Hyller kronprinsessens åpenhet: – Et stigma

3 hours ago 5

John Solheim, som også har lungefibrose, roser Mette-Marit for hennes åpenhet om sykdommen.
Lungefibrose er en alvorlig og dødelig sykdom som gradvis forverres.
Kronprinsesse Mette-Marit forberedes nå på en mulig lungetransplantasjon.
Solheim understreker viktigheten av økt kunnskap og åpenhet rundt lungefibrose.

Fredag ble det kjent at kronprinsesse Mette-Marits lungefibrose har utviklet seg dramatisk i løpet av høsten.

Nå forbereder legene henne på mulig lungetransplantasjon.

– Jeg har brukt mye av dette halvåret på Jessheim eller på Rikshospitalet med å ta nye tester, og så har vi hatt en del samtaler i høst om lungetransplantasjon. Det er det som er nytt, at vi begynner å nærme oss det steget, sier kronprinsessen til NRKs «Året med kongefamilien».

– Lungefibrose er ikke en enkeltpersons sykdom. Den påvirker hele familien, sier John Solheim til VG.

59-åringen er selv syk med lungefibrose, sitter i styret til LHL Lungefibrose og er leder av Den europeiske lungefibroseføderasjonen. Han roser Mette-Marit for hennes åpenhet.

– Det er veldig viktig, sier han, og fortsetter:

– Hemmelighold er det motsatte av mulighet for kunnskap, og jeg synes det er prisverdig at hun står fram, og at de også står fram som par. Det fører til økt kunnskap i befolkningen, sier Solheim.

Les også: Forberedes på lungetransplantasjon: – En siste utvei

Stigma knyttet til sykdommen

– Før de blir diagnostisert med lungefibrose, tror veldig mange at de egentlig bare er i dårlig form, fordi de blir utmattet. De blir tungpustet av den minste ting, forteller Solheim.

Hans «reise» startet i 2009, men det var først i 2018 at han fikk diagnosen. Dette var etter flere år med tungpustethet, utmattelse og hoste.

– Det er et stigma knyttet til det, for du går ikke til legen og sier at du er i så dårlig form at du ikke orker å gå opp en trapp, sier han.

Hva synes du om Mette-Marits åpenhet?

aKjempebra at hun er åpen om sykdommen!bVet ikke. cJeg synes sykdom er en privatsak.

Han legger kjapt til:

– Det tar i hvert fall tid for oss gutta å svelge den kamelen det er å gå til legen for noe sånt.

Ifølge Solheim er det en komplisert sykdom å diagnostisere. Derfor tar det ofte lang tid før pasienter får satt navn på problemene sine.

– Å kreve at alle fastleger skal kjenne til tilstanden, all den tid dette er en sjelden diagnose, er kanskje å kreve for mye.

Lungefibrose er en samlebetegnelse for flere sykdommer. Ved lungefibrose erstattes lungevevet gradvis av bindevev (fibrose), noe som medfører nedsatt lungefunksjon.

– Lungefibrose forverres ofte over tid. Ofte trinnvis. Og det kan være dødelig, sa kronprinsessens lege Are Martin Holm, da han møtte pressen på Rikshospitalet fredag.

Han forklarer at det eneste som kan helbrede lungefibrose er å bytte lunger. De som har vært gjennom en slik operasjon, må bruke kraftige immundempende medisiner resten av livet.

– Man må derfor være ganske syk og ha dårlige leveutsikter før det er aktuelt med lungetransplantasjon, sier han.

Lungefibrosesyke Solheim var en av mange som fulgte med på pressekonferansen.

– Mette-Marits lege sier at forverringen kommer i puljer, og det gjør det. Det kan føles som om du faller ned en trapp og at du ikke kommer opp trappetrinnene igjen, sier han.

Det er en jevn utvikling, sier han, og du må lære deg å leve med begrensningene.

– Vi skal alle dø, men inntil det, er det viktig at man ikke glemmer å leve, sier han.

Hva er lungefibrose?

Lungefibrose er en tilstand med arrdannelse i lungevevet.
Arrvevet gjør at lungene blir stivere og mindre elastiske.
Sykdommen gir økt mengde bindevev i lungene.
Tilstanden reduserer gassutvekslingen mellom lunge og blod, noe som gjør det vanskeligere å puste.
Har man lett grad av lungefibrose, er det ikke sikkert man merker det på pusten, men jo mer fibrose som dannes, jo tyngre blir det å puste.
Symptomene kommer som oftest snikende, med tungpustethet og hoste.

Kilde: NHI

Til tross for alvoret ler 59-åringen i telefonen. Han forteller at han har bestemt seg for å tenke positivt, til tross for at sykdommen fører til begrensninger i hva han kan gjøre.

Mange ting han klarte for tre år siden, klarer han ikke lenger.

Akkurat som for kronprinsessen, forteller Solheim om en sykdom som gradvis forverrer seg.

– Den kan utvikle seg raskere enn de fleste kreftformer. Men den har ikke det samme fokuset, sier han.

Takket være Mette-Marit, sier Solheim, får flere og flere nordmenn kunnskap om lungefibrose.

I likhet med kronprinsessen er heller ikke Solheim syk nok til å kunne stå på ventelisten for transplantasjon.

Mens han venter på å havne på «lista», sier han at mørke tider vil komme, men at han lever så godt han kan og tar de seierne han kan få.

Stabilitet er en seier, sier 59-åringen, for alternativet er at det går i negativ retning.

– Kona mi kaller det «ventesorg», for du vet at sorgen kommer.

Disse behandlingsformene finnes

Ved kjent årsak: I tilfeller hvor årsaken er kjent, må det gjøres tiltak for å fjerne eller redusere den skadelige påvirkningen, eventuelt behandle den underliggende medisinske tilstand best mulig.
Ved ukjent årsak til fibrosedannelsen kan man i dag prøve behandling med spesielt utviklede medisiner som kan bremse, men ikke helbrede allerede oppstått lungefibrose.
Det er viktig at diagnosen stilles tidlig. Da vil behandlingen være mest effektiv.
De arrene som allerede er der, vil ikke forsvinne. Ettersom sykdommen er kronisk, går behandlingen ut på å bremse sykdomsforløpet og å forbedre livskvaliteten.
Lungetransplantasjon ved lungefibrose kan vurderes hos de aller dårligste med kort forventet levetid uten slik behandling.

Kilde: LHL

Read Entire Article