Frank (49) var med i kreftstudie – døde av sjelden bivirkning fra ny behandling

7 hours ago 1

Benjamin og David har mistet begge foreldrene sine til kreft på tre år.
Faren Frank Dahl døde etter å ha deltatt i et kreftstudie.
Frank utviklet en sjelden og alvorlig bivirkning: lymfekreft.
Nå ber sønnene om at det ikke må skje flere som mottar slik behandling.

Søndag fortalte VG historien om brødrene Benjamin Krantz (32) og David Dahl (19) som mistet begge foreldrene sine til kreft i løpet av tre år.

Moren deres Monica Krantz (52) mistet livet til lungekreft sommeren 2022.

Fredag 28. mars i år døde faren deres Frank Dahl (49) brått på Rikshospitalet.

Han var med i et kreftstudie ved Oslo universitetssykehus (OUS) da han døde.

VG kan nå fortelle at i stedet for å bli frisk, fikk Frank en sjelden og svært alvorlig bivirkning av behandlingen: Han fikk en ny type kreft – lymfekreft.

– Denne type lymfekreft er svært aggressiv, og pasienten døde samme dag som han fikk diagnosen, sier leder for Kreftklinikken ved OUS, Sigbjørn Smeland, til VG.

Lymfekreften var «overalt» i kroppen.

Sigbjørn Smeland

Leder for Kreftklinikken ved OUS

Høsten 2023 fikk Frank påvist benmargskreft. I januar i fjor ble han en av flere norske pasienter som skulle motta CAR-T-cellebehandling, som en del av et internasjonal studie på benmargskreft.

Ifølge Smeland er bivirkningen kjent og rammer omtrent 1 av 1000 – altså 0,1 prosent av pasientene som får denne behandlingen.

Kreftstudiet

Oslo universitetssykehus er et av cirka 100 deltagende behandlingssteder i Europa, USA og Asia.
Rundt 750 pasienter internasjonalt deltar.
16 pasienter i Norge deltar.
Dette er en studie for pasienter som har fått påvist benmargskreft og får sin første behandling.
Pasientene trekkes til enten standardbehandling med høydose cellegift og deretter egne stamceller (HMAS) eller til en studiebehandling som kalles CAR-T-cellebehandling.
Denne typen CAR-T-behandling for benmargskreft er gitt til over 7000 pasienter, i studier og som rutinebehandling i for eksempel Danmark.

Kilde: Oslo universitetssykehus (OUS)

Frank var informert om denne risikoen, både muntlig og skriftlig, ifølge OUS.

– Det er en banebrytende behandling og gir mulighet for at pasienter blir friske også der andre behandlingsmuligheter har sviktet, sier Smeland.

– Men alvorlige bivirkninger og dødsfall knyttet til behandlingen som utvikling av ny aggressiv kreft overvåkes nøye, og konklusjonen er som vi ser det nå at nytten er så stor at vi fortsetter denne behandlingen, både som studiebehandling og som rutinebehandling.

Har du tips i denne saken? Kontakt VGs journalist her

Litt over tre uker før Frank dør – mandag 3. mars – er han på kontroll på Ullevål sykehus, som er en del av Oslo universitetssykehus (OUS).

Den siste måneden har han slitt med hoste og utmattelse, forteller sønnene. På sykehuset får Frank beskjed om at han har influensa.

– Han hadde symptomer som feber, hoste og nedsatt allmenntilstand forenlig med influensa. Virusprøve fra nesen viste at han hadde influensa, sier avdelingsleder ved OUS, Pål Andre Holme, til VG.

Pål Andre Holme

Avdelingsleder ved OUS

Ifølge Benjamin og David opplevde faren også hjernetåke, nattesvette og tørrhoste.

– Hvorfor undersøkte de ikke dette mer? Han var jo med i et kreftstudie, og det var en liten pasientgruppe, sier brødrene.

Avdelingsleder Holme svarer at disse symptomene kan pasienter ha både ved luftveisvirus som influensa og ved lymfekreft.

– Testen viste at han hadde influensa, og det ble derfor ikke gjort flere undersøkelser på dette tidspunktet.

Frank var på kontroller hver måned og i noen perioder oftere og oppfølgingen skulle vare i 15 år, sier Holme.

– Har noen andre som har vært med i kreftstudiet dødd?

– Ingen andre norske pasienter har dødd, men oppfølgingstiden er kort for mange av pasientene. Vi har få detaljer om pasientene i andre land.

Kritisk

Frank hadde svært god effekt av behandlingen på benmargskreften, ifølge OUS. I januar fikk de vite at benmargskreften var i sjakk, og bekymringene forsvant.

To måneder senere måtte sønnene holde tale i pappas begravelse.

– Det som er den store forskjellen, er at med mamma visste vi hvor det kom til å ende. Men med pappa skjedde det veldig brått, sier Benjamin.

Før Frank ble flyttet til Rikshospitalet, var han innlagt på Drammen sykehus.

Familien mener at det var dem som presset på for å få Frank innlagt på Rikshospitalet.

– Han ble bare dårligere og dårligere. I løpet av tirsdag og onsdag burde det ha ringt en bjelle, mener Benjamin.

– Kanskje kunne han ha sittet her sammen med oss i dag? Det er et spørsmål som vil være med oss så lenge vi lever.

I en uttalelse svarer fagsjef Gro Vik Knutsen at legene ved Drammen sykehus var godt kjent med Franks grunnsykdom.

– Ved innleggelsen ble det startet behandling mot lungebetennelse, og det er journalført at pasienten i begynnelsen av sykehusoppholdet ble noe bedre. Imidlertid forverret situasjonen seg etter noen dager, skriver Knutsen til VG.

– Det var usikkert om dette skyldtes en infeksjon eller en annen tilstand.

Hun forteller at de derfor tok kontakt med Rikshospitalet for å diskutere situasjonen.

Frank ble sendt fra sengepost ved Drammen sykehus til sengepost for blodsykdommer ved OUS.

– Han var svært dårlig ved ankomst, og ble flyttet til intensivavdelingen i løpet av 1,5 time. Fra første døgn hadde han multiorgansvikt og var ustabil og svært syk, forteller avdelingsleder ved OUS, Pål Andre Holme.