Historisk etter behandling i Israel: – Eg hadde ikkje tid til å vente

På eit sjukehus utanfor Tel Aviv har Henrik akkurat fått fjerna blodceller frå kroppen.

No ventar ti dagar med genmodifisering før cellene vert ført tilbake og behandlinga er gjennomført.

Han er i ferd med å bli den første nordmannen som får CAR-T-behandling for ein autoimmun sjukdom.

20-åringen frå Austevoll utanfor Bergen tok kampen mot lupus i eigne hender.

Starten

– På dei verste dagane kom eg meg så vidt opp av senga.

Slik skildrar Henrik Møgster Fyllingsnes forma då kyssesjuka trefte han i 2022. Aldri før hadde han vore så sjuk.

Tida går, Henrik blir ikkje betre og utviklar etter kvart leddplager og utslett i ansiktet.

Familien kjende att symptoma. Dei mistenkte at Henrik hadde fått den autoimmune sjukdommen lupus (SLE).

Legane er einige, og i januar 2024 får han påvist sjukdommen.

– Det var surrealistisk. Sjansen for å få diagnosen er altfor liten, fortel Henrik.

Dei får beskjed om at sjukdommen hovudsakeleg rammar hud, hår og ledd og at medisinar vil halde symptoma i sjakk.

Og i starten fungerer det.

Henrik blir symptomfri og startar opptreninga. Han held fram med læretida på fabrikktrålaren «Granit».

Men leddsmertene kjem raskt krypande tilbake. Til slutt blir dei så store at han må setje læretida på pause.

Dei neste månadene blir han innlagt fleire gonger med betennelsar i ulike delar av kroppen.

På nyttårsaftan, då 2024 skal gå over i 2025, vaknar Henrik og kjenner at noko er gale.

Han har hatt sitt første hjerneslag.

Fram mot påska i 2025 vert Henrik råka av mange hjerneslag. Det påverkar synet, balansen og språket hans.

– Eg visste ikkje om eg kom til å overleve eller ikkje.

Behandlinga er cellegift og kortison.

– Det fungerte, men ikkje godt nok, spør du meg. Eg vart ikkje frisk.

Nabo til inspirasjon

Henrik og familien hadde høyrt om CAR-T-behandling før. Heime i nabolaget vart ein nabo kreftfri etter same metode.

Men CAR-T som behandling for lupus er mindre forska på.

På Rikshospitalet får Henrik beskjed at metoden ikkje er prøvd på lupus-pasientar med hjerneslag.

Oslo universitetssjukehus og overlege Øyvind Molberg er nemleg med i ein internasjonal studie som testar CAR-T som behandling for lupus.

Studien forskar berre på lupus med nyrebetennelse. Dermed er ikkje Henrik aktuell som deltakar.

– Men slike studiar bidreg til meir forsking på feltet. Det kan føre til meir forsking på CAR-T som behandling for lupus med hjerneslag, seier Molberg.

I Noreg er det Beslutningsforum for nye metodar som avgjer kva behandlingar pasientane får.

Leiar Jan Frich forklarar at Nye metodar ikkje tek i bruk metodar før det er dokumentert at nytta er større enn risikoen.

– Dette er ein utprøvande behandling. Nye metodar er ikkje kjent med at CAR-T-behandlingar har «europeisk markedsføringstillatelse» for behandling av lupus.

Vendepunktet

Henrik nektar å vente på at norske styresmakter skal godkjenne behandlinga.

Han saumfer internett etter alternative metodar og sender førespurnadar til fleire utanlandske sjukehus.

Han får kontakt med eit sjukehus i Tyrkia, men det vert forkasta på grunn av høg risiko og manglande erfaring med CAR-T.

Samtidig som han leiter etter behandling, får han ei rift i matrøyret og mister store mengder blod.

Tilstanden er livstrugande.

Dette vart vendepunktet for familien.

– Eg mista litt tillit til helsevesenet, seier Henrik.

Får han ein ny runde med hjerneslag, veit han at synet kan ryke.

Henrik får kontakt med det israelske sjukehuset «Sheba Medical Center» og får plass på ein CAR-T-studie.

– Eg var ganske desperat, hugsar han.

Foreldra var skeptiske først, men vart roa av dei gode svara frå sjukehuset i Israel.

Legane i Noreg rår dei ikkje frå å reise, men dei er usikre på effekten av behandlinga.

I Israel meiner legane at Henrik vil ha nytte av behandlinga.

– Anbefaler det ikkje

Anna Fryxelius i Norsk Revmatikerforbund forstår at alvorleg sjuke reiser utanlands for hjelp. Likevel tilrår forbundet det ikkje.

– Ein må vere forsiktig. Det er svært mange useriøse aktørar som tilbyr behandling som kan gjere meir skade enn nytte. Du risikerer både alvorleg skade og store utgifter, seier Fryxelius.

Øyvind Molberg er ikkje bekymra så lenge det er snakk om CAR-T.

– CAR-T-treng store ressursar og mykje kunnskap, noko som gjer det vanskeleg for useriøse aktørar å tilby behandlinga.

Difor skal det vere trygt for norske pasientar å få CAR-T-behandling i utlandet.

Prislappen

Trygt eller ikkje, utgiftene for behandlinga i Israel er store.

Behandlinga er ikkje dekt av staten, og difor må familien betale sjølv.

Henrik var heldig og var deltakar i ein studie. Då vart prislappen «berre» rundt éin million kroner.

Til samanlikning er prisen for behandlinga mellom fire og 5 millionar kroner i USA.

– Det er ein behandling med risiko, så det krev at du kan handtere det mentalt og økonomisk om det hadde skjedd komplikasjonar, seier mor Hilde-Kristin Møgster.

Slutta på medisinar

Henrik reiser til Tel Aviv i januar i år og gjennomfører behandlinga dei neste to månadene.

– Sjukehuset i Israel kjentest skikkeleg og trygt ut. Faktisk betre enn sjukehusa i Noreg, seier Henrik.

Legane haustar cellene til Henrik, modifiserer dei og set dei inn igjen i kroppen. Målet er at immunsystemet skal «nullstille seg».

Med det er han historisk.

Tilbake i Noreg må Henrik vere tolmodig. Kor godt behandlinga har fungert får han vete til sommaren.

– Dei som fekk behandlinga i 2018, er framleis friske. Men eg går ikkje på medisinar for lupus no. Dei fekk eg slutte med ganske raskt etter behandlinga, fortel han.

I dag reknar han seg sjølv som frisk. Han kjenner seg bra etter CAR-T-behandlinga.

– Frykta for å få tilbakefall er vekke no.

Målet er å kome seg i jobb igjen.

– Eg vil først og fremst fullføre læretida. Det står på toppen av lista akkurat no.

Han vil at CAR-T skal bli tilgjengeleg for fleire.

– Eg håpar at fleire i Noreg kan få behandlinga og at det blir ein kur for lupus.