La dødsdømte få et håp.

Jeg står i et paradoks jeg ikke kan forstå, skriver Kirsten Jacobsen. Foto: Privat

Resultatet er at ALS-pasienter har rett til å gi opp, men ikke rett til å kjempe videre.

Jeg er en 62 år gammel kvinne med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) i avansert stadium. Som pasient med pustestøtte kan jeg når som helst avslutte livet ved å stanse pustehjelpen.

Jeg får imidlertid nei fra Helse- og omsorgsdepartementet til å prøve livsforlengende behandling med medisinen ILB, siden det anses som uforsvarlig.

Medisinen ILB testes nå i kliniske studier i Norge med 116 ALS-pasienter. Tidligere studier har vist lovende resultater og få bivirkninger.

Jeg er kommet for langt i sykdomsforløpet til å kunne delta i studien og har derfor søkt om å få kjøpe medisinen privat. Regelverket åpner for dette gjennom godkjenningsfritak. Likevel avslås søknaden.

Paradoks

Det er vanskelig å forstå hvorfor behandlingen skal være forsvarlig i studien, men uforsvarlig utenfor, når studiens pasienter ikke følges opp mer omfattende enn det som ville vært tilfelle ved individuell behandling under ansvar fra lege.

Professor i helserett ved UiO, Anne Kjersti Befring, har påpekt at hun ikke kan se at gjeldende forskrift gir grunnlag for å avslå slike søknader. Hun understreker at usikkerhet om effekt ikke kan være avgjørende når pasienten ikke har andre behandlingsalternativer, og at «forsvarlighet» må vurderes konkret ut fra den enkeltes situasjon.

Dette viser at avslaget ikke bare er et medisinsk spørsmål, men også et spørsmål om tolkning og etikk.

Saken har vært oppe i Stortingets spørretime. Helseminister Jan Christian Vestre (Ap) baserte sitt svar på byråkratiets tolkning av regelverket og åpnet ikke for at dagens ALS-pasienter skal få sine søknader revurdert.

Uforståelig

Dermed står jeg i et paradoks jeg ikke kan forstå:

Jeg kan når som helst avslutte livet under overvåking av helsepersonell, men jeg får ikke prøve en lovende medisin som allerede brukes i en norsk studie. Det som kalles «forsvarlighet», brukes til å nekte meg muligheten til å ta en informert risiko når alternativene mine er uttømt.

Resultatet er at ALS-pasienter har rett til å gi opp, men ikke rett til å kjempe videre.

Regelverket praktiseres uetisk og brukes feil. Når ledende juridiske fagfolk mener avslaget mangler rettslig grunnlag, bør politikerne ta ansvar og sikre en mer romslig og individualisert anvendelse av regelverket.

Jeg ber derfor politikerne om å bruke det handlingsrommet som faktisk finnes i regelverket, og gi alvorlig syke pasienter muligheten til å ta informerte valg om eget liv.

La dødsdømte få et håp.