Kristin (38) har «selvmordshodepine», men får ikke godkjent behandling

– Det kjennes som noen stikker en brennende, taggete kniv inn bak øyet. Og så vrir på den.

Kristin Helland (38) har klasehodepine. Den kroniske sykdommen gir blant de verste smertene man kan oppleve ved sykdom.

På det verste kan hun få opptil fem slike anfall om dagen.

Mange kjenner henne fra Instagram, hvor hun lager humor om voksne på kontoen «voksen struggles».

I virkeligheten er hun kronisk syk og mamma til to barn. For henne er det viktig å leve et så normalt liv som mulig.

– Det er en brutal lidelse. Du lever med grusomme smerter, som kan være livsødeleggende for mange, sier hun.

Selv måtte hun slutte i jobben hun elsket som spesialpedagog på en ungdomsskole.

Behandler med oksygentanker

Når anfallene kommer, sniker hun seg inn på soverommet og lukker døren. Der kan hun bli liggende i to timer og behandle smertene som kommer.

Som oftest kommer anfallene når alle andre sover.

– Det er det ingen som får med seg. Så da har jeg mine ensomme, stille, smerteskrik om natten, forteller Helland.

Selv om smertene er intense, er sykdommen sjelden. Det finnes ikke medisiner som er beregnet på akkurat dette.

Hun har både nesespray og sprøyter med medisin som virker på migrene.

– Jeg har oksygentanker stående hjemme, så jeg kan hyperventilere oksygen. Det kan være med å dempe anfallet, sier hun.

Er redd for å miste flere

Beslutningsforum godkjente et nytt behandlingsapparat i februar i år. Da ble hun lettet.

Apparatet, som heter gammaCore, settes på en hjernenerve på halsen. Når man stimulerer denne, gjør det noe med hjerneaktiviteten.

– Det er ikke en mirakelkur, men det er et medisinsk utstyr som kan kuppe eller dempe anfall, sier Helland.

Men tiden går. Helland mener at de som lider av denne sykdommer ikke har tid til å vente.

– Dette kan få fatale konsekvenser. Dette kalles «selvmordshodepine» av en grunn, sier hun.

Det er rundt 5500 personer som har klasehodepine i Norge. Miljøet er derfor lite.

De som har den kroniske sykdommen deler svarte hjerter i sosial medier når noen av dem har tatt sitt eget liv, forteller Helland.

– I verste fall så mister vi flere på veien, før vi får apparatet. Det kan redde liv å få behandlingen på plass tidligere, sier hun.

– Den verste smerten som finnes

Andrej Netland Khanevski er overlege ved nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssjukehus. Han forsker på klasehodepine.

– Byråkratiet er helt håpløst. Det er helt tullete at den ikke er tilgjengelig når den er besluttet innført, sier han til NRK.

Han beskriver klasehodepine som «ekstremt smertefullt». For noen pasienter fører også tilstanden til suicidale tanker og atferd.

– Det er noen som mener at dette blant de verste smertene som finnes, sier han.

Overlegen mener at apparatet som nå er godkjent vil lindre smerten for noen som har klasehodepine.

– For disse pasientene er alt som kan hjelpe litt, veldig viktig. Her har helsebyråkratiet har gjort en dårlig jobb, sier Khanevski.

– Mangler en signatur

Da Beslutningsforum godkjente apparatet, havnet ballen hos Sykehusinnkjøp. De fikk i oppdrag å lage kontrakt med leverandøren som leverer produktet.

– Hva er grunnen til at dette fortsatt ikke har kommet på plass?

– Det som mangler en signatur på kontrakten, sier divisjonsdirektør Harald I. Johnsen i Sykehusinnkjøp.

Den amerikanske leverandøren har aldri levert noe til Norge før. Nå må alt det praktiske avklares. Det er ikke mye som gjenstår, men leverandøren må forstå betingelsene, forklarer han.

– Jeg har forståelse for at når man har en slik sykdom, så er det aldri tidsnok. Vi jobber på og håper at vi har en kontrakt klar innen sankthansaften.

– Når kontrakten er signert, så kan helseforetakene ta apparatet inn umiddelbart, sier han.

NRK har forsøkt å komme i kontakt med det amerikanske medisinske teknologiselskapet Electrocore, som produserer apparatet, men har ikke fått svar på henvendelsen.