La min søster få oppleve håpet om å få leve litt lenger, Vestre!

Bildet fra august i fjor er fra en reportasje om ALS-syke Tone Randulff Stein. Her står hun sammen med: Tom Henning Slethei (t.v.) og ektemann Bjørn Stein. Foto: Fredrik Refvem

DEBATT: Er død bedre enn bivirkninger, helseminister Jan Christian Vestre? Hvorfor si nei, når loven åpner for ja til hjelp?

Jeg som skriver, er storesøster til en kvinne på 54 år som kjemper for livet. Min kjære lillesøster har fått diagnosen ALS. En brutal sykdom som sakte, men sikkert fengsler henne i egen kropp. Hun er mentalt fullt til stede, men blir stadig mer avhengig av andre til det mest grunnleggende. For en som alltid har vært sterk, selvstendig og uavhengig, er dette en enorm belastning.

ILB-medisin representerer et håp. Ikke et mirakel – men et håp om å få leve litt lenger. Håp om flere dager, flere øyeblikk, flere minner med sine nærmeste. De kjente bivirkningene av medisinen er minimale sett opp mot det livet som ellers vil gå tapt. Derfor er den «omsorgen» som Direktoratet for medisinske produkter (DMP) uttrykker ved ikke å innvilge fritak til bruk av ILB, ikke reell.

Hun er villig til å ta risikoen. Hun ønsker å kjempe. Hun ønsker å leve.

Hun ønsker å oppleve å bli farmor og mormor.

Hun ønsker å være ektefelle – ikke bare pasient.

Hun ønsker å være mor – til stede så lenge hun kan.

Hun har vært – og er fortsatt – en enorm ressurs for samfunnet. Med sin utdannelse, personlighet og sitt engasjement har hun bl.a. gjort en betydelig innsats for barn og ungdom som strever med rus og psykisk uhelse.

Hun var en maratonløper – bokstavelig talt – da sykdommen rammet som lyn fra klar himmel, et menneske med styrke, utholdenhet og vilje. Nå kjemper hun sitt livs viktigste løp.

Vi ber om at hun får muligheten til å prøve ILB-medisin. Hun er også villig til å betale for behandlingen selv dersom det er nødvendig. Når alternativet er å miste alt, føles det urimelig å ikke få muligheten til å forsøke.

Dette handler ikke bare om medisinsk behandling. Det handler om verdighet. Om håp. Om retten til å kjempe for sitt eget liv. Hver ukedag teller.

Jeg ber deg innstendig om å se på denne saken raskt med både faglig og menneskelig blikk. For oss er dette ikke et systemspørsmål – det er et liv; en ektefelle, mor, søster, datter og venninne.