Glenn Andre (46) får ikke bo hjemme: – Jeg blir beskyldt for å gi assistentene mareritt

– Jeg vet ikke hvor lenge jeg lever på grunn av sykdommen min. Men jeg har ikke lyst til å slåss med kommunen resten av livet.

Glenn Andre Hanssen er 46 år, og lam fra nakken og ned. Han har Duchennes muskeldystrofi, en alvorlig sykdom som gjør at funksjonen i musklene forsvinner gradvis.

Den samme sykdommen som Mats Steen, også kjent som gameren «Ibelin», hadde.

Samtidig har Glenn Andre Hanssen også en spesialtilpasset bolig, med god plass, stort kjøkken, spesiallaget seng, utstyr på badet og et lager stappfullt av medisinsk utstyr, slik at han kan bo hjemme.

Nå opplever han at kommunen forsøker å «tvinge» han ut av hjemmet.

– Jeg er for ung til å bo på sykehjem, sier 46-åringen.

• Kommunen sier saken er kompleks - les svaret her

Stengte Glenns hjem som arbeidsplass

Glenn Andre Hanssen fikk diagnosen da han var to år. Som 10-åring var han lenket til rullestol. Han har vært koblet til respirator siden han var 16.

Storebror Morten hadde også sykdommen, men han døde for to år siden, 48 år gammel.

Kommunen har bestemt at Glenn skal ha noen sammen med seg 24 timer i døgnet. I mange år har han hatt brukerstyrt personlig assistent, såkalt BPA.

En løsning der brukeren selv eller pårørende fungerer som arbeidsleder, og ansetter en eller flere assistenter med penger de får fra staten.

Men fra høsten i 2023 sleit Glenn og familien med å få tak i assistenter. Ansvaret ble flyttet over til kommunen.

Også de sleit med å få tak i assistenter, og da to av dem ble sykemeldt så de seg nødt til å flytte Glenn til sykehjemmet Lamarktunet i påvente av å få tak i folk.

– I september sa Glenn at han ville hjem, forteller mamma Anne-Margrethe Sandjord.

– Men dagen etter at vi hadde kommet hjem, begynte bråket.

Verneombudet i kommunen valgte å stenge Glenns hjem som arbeidsplass.

– Jeg blir nemlig beskyldt for å nekte assistentene å gå på toalettet, ikke gi dem matpauser og for å gi dem for dårlig opplæring, forteller Glenn.

– Jeg blir også beskyldt for å gi assistentene mareritt, søvn- og stressplager. Det er veldig urimelig. Det er ikke sant.

NRK har sett dokumentasjon på at disse anklagene rettes mot den muskelsyke 46-åringen.

– Men Glenn ville ikke tilbake på sykehjemmet. Dermed måtte jeg og Glenns lillebror ta vare på han, forteller Anne-Margrethe.

Da Glenn fikk en infeksjon i januar i år, endte han til slutt opp på Lamarktunet sykehjem igjen.

Og nå frykter 46-åringen at han må bli værende der.

Dårlig arbeidsmiljø er én ting. I tillegg mener kommunen, ifølge Glenn og moren, at de sliter med å få tak i assistenter, og dermed ikke kan gi han tilstrekkelig medisinsk hjelp. Derfor vil de beholde han på sykehjemmet.

– Ikke interessert i dialog

– Jeg er dypt skuffet over hvordan kommunen behandler meg, sier Glenn.

Han er fortsatt koblet til respirator. Stemmen er svak, men han er tydelig på at han ikke kjøper kommunens argumentasjon om at han må bo på sykehjem for å få tilstrekkelig med hjelp.

– Det har jo gått fint til nå. Jag har jo vært koblet til respirator siden jeg var 16 år. Situasjonen min er ikke verre nå enn den var da, sier Glenn.

• Se kommunens svar her

Saken er nå til behandling hos Statsforvalteren.

Glenn Andre Hanssen håper det vil løse floken, men han føler seg ikke hørt av kommunen per nå.

– De er ikke interessert i å ha dialog. Ikke interessert i å la meg forklare meg og snakke med dem.

Familiens advokat, Trude Marie Wold, stusser også på hvordan kommunen håndterer saken til Glenn.

Savner et tilbud

Hun har blant annet vært i et møte med Sortland kommune, som ikke ga de resultatene advokaten håpet på.

– Jeg spurte hvordan denne situasjonen kan løses. Glenn erkjenner at han kanskje ikke bestandig har vært enkel å ha med å gjøre. Kommunens svar var at jeg må prøve å overbevise han om at det beste tilbudet for han er å flytte inn på institusjon. Det var det de hadde å tilby, og det er ikke et tilbud, sier Wold.

Hun mener kommunen må stille opp, dersom Glenn Andre Hanssen ønsker å bo hjemme, til tross for kommunens råd.

Wold viser til både pasient- og brukerrettighetsloven, helse- og omsorgstjenesteloven og en tidligere sak hos Statsforvalteren i Nordland.

– I den saken sier Helsedirektoratet at en bruker skal få bo hjemme og få nødvendig hjelp, dersom han ønsker det.

At boligen til Glenn Andre Hanssen er tilpasset for at han skal kunne bo der, taler også hans sak, mener advokaten.

– Glenn har en særdeles egnet bolig som ivaretar alle hans behov, sier Wold.

– Men det er jo ikke boligen som er problemet her, det er jo mangel på personell?

– De hevder at de ikke fikk tak i folk. Men hva har de gjort for å få tak i assistenter? Ifølge Glenn og mor, er det flere som kunne være interessert i å jobbe, men kommunen er ikke interessert i dialog. Vi har heller ikke sett at disse stillingene har vært utlyst.

Disse påstandene vil ikke kommunen kommentere.

Wold mener det må finnes en løsning på konflikten.

– Dette et godt eksempel på når den lille mannen i gata møter det offentlige systemet med sin store makt.

Og det er ikke den eneste saken med lignende utfordringer, ifølge Eva Buschmann i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO):

Kommunen svarer

Helse- og omsorgssjef i Sortland kommune, Mona Rinaldo, ønsker ikke å la seg intervjue i denne saken.

Men hun skriver i en e-post til NRK at kommunen har en annen oppfatning av saken enn det som kommer frem.

– Vi har forståelse for at dette er utfordrende for familien. Samtidig er dette er en sak vi verken ønsker, eller kan kommentere nærmere av hensyn til taushetsplikten, samt at saken er under behandling hos Statsforvalter, skriver Rinaldo.

– Saken er kompleks og omhandler både retten til forsvarlige helse- og omsorgstjenester, men også et forsvarlig arbeidsmiljø for våre ansatte. Som arbeidsgiver må vi også forholde oss til det.

Avhengig av hvordan Statsforvalteren konkluderer i saken, forteller advokat Trude Marie Wold at de vurderer å eventuelt ta den til retten.

– Men det er jo en krevende øvelse, sier Wold.

I mellomtiden blir Glenn Andre Hanssen liggende på sykehjemmet i Sortland. Mot sin vilje.

– Det har jo tatt fra meg livslysten. Jeg har ikke gitt helt opp. Men det går jo opp og ned, sier han.