Har ventet i fire år: – Endelig er det håp

– Dette er kjempenyheter, endelig føler jeg på et håp, sier Jan Petter Blankholm til TV 2. 

Blankholm lider av den svært sjeldne diagnosen Pompes sykdom. Dette er en nevromuskulær sykdom som kjennetegnes av gradvis svekkelse av muskulatur, og som er dødelig.

– Jeg kjenner at jeg blir svakere mens tiden går. Det store forskjeller fra i fjor, sier Blankholm.

TV 2 har i flere reportasjer fortalt om Blankholms kamp for å få behandling med medisiner som kan bidra til å bremse utviklingen av sykdommen.

Onsdag ettermiddag fikk han beskjeden om at det skal gjøres en vurdering om han endelig får medisiner mot syndromet, som han har kjempet for å få i årevis. 

STAVER: På grunn av sykdommen trenger Jan Petter blant annet staver for å kunne gå ordentlig. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2

I referatet fra bestillerforum kommer det frem at Direktoratet for medisinske produkter (DMP) skal gjøre en metodevurdering, med en helseøkonomisk analyse (kostnad-nytte-analyse), basert på innsendt dokumentasjon fra leverandør.

DMP og Sykehusinnkjøp HF skal gjøre en vurdering om medisinene Cipaglucosidase alfa (Pombiliti) og miglustat (Opfolda) vil ha helseøkonomisk verdi.

Dette er gode nyheter for Blankholm som drømmer om medisinene.

– Det er tøft og slitsomt å stå i denne kampen så lenge. Jeg merker at jeg gradvis blir dårligere, så det er et skrikende behov for medisinen, sier han. 

ØYNER HÅP: Jan Petter håper Pombiliti og Opfolda vil bli godkjent kjapt så han kan få behandling. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2

Lang kamp

Tidligere har diskusjonen vært rundt medisinen Myozyme, som koster omtrent 5 millioner kroner i året.

Helse Møre og Romsdal har sagt nei til at 58-åringen skal få medisinen fordi den er for kostbar. 

Flere andre Pompe-pasienter i andre helseforetak får behandling med medisinen Myozyme, som har vært godkjent i Norge siden 2006.

Pombiliti og Opfolda er et alternativ til Myozyme og hjelper mot sykdommen.

Jan Petter håper prosessen vil gå fort. 

– Jeg merker at jeg blir svakere fra år til år. Jeg kjenner at jeg gradvis sliter mer med å gå, og med å løfte ting, sier han. 

Han mottok beskjeden på Gran Canaria. 

– Jeg hadde aldri klart å reise på denne ferien uten konen min. Hun må ta seg av alt, og det er jeg veldig takknemlig for. Nå er håpet at jeg kan få medisiner for å stanse denne dritten, sier Blankholm.