– Jeg vil være kona til Stig, ikke sykepleier

– Jeg skjønte jo veldig lite av hva slags problemer jeg var kommet opp i, rett og slett.

To år har gått siden Stig Isaksen fikk diagnosen Alzheimers sykdom.

I like lang tid har han og kona Mona Hagensen måtte finne ut på egen hånd hvordan hjelp de kan få.

– Vi hadde trengt at det var et system der som fanget oss opp. At det var tydelig hvem som har ansvaret, og at det var noen der som kunne fortelle oss hvilken hjelp vi kunne få, sier Mona.

Så lenge som mulig

I fjor fortalte ekteparet hvorfor det er viktig for de å dele åpent og ærlig om livet etter den alvorlige diagnosen ble satt.

Diagnosen Alzheimers fikk Stig på appen til Helsenorge på mobilen.

«Århundrets glipp», kalte han det selv.

De siste to årene har han deltatt på en rekke forskningsstudier, er med i et nasjonalt erfaringspanel for demens, han spiller i band og er to ganger i uka med på «Møteplassen» hjemme i Tromsø, et kommunalt samlingssted hvor demenssyke får et avbrekk.

– Det skjer mye bra. Alle de som jobber der gjør en fantastisk jobb. Men vi kjenner likevel på at det mangler en strukturert plan for hva slags hjelp vi kan forvente å få, sier Mona.

De savner en kontaktperson, som kan hjelpe de både nå og med utfordringene som de vet kommer på både kortere og lengre sikt.

– Jeg vil være kona til Stig, ikke sykepleier eller koordinator. Jeg har lyst til å bruke tida mi på at vi skal ha det bra, og så at noen andre kommer og hjelper oss på veien, sånn at Stig kan være hjemme og være trygg og ha et fint og verdig liv så lenge som mulig.

Kommunen vil lytte

For det er kommunenes ansvar å gi støtte og informasjon til demenspasienter og deres pårørende.

– Tromsø kommune har ikke gjort noe kartlegging, så de vet jo egentlig ikke hva jeg trenger, sier Mona.

Etter NRK kontaktet Tromsø kommune, så inviterte de ekteparet til et møte for å få høre deres historie.

– Det er erfaringer som kommunen kan ta med seg og lære av, sier Marta Hofsøy, leder i Tromsø kommunes helse- og velferdsutvalg (Ap).

– Hva kan dere i kommunen gjøre bedre for Stig og Mona og andre i lignende situasjoner?

– Det er å lytte til de som har skoen på og vet hvor den trykker, sier Hofsøy.

– Det var et veldig konstruktivt og fint møte, og vi setter stor pris på at de tok seg tid til oss. Men de kunne ha kommet på banen litt tidligere. Stig har hatt diagnosen i to år nå, og vi har egentlig vært ganske alene den tida, sier Mona.

Ny nasjonal plan

Fra og med neste år skal en ny nasjonal demensplan på plass.
Det blir utrolig viktig å få innspill fra de som har egne erfaringer, sier statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Ellen Rønning-Arnesen (Ap).

– Fra de som vet hvordan det er å leve med en tett på seg som har demens, eller en som har sykdommen selv.

Hun lister opp flere punkter regjeringa vil prioritere i den nye langtidsplanen:

Gjennom erfaringspanelet til Nasjonalforeningen for folkehelsen får Stig og Mona også gitt sine innspill til den nye planen.

– Det må lages en plan for hjemmeboende med demens og deres pårørende. Hva slags hjelp de kan vente å få og til riktig tid, sier Mona.

– Jeg ønsker sterkt at samarbeidet med pårørende skal formaliseres. At vi blir spurt hva vi har ressurser til, hvordan vi kan bidra, og hvordan tjenestene kan sys sammen for oss.

Dobling i antallet syke

Stig og Monas erfaringer er langt fra uvanlige, ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen.

– Vi snakker med veldig mange pårørende som opplever at de må kompensere for at de forskjellige tjenestene snakker for dårlig sammen, sier generalsekretær Bo Gleditsch.

Han sier mange de snakker med blir slitne av å lete rundt etter tilbudene.

– Det er jo et paradoks at når det er en sykdom som angriper hjernen, så er det lagt opp til å være en bestillertjeneste man selv må finne ut av.

Han berømmer Mona og Stig for å være så åpne og ærlige som de er.

– Dette haster. For det er over 100.000 med demens i Norge i dag. Og om ikke lenge vil dette være dobla til 200.000. Og hvis man da regner med hvor mange pårørende som står rundt, så vil jo dette påvirke nærmere 1 million mennesker, sier Gleditsch.

Han mener det første som må gjøres er å styrke tjenestene til alle med demens og deres pårørende.

– Vi har ikke noen kur mot demens. Dermed er tilbudet i kommunen det vi har å tilby, og vi vet at aktivitet bremser sykdommen.

Han trekker og fram behovet for nok sykehjemsplasser.

– Selv om vi legger til rette for at man skal klare seg hjemme så lenge som mulig, vil dagen komme da man har behov for sykehjemsplass, sier Gleditsch.

En usikker framtid

For Mona og Stig er det viktig å lage seg gode dager sammen her og nå.

– Det er vanskelig å spå hvordan ting vil være i framtida, sier Stig.

– Men det hadde vært veldig fint å ha hatt hjelp og støtte på veien, sier Mona.