Knut hadde sterke hovud­smerter i tolv år før han fekk diagnosen: – Tortur!

Det kjem kvar natt. Anfallet som har invalidisert Knut Mikkelsen.

Sjølv skildrar han det som tortur. Så vondt at det er vanskeleg å finne rette ord.

Når han kjenner det er på veg, må han skunde seg å finne fram oksygentanken – det einaste som kan bremse anfallet.

Det startar med ei lita kiling i øyret. Om han ikkje er raskt ute med oksygenet, utviklar det seg til ubeskrivelege smerter, med stort press bak auga.

Men i mange år var det sterke medisinar som skulle få han igjennom dei nattlege timane med pine.

– Eg byrja å få sterke hovudsmerter i 2012. Ein definitiv diagnose på kronisk klasehovudpine fekk eg først i 2024, seier Mikkelsen.

Fem år å få diagnose

Klasehovudpine har og tilnamnet «sjølvmordshovudpine». Så sterke er smertene.

Likevel kan det vere vanskeleg å få stilt diagnosen. Det tek i snitt fem år.

Ny forsking frå Universitetet i Bergen viser at menneske med klasehovudpine langt oftare enn andre har alvorlege lidingar som migrene, hjarte/karsjukdomar og psykiske lidingar.

Desse lidingane kan kamuflere at klasehovudpina er det største problemet.

– Vi håper desse funna kan auke kunnskapen om sjukdomen, og få ned tida for å få ein diagnose. Då kan dei personane det gjeld få effektiv hjelp raskare, seier Even Naveen Møen.

Møen er førsteforfattar av artikkelen som nyleg er publisert internasjonalt, og stipendiat ved UiB.

Han seier det er vanskeleg å konkludere med om det er klasehovudpina som fører til alle tilleggsdiagnosane.

– Det vil nok variere frå sjukdom til sjukdom. Belastninga av klasehovudpine kan nok føre til psykiske lidingar, for eksempel, seier Møen.

Truleg store mørketal

Anslaget er at mellom 5000 og 6000 nordmenn lir av klasehovudpine. Kring kvar tiande av desse har den kroniske varianten med særs hyppige anfall.

Men forskinga viser at mørketala kan vere høge, meiner organisasjonen Hodepine Norge.

Dei meiner denne pasientgruppa får for dårleg oppfølging i helsevesenet i dag.

– Dei lir forferdeleg. Du kan tenke deg korleis det er å då ikkje ha ei god behandling. Det er konsekvensen av å ikkje ha ein riktig diagnose, seier Laila Bratterud Mathisen, generalsekretær i Hodepine Norge.

Mathisen seier at dei har foreslått at desse pasientane får eit pasientforløp. Det kan gje ei meir heilskapleg behandling med betre oppfølging.

Knut Mikkelsen seier at sjukdomen er vanskeleg å leve med.

– Det er klart eg har slite med depresjon. Av og til ønsker eg jo berre å komme meg vekk frå smertene, seier den tidlegare IT-teknikkaren på sjukehuset i Førde.

Men han er trass alt glad for at han har fått ei behandling som fungerer smertelindrande. Det var ein lang veg dit.