla rundt og kjent på gleda over å kunne vere med på ting igjen. Som til dømes å ta sine eigne steg ut i sjøen utan å vere redd for å få vondt. No har ho også kasta krykkene.

– Det er fantastisk. Det er herleg å sleppe å tenke så mykje, og eg er mindre sliten, seier ho.

– Du mista tre og eit halvt år av barndommen din. Kva tenker du om det i dag?

– Eg synest det er litt trist, for det er kjipt. For ein har ikkje så mange år ein får vere barn.

Vil ikkje at andre skal oppleve det same

Familien fortel ikkje Helle si historie først og fremst for å klage på Ålesund sjukehus. Therese håpar at ingen andre må oppleve det same som Helle og familien.

– Det har vore nokre tøffe år der vi har brukt mykje energi på å få hjelp. Hadde vi kunna konsentrere oss om berre å vere mamma og pappa for Helle, hadde vi hatt meir krefter til å stå i det.

Helle sitt sjukdomsforløp blir beskrive som uvanleg langvarig og komplisert av Ålesund sjukehus.

Medisinskfagleg rådgivar Vaksdal Nilsen skriv at erfaringane frå eit så komplekst tilfelle har gitt viktig læring, og at sjukehuset no har lågare terskel for å tilvise liknande pasientar til St. Olavs hospital.

Ålesund sjukehus beklagar at Helle og familien ikkje opplevde å bli godt ivaretatte, og Vaksdal Nilsen seier dei er lei seg for at dei pårørande opplevde at oppfølginga ikkje var god nok.

Ho skriv at det er uheldig at foreldra sat igjen med kjensla av å måtte vere koordinatorar mellom dei ulike behandlarane.

Ser framover

Therese seier ho ser lyst på framtida og at ho har slutta å vere redd for at smertene til Helle skal komme tilbake.

Helle har eit råd til andre som kjempar for å bli friske frå CRPS:

– Berre tenk at det går bra. For det kjem til å gå bra.