13 hours ago
5
– Jeg skal ikke si at det ikke hadde gått bra uten, men det har hatt en enorm påvirkning, sier Christian Kværnøy Falnes (38).
I 2022 ble datteren hans alvorlig syk.
Hun hadde mye vondt i magen, og var ofte ukomfortabel.
– Vi trodde det bare var en forstoppelse, men så kom beskjeden ingen forelder vil høre, forteller moren Vanessa Kværnøy Falnes (34).
Cerine hadde fått kreft i leveren med spredning til lungene, bare to år gammel.
– Det var et mareritt å få den beskjeden. Du tenker jo at det aldri kommer til å skje deg, sier moren.
Sju måneder på sykehus
Toåringen måtte innlegges med en gang på Haukeland sykehus.
Der ble hun værende i sju måneder i strekk for å få behandling.
– I begynnelsen var hun veldig dårlig, og mye sengeliggende, sier Vanessa.
Den lille kroppen responderte nemlig ikke som den skulle på cellegiften.
I lungene var det mulig å fjerne kreften, men leveren sto ikke til å redde.
Lille Cerine trengte organdonasjon om hun skulle overleve.
– Hun var faktisk den første i Norge som fikk transplantert inn et organ, mens hun fortsatt var kreftsyk, sier Christian.
Donoren var hennes egen bestemor.
Ett tilbud endret alt
Etter juli 2022 og frem til nå har familien tilbrakt store deler av de siste årene på sykehuset.
Da har ett tilbud vært helt essensielt for å gjøre oppholdet litt lettere.
– Vi kunne se at livsgnisten hennes kom tilbake. Det var et lysglimt i hverdagen, sier Christian.
På Leketerapi-rommet ble legene og sykepleierne erstattet med kjente fjes som bare ville leke.
Idet hun fikk lov til å forlate sykesengen og de sterile veggene, rømte hun til rommet fylt med all slags leker.
Her kunne hun få en pause fra det nye og skumle.
– Hun visste hun måtte gjøre medisinske undersøkelser, men da kunne vi si «bare vent litt, så skal vi leke», legger faren til.
– Helt avgjørende
Foreldrene mener leke- og musikkterapien har vært helt avgjørende, og grunnen til at datteren deres har vært motivert for behandling.
– Jeg husker godt en gang hun løp nedover korridoren, mens hun holdt stativet som ga henne medisiner eller mat. Hun var kvalm og kastet opp på veien bort. Men det stoppet henne ikke. Hun skulle på lekerommet, sier Vanessa.
– Ja, hadde hun ikke fått den leken, eller hatt musikkterapeuter innom med instrumenter, hadde hverdagen blitt veldig grå, legger faren til.
Også for dem har disse pausene vært betydningsfulle.
– Det har jo vært tøft, og det har vært mange tunge dager. Da er det helt fantastisk at vi har kunnet være der.
Men nå er det ikke sikkert at andre foreldre vil få like mye utbytte av Leketerapien i Bergen.
Dette er Leketerapi:
- Er en mulighet for barn å leke, lese, spille, være kreativ og skapende – eller bare slappe av i andre omgivelser.
- Barn og ungdom som er pasienter ved Barne- og ungdomsklinikken kan benytte seg av tilbudet, sammen med foreldre eller andre voksne.
- Leketerapien skal være et fristed der det ikke er noe medisinsk behandling eller undersøking.
- De som jobber på Leketerapien er pedagoger som skal legge til rette for aktiviteter som tilpasser pasienten.
- Har pasienten ikke mulighet til å dra til Leketerapien kan pedagogene besøke rommet til barnet.
Kilde: Helse-Bergen.no
Vurderer kutt
I budsjettforslaget for 2026 vurderer ledelsen ved Haukeland Universitetssykehus å kutte i tilbudet.
De foreslår nemlig en 40 prosent stillingsreduksjon for de to ansatte som jobber på Leketerapien.
Verken areal eller åpningstider skal endres, de skal som før være tilgjengelige for barn og pårørende, men i perioder vil det være færre terapeuter til stede.
Cerine fikk kreft – så kom redningen
Maria Vollsæter, direktør for Barne- og ungdomsklinikken (BUK) ved Haukeland universitetssykehus, forklarer at kuttet vurderes som følge av at det er stramme tider i sykehusøkonomien.
– Det betyr i praksis færre årsverk for helsepersonell som er involvert i behandlingen av syke barn og ungdom.
– En mindre del av kuttet tas i stillinger som ikke er direkte knyttet til medisinsk behandling, fordi dette gir lavere risiko for pasientbehandlingen, legger Vollsæter til.
Forståelse for foreldre
Hun anslår at antallet som bruker Leketerapien, er i overkant av 2000 barn, med følge, i året.
Til tross for kuttforslag, understreker hun at de tar bekymringen fra foreldrene på stort alvor.
– Tilbudet er særlig viktig for gruppen med kronisk syke barn som er lenge inneliggende i avdelingen. Disse barna vil BUK fortsette å prioritere også videre.
– Det vil alltid være viktig for BUK å legge til rette for at barn og ungdom skal få lov til å være nettopp barn og ungdom også når de er innlagt på sykehus, sier Vollsæter.
18. desember skal forslaget opp på Helse Bergens styremøte.
Barnekreftforeningen er kritisk
Trine Nicolaysen, generalsekretær i Barnekreftforeningen, advarer sterkt mot at kuttforslaget går gjennom.
– For Barnekreftforeningen er leke-, musikk- og kunstterapi en helt sentral del av et godt behandlingstilbud til barn med alvorlig sykdom, forteller Nicolaysen.
Foreningen er tydelig bekymret for konsekvensene dersom tilbudene svekkes eller forsvinner.
– Vi vet at slike tilbud bidrar til blant annet bedre mestring, mindre angst under behandling, styrket kommunikasjon, og bedre etterlevelse av behandling hos barn som er redde, lei seg eller utrygge.
– Varige belastninger
Samtidig er Nicolaysen bekymret for at slike kutt kan føre til større geografiske forskjeller i behandlingstilbudet.
– Barn med kreft skal ha likeverdige tjenester uavhengig av bosted. Dersom Haukeland reduserer tilbudet, vil barn i Vestland og Rogaland risikere å få et svakere helhetlig behandlingstilbud enn barn ved andre sykehus.
– Hva vil dere si til styret ved Haukeland før de tar denne beslutningen?
– Vi vil sterkt oppfordre styret til å verne om terapitilbudene. Kortsiktige økonomiske kutt her kan påføre barn og familier varige belastninger, og strider mot prinsippene i både Barnekonvensjonen og nasjonale føringer.
– Får mye støtte
Da familien fikk vite at det vurderes kutt i Leketerapien, bestemte de seg for å lage en video om deres tid på sykehuset.
– I videoen hører du hjertet til Cerine som dunker, og moren hennes som synger. Det er musikkterapeuter ved sykehuset som har laget sangen, sier Christian.
Nå deles videoen hyppig på sosiale medier.
Christian og kona hans setter stor pris på støtten fra de som velger å dele deres historie.
– Det tok helt av, og det er kjempefint å se den støtten. Det har vi fått enormt mye av, ikke bare fra folk på nett, men også familie og musikkterapeutene, forteller han.
De håper andre også vil få samme mulighet som dem.
– Det er helt fantastisk at Cerine har fått et avbrekk fra undersøkelse, og kunnet leke. Det tror jeg er veldig viktig for alle barn, avslutter moren.
English (US)